Да покажеме дека не се сами: Семејството Пендаровски со порака за Денот на ретки болести

Денес се обележува денот на ретки болести. Нашата земја има регистрирани 576 лица кои имаат некоја ретка болест со 60 различни дијагнози. 

На светско ниво нема официјални бројки за бројот на заболени од ретки болести.

По тој повод семејството на претседателот Стево Пендаровски испрати силна порака .

„За да им помогнеме за подобар живот, клучна е соработката помеѓу сите нас. Да подадеме рака и да покажеме дека не се сами“, стои во објавата на Фејсбук профилот на претседателот Пендаровски покрај фотографијата на кија е заедно со сопругата Елизабета и синот.

Женски магазин, месецов напиша неколку стории раскажани токму од лица кои имаат ретка болест. Прочитајте ги подолу

-Нема лек за нашата Ива: Тања Хаџиманова зборува за својатa ќерка, единствен пациент во Македонија со дијагноза Конгенитална Мускулна Дистрофија - Мерозин негативна CMD1A

-Кога почнаа коските да ми пукаат од гушкање барав да ми донираат лек: И покрај ретката болест Весна Алексовска се охрабри да основа семејство

-14 години чекавме точна дијагноза: Гордана за семејната голгота со ретката болест - Алпорт синдром