Кога ми почина сопругот, близнаците имаа четири месеци, сама се борам со аутизмот на синот: Приказната на скопјанката Елена Јакимовска- Павлеска

Добивај вести на Viber

Еден нејзин обичен ден како самохрана мајка на близнаци е сосема различен од деновите на другите мајки, особено затоа што едниот син боледува од аутизам. Елена Јакимовска- Павлеска во 2014 година останала без својата најголема поддршка, нејзиниот сопруг кој починал кога Ведран и Огнен имале само четири месеци.

Денес, со многу труд и целосна посветеност од мајка му, Огнен оди во второ одделение, а брат му Ведран му е од голема помош. Во најтешките мигови, оваа храбра жена добила голема поддршка од нејзините најблиски, но сепак вели дека и покрај нив, се чувствува многу осамена без сопругот кој бил човек со големо срце. Елена е готвач по професија, за себеси вели дека сѐ може да постигне сама, но најголемата помош ја добива од својата мајка која и самата се бори со болест, канцер на бели дробови. Со насмевка на лицето, Елена е благодарна за секој нов ден, иако за неа деновите се полни со страв и неизвесност. Нејзиниот сон е да си замине од Македонија, а децата да ѝ пораснат во како што вели, општество кое ќе има слух и разбирање за различностите.

*Пријателите ве нарекуваат херој, мајка сте на близнаци, а едното дете за жал се бори со аутизам. Кога за првпат ги забележавте симптомите кај Огнен?

-Хм, херој....Не знам, можеби така ме чувствуваат. Тие кои ме познаваат вистински знаат зошто сум херој.. Зошто сѐ можам сама. Јас сум само една посебна мајка која се труди да е добар родител за своите деца. Ако воопшто постои тоа. Огнен и Ведран се родени во 27 недала, прематурни бебиња. Инкубатор, тоа е агонија која не ја посакувам никому.

Беа здрави деца кои растеа нормално, сѐ до моментот на вакцината DPT која ја примија на една година и седум месеци. Е, тука веќе медицината ги измеша конците, отровите си го направија своето. Од тој ден веќе нема здраво дете, нема ништо од Огнен. Празен поглед, не знаете што се случува.. Немате одговор на ниедно негово однесување, состојба. Со години плачете, ве боли и сопствената кожа на допир, не знаејќи дека во агонијата во која живеете е само удирање напразно... Од здраво дете имате осактено за цел живот. Мојот став и мислење е не за вакцина. Тоа е право на избор, не е присила и не е колективен имунитет, тој не постои. Дијагнозата аутизам Ф84 со сенсорни нарушувања, Огнен ја добива дури во 2017 година.

*За жал, во нашето општество различностите не се прифаќаат со свест како во другите земји, како се борите со болеста на Огнен?

-За жал, во сиромашно општество со патријахални сфаќања и наметнати вредности не може да очекувате отворен ум и нормални вредности. Ова е борба за која нема крај, постои само- како ќе биде утре, каков нов стрес ќе преживеете, како ќе се соочите со нов страв. Учите да живеете со страв, со агонија, со она што ќе донесе утре. Едноставно го прифаќате тоа и живете - едноставно морам.

*Какво дете е Огнен, колку неговиот брат близнак, Ведран може да му помогне?

-Огнен е темпераментно дете, без страв, без граници, ужива во пижамите и во неговата комфорна зона со перниците и креативниот хаос кој си го создава. Не е агресивен. Ведран е негов херој. Сѐ што не може да направи сам, Ведран е тука да му помогне. Врзани се еден за друг на некој свој начин и комуникација. Се разбираат на некој свој начин, и така си функционираат, но секогаш стојам на став дека Ведран мора да има свој живот, и не смее да има терет поради брат му. Да му помогне да, но не и да му е обврска.

*Пред седум години, останавте без својата најголема љубов, вашиот сопруг. Што се случи, колку беа стари децата тогаш?

-Не постои некој кој знае да пружи љубов и внимание како што тој го умееше тоа. Живеев во бајка и хармонија. Вечно ќе сум му благодарна за сѐ што ми даде и остави голем печат во мојот живот. Со него имав бајка но и доживеав најголем страв и болка. За жал, неговата здраствена состојба се влоши и по кратко боледување почина. Кога ми се сруши светот на грб имав 33 години и веќе бев мајка на близнаци од 4 месеци. Бев вдовица и мајка.

*Кои ви се највредните спомени од сопругот, што им раскажувате на децата за него?

- Има премногу спомени, од кои најголемиот е дека додека беше со нас, беше беспрекорен татко за неговите деца, полн со топлина и љубов... Човек со големо срце и енергија која ни ја подаруваше безусловно. 

-Кој најмногу ви помогна во тој период, како се справивте во првите мигови од најтешкиот период, сама, со болно дете?

-Сосочување со смрт на сопруг е сосочување со изгубено сѐ. Другар, сопатник, емоција, чувство, љубов, татко. На само 33 години мајка и вдовица, две во едно. Со тоа добива болка сѐ околку вас. Мајка ми, таа поднесе најголем товар.. Татко ми, брат ми, баба ми која е нераскинлива нишка во мојот живот до ден денес, моите пријатели кои се малку но се мои и ги чувам. Сите беа тука, а јас се чувствував огоречено, чувствував тешка, болна самотија. Нема веќе ништо, се соочувате само со себе, со пеколно болна тишина и агонија, борба како со две деца. Почнав да учам сѐ од почеток и ја научив храброста.. Тешко и болно, мактрпно се учев, паѓав. Живот, ќе те научи на сѐ.

* Во која фаза на болеста на Огнен сега, прима ли терапија и добива ли соодветна стручна помош?

-Огнен.. Уф, не знам каде е, но знам дека со многу труд успеав да го донесам до второ одделение, многу дефектолози, логопеди, неурофитбек терапија.. Години и години време, внимание, љубов пожртвуваност. Освен суплементи ништо друго не добива, медицинска терапија не добива.

*Во целата мака која ја доживеавте и со која се борите, на вашата мајка ѝ е дијагностициран рак на белите дробови. Како е таа сега?

- Добро е. Чекаме сега, на 9 декември уште една хемотерапија, па ќе знаеме во која фаза е болеста. Засега се држиме, ѝ давам поддршка, тука сум за неа. Мајка ми е кормилото кое е сѐ уште тука за Ведран и за Огнен.

*По професија сте готвачка, како се одвива еден ваш обичен ден, како се организирате помеѓу работните обврски и децата?

-Секој ден е различен, почнува во 6 наутро. Училиште,  активности, играње, некогаш и со денови неспиење, трауми, но и нови нешта и стравови. Одам на работа, работам како готвач, кога не сум на работа секогаш сум дома со нив, важно е да сум тука, да учиме, да играме. Ретко излегувам на дружба со моите пријатели, секогаш гледам да сум дома со децата, зошто сега сум им најпотребна да сум тука за нив. Ведран веќе покажува самостојност за сѐ, но за Огнен морам да сум тука, тој е моја грижа. Затоа сум посебна мајка. Затоа сум храбра, тие ме научија на тоа.

*Која е вашата најголема желба, како се замислувате во иднина?

-Да има општество кое ќе има слух и разбирање за различностите кои постојат, да имаат поубаво образование, да имаат домови каде што ќе бидат самостојни. Да имаат нормално здраство. Да имаат нормално секојдневие како и сите деца. Да имам можност да си заминам од државата што побрзо, зошто овде нема услови за живот за деца со попреченост.

Милица Џаровска

Фото: Приватна архива