Ќерка ми е херој, не зборува, тешко ги движи рацете и нозете, а беше дете со совршен развој: Сања, мајката на малата Елеонора за борбата со ретката болест
За
ретката болест на петгодишната Елеонора Тодоровска, леукодистрофија, знае целата домашна јавност, и веќе неколку месеци хуманите луѓе донираат
на телефонските броеви и на трансакциската сметка која е отворена за нејзиниото
лекување во Турција.
Декември е важен месец за малата Елеонора, затоа што на 14-ти следниот месец, таа со семејството заминува во Истанбул, и целата нивна надеж е насочена кон д-р Ердал кој прави третмани со матични клетки. По овој третман, вели Сања, мајката на Елеонора, има голема шанса да се подобри состојбата на нивната ќерка.
- Кај Елеонора забележавме промена по третиот роденден. Имаше воспаление на колкчето, почна да криви при одење. Ја однесовме на ортопед, ѝ дадоа антибиотик, но не поминуваше. Почна да оди и да паѓа, и ја однесовме на Педијатрија, каде што ја хоспитализира“, ни раскажа мајката на малиот борец, Сања Тодоровска.
- Почнаа да ја испитуваат, направивме магнет на глава и докторите знаеа за што се роботи, но чекаа потврда од МАНУ, каде што правеа генетско испитување. Таму за жал ја потврдија ретката болест, леукодистрофија“, раскажува Сања.
Дијагнозата на нејзинатат ќерка, докторите ја установиле за околу еден месец. Досега, семејството Тодороски побарало помош во Париз, во болницата „Ла Кремлен Бисетр“, каде што како што раскажува Сања, на Елеонора многу ѝ помогнале.
- Ѝ поставија назогастрична сонда ѝ дадоа специјална храна, лекови за болки, и малку се опорави. За да одиме во Франција, ни помогна нашиот другар Раде, кој живее и работи таму. Отидовме со финансиска помош од колеги, роднини и пријатели за што сме премногу благодарни“, ни раскажа Сања.
- Лек за оваа болест нема, но по препорака на нашите пријатели Симона и Коста кои ја најдоа турската болница „Лив хоспитал“ и д-р Ердал кој прави третмани со матични клетки, има голема шанса да се подобри состојбата на Елеонора“, додава мајката која заедно со целото семејство се радува на секој мал чекор.
- После првиот третман во април со матични клетки, кај Елеонора има подобрување во голтањето. Не е повеќе на назогастрична сонда, посвесна е, поконтактибилна, има подобар мускулен тонус“, вели Сања и објаснува дека поради тоа, нејзината ќерка сега ќе прима две дози на матични клетки, со што се очекува поголем напредок.
- Елеонора е голем борец, херој, прифати сѐ, се бори, но неможе да зборува, тешко ги движи рацете и нозете, многу е тешко бидејќи претходно беше дете со совршен развој. Ние како семејство се бориме да ѝ помогнеме. Многу е тешко, но се надеваме и се молиме на Бога да ѝ помогне третманот со матични клетки. Напред туркаме заедно сите, јас, сопругот и мојот 14 годишен син Матеј ми помагаат, како и моите родители. Тешко е, претешко е, но мора да се бориме“.
Сања вели дека не знаат дали терапијата во Турција ќе биде трајно решение, бидејќи станува збор за многу ретка болест. Но, добро е што докторите очекуваат подобрување на состојбата, бидејќи Елеонора е подобра по првите 2 дози, а доброто е што е застаната прогресијата на болеста, и тоа на малата Елеонора ѝ дава големи шанси.
Третманот е доста скап, чини 17.500 евра. Но, заедно со останатите трошоци, авионските карти, хотелското сместување, лековите, физикална терапија ќе чини околу 22 -23 илјади евра
-Во моментот ни недостасуваат уште 4000 евра, и се надеваме дека ќе ги собереме со помош на донациите од хуманите луѓе кои ни помагаат цело време. Огромна благодарност до сите пријатели, медиуми, колеги и роднини без кои не би можеле да ја постигнеме целта и да се обидеме да ѝ го вратиме безгрижното детство на нашата Елеонора“, ни раскажа мајката Сања која искрено верува позитивниот исход од терапијата во Турција.
Доколку сте во можност, вашиот придонес можете да го дадете и вие, преку следниве телефонски броеви и трансакциска сметка:
Милица Џаровска
фото: Приватна архива
