Како изгледа животот со спинална мускулна атрофија-кога секое движење е огромен напор или невозможно: Интервју со Муамет и Агрон Ислами

Интервју со Муамет и Агрон Ислами, пациент со СМА и неговиот татко

Како изгледа животот со спинална мускулна атрофија-кога секое движење е огромен напор или невозможно: Интервју со Муамет и Агрон Ислами

Кога и како беше откриена болеста кај Вашиот син? Што претставуваше најголем проблем/предизвик во тој момент?

Агрон: Муамет имаше околу 20 месеци кога забележавме дека има проблеми со одењето и стоењето. Тоа секако беше причина да го однесеме на лекар каде му направија некои тестови, по што ни кажаа дека има спинална мускулна атрофија исто како и неговиот постар брат. Така што знаевме со што ќе се соочиме и што ни претстоeше. Имаше, како тогаш така и сега, се уште, многу предизвици, но најголемиот беше фактот дека не можеме да направиме нeшто за да му помогнеме, немаше лек или терапија што ќе му помогнат. Тоа не може да се нарече тешка ситуација или предизвик, да немате начин како да му помогнете на своето дете, во најмала рака е очајно и поразително. Велат дека нема нешто што родителот не би направил за своето дете, и планини би поместил, но ова не беше ни планина, едноставно не можевме да го смениме фактот дека за оваа состојба немаше лек.

Колку е важно пациентите со ретки болести да имаат навремен пристап до лекови? Како родител, што Ве мотивира да издржите и заеднички да се борите?

Агрон: Во нашиот случај, тоа беше многу важно, бидејќи не знаевме што да правиме и како можеме да му помогнеме на нашиот син и се плашевме од она што ќе се случи во иднина, бидејќи бевме беспомошни. Од ден на ден се надевавме на некое чудо или пак некоја информација од докторите дека сепак нешто може да се смени, да се подобри. Чекајќи ја терапијата стравувавме кога ќе биде и дали ќе ја има. Освен губењето на дел од моторните вештини, таквото исчекување дури и психички нè демотивираше, а најмногу Муамет. На дете тешко е да му објасните дека достапноста на лекот што му го олеснува денот, не зависи од вас, иако сте родител и во неговите очи во таквата состојба вие сте најголемата и единствената помош. 

Муамет: Засега, резултатите од лекот за СМА кој го примам изгледаат ветувачки и ние се радуваме на подобра иднина. Редовноста на терапијата и бенефитите што ги нуди лекот се навистина значаен и потребен стимул што влијае на целото семејство.

Животот на пациентите со ретки болести е исполнет со бројни предизвици. Примањето на соодветен лек за СМА е клучно во лекувањето на пациентите и подобрувањето на квалитетот на живот. Како се чувствувате пред и после започнување на третманот со лек за спинална мускулна атрофија?

Муамет: Пред да започнам со третманот бев многу возбуден и очекував резултати веднаш. Иако и сознанијата што ги имав и докторите јасно ми укажуваа дека резултатите нема да дојдат оддеднаш, туку постепено, сепак моите мисли и надежи тежнееја за инстант подобрување. За жал тоа не беше така, но по некое време моите родители забележаа дека мојата состојба е подобрена. Подобрувањето на состојбата целосно ми го промени односот кон мојата состојба, на тоа како гледам на иднината и воопшто како се чувствував. И денес, иако знам дека спинална мускулна атрофија е доживотна состојба, сепак терапијата значајно ми ги подобрува движењата и ми ги олеснува. Се што беше неизмерно тешко, стана полесно, подостапно а со тоа и целата моја психофизичка состојба се промени на подобро.

Каде и како ја примате терапијата? Дали сте се соочиле со некој проблем во тек на примање на лекот?  Кои се Вашите очекувања од третманот со лекот?

Муамет: Ја примам дома, во вид на орален сируп секој ден во исто време од денот. Така е тоа скоро една година. Примањето дома многу го олеснува процесот, и заради евентуалните нуспојави но и воопшто заради дополнителниот напор за стигнување до здравствена установа. Земањето на лекот дома значително ми го олеснува целиот процес на третман и општо сознанието дека го имам лекот кај мене за подолг период буди задоволство. Не сум толку сигурен за очекувањата, до каде се можностите и до каде се моите лични желби, на тоа никој не може да даде конкретен одговор. Претпоставувам дека очекувам да имам зголемување на силата во моите раце и нозе, но верувам дека со тек на време и тоа ќе дојде.

Како изгледа животот на пациент со спинална мускулна атрофија кај нас?

Муамет: Претпоставувам дека е различно за секого, иако ни е слична состојбата, но дневните предизвици се индивидуални. Јас лично не одев на училиште воопшто, тогаш беше многу тешко за моите родители, немав многу пријатели надвор од Интернет, веројатно затоа најчесто го поминувам поголемиот дел од денот работејќи од дома. Општо, се чувствувате како да сте заробени, во немоќно тело, мозокот сака да направи толку многу, но телото не слуша. За се мора да побарате нечија помош, зависни сте во секој момент. Јас ја имам целосната поддршка од моето семејство и целосно се посветени на моите потреби. Но, не секој ја има таа среќа, многу семејства воопшто не можат да обезбедат соодветни помагала или се во неможност да им ја дадат потребната помош на своите најблиски. 

Што би претставувало олеснување во Вашето секојдневие?

Муамет: Примањето терапија дома многу ми помогна и многу смени во моето секојдневие. Сепак, за понатаму, не знам што точно да споменам, претпоставувам дека да бидам понезависен би било големо олеснување за мене и за сите околу мене.

Ова интервју го правиме во месецот посветен за подигнување на свеста за спинална мускулна атрофија и унапредување на здравствената заштита. Која порака би ја испратиле за да се подигне свеста за достапност на третман и похумано општество?

Муамет: Животот со СМА е многу тежок, навистина ни треба вашата свест и внимание. Ние сме тука и нашиот живот зависи од другите, нашата и така мала и тешка мобилност зависи од тоа дали имаме помагала, дали добиваме помош. Редовната и навремена терапија е клучна за нас, за живот барем малку полесен од оној што ни е даден со раѓање.