Никој не ја знае нејзината дијагноза: Во телото е 19 - годишна девојка, но е како мало бебе, плаче и не зборува

Тинејџерката Дејзи Рејни во потполност е зависна од нејзината мајка Ени, таткото Ники и постариот брат Харви. Дејзи е како мало бебе, таа цица цуцла, носи пелени и семејството мора да ја храни и облекува.

Дејзи може да оди, плаче и звучи како бебе, но е во постојан ризик од сериозни епилепсични напади, па нејзините родителите инсталирале монитор за бебе во нејзината соба, кој ги предупредува секој пат кога ќе се разбуди. Покрај тоа, навечер тие мора најмалку четири пати да влезат во нејзината соба за да и ја стават во уста цуцлата за да не се разбуди.

Дејзи физички е силна и има висока толеранција за болка, но исто како малите бебиња, не покажува воздржаност доколку сака да направи нешто.

Семејството Кардиф одговорите ги бара скоро две децении, но состојбата на Дејзи го збуниле секој експерт кој ја прегледал.

View this post on Instagram

A post shared by Annie Rainey (@annieraineyroo) on


Мајка Ени која е главна негувателка на Дејзи, напишала неверојатно емотивен и моќен приказ на суровата реалност и скршеното срце поврзано со растењето на ќерката, а истиот е наречен „Дејзи не може да зборува“. Ени детално го опишува секој аспект од животот на ќерка си, борбата за живот и грижата за Дејзи. Таа исто така изнесува еден стравичен инцидент во кој пропаднатиот преглед кај стоматологот довел до тоа Дејзи да ги изгуби поголемиот број на заби на возраст од 15 години.

Ени вели дека книгата сакала да ја напиша за луѓето дознаат како е да се одгледува некој како Дејзи, скоро 20 години.

Вели: „Кога би требало да одам на кафе или нешто слично, ги слушам луѓето како зборуваат за своите деца и проблемите во парковите, а јас едноставно мислам дека навистина немаат идеја колку нивните проблеми всушност се „лесни“. Почнав да ја пишувам оваа книга, бидејќи сакав да покажа колку и тешко на Дејзи.“

Откако станала мајка, Ени сака да дознае што се случува со нејзиното девојче.


„Поминаа скоро 20 години, ание не добивме никаква дијагноза. Ги поминавме сите генетски тестови, но на Дејзи никогаш не и била дијагностицирана состојбата. Еднаш постоеше силна ознака дека има Ретов синдром, но на крајот се испостави дека го нема. Рет девојките обично се многу мали, но Дејзи не ги задоволи во потполност критериумите за дијагнозата“ - рече Ени за „The Sun“.

Ени сакаше да ги сподели искуствата со другите мајки, но кажа дека тоа не е можно поради состојбата на Дејзи.

„Со задоволство, кога Дејзи имаше околу три години, бев уверена дека е аутистична, но дефинитивно не е. Можеби звучи ужасно, но да е само аутистична, можеби животот би бил полесен. Би можела нормално да излегува и да се дружи со своите врсници“ - рече Ени.

Неурологот на Дејзи им бил од голема помош, но ниту тој не знаел која е нејзината дијагноза и не знаел како би можел да им помогне.

„Се низ нејзиниот живот беа претпоставки. Кога ќе прашавме дали има инфекција увото, докторот не знаеше, па затоа таа продолжуваше со антибиотиците. Дејзи знае да направи неред како мало бебе кога си игра, ги фрла работите од масите, а лекарите само сакаа да се ослободат од неа, освен нашиот невролог“ - објаснува Ени.

Семејството не прима никаква финансиска поддршка, бидејќи немаат дијагноза за состојбата на Дејзи.

View this post on Instagram

So she manages to find the only 10cm x 10cm square of slush and slip on it!! Walk abandoned. #Cardiff #Bambi

A post shared by Annie Rainey (@annieraineyroo) on


„Еднаш екиспертот ни рече дека е ментално хендикепирана, дека таа е 10 - месечно бебе во 19 - годишно тело. Сепак, таа може да оди и мислам дека тоа е она што ги буни лекарите, бидејќи не би требало да оди со оглед на таа дијагноза“ - рече Ени.

Ени кажа дека нејзината ќерка има неверојатен сенс за мелодија. Како на пример, доколку ја слушнала Лејди Гага на радио и повторно ја слушне, би можела совршено да ја репродуцира мелодијата.

„Тоа на некој начин е фрустрирачки, бидејќи доколку го може тоа, зошто не може да прави и други работи. Би сакала некој еден ден да ни каже што се случува со нашата ќерка, но кој знае дали тоа некогаш ќе се случи“ - рече Ени.

Ени тагувала поради нејзиниот живот, поради се што не успеале да докажат. Освен тоа, најкриво и било тоа што Дејзи нема живот како останатите тинејџерки.

„Некогаш би сакала скришно да купува шминки или да ми ги краде моите, да ме праша за љубовен совет, но тоа нема да се случи“ - посочи тажната мајка.

Една работа која Ени најмногу ја мачи е тоа што секој пат кога оди по улици и некој ќе и каже „Здраво“, таа мора да се извини бидејќи дргите луѓе не знаат дека таа не зборува.

Семејството ќе ја испрати Дејзи на факултет за лица со посебни потреби.

„Тоа беше многу тешка одлука за која секогаш зборувавме дека нема да се случи, но чувствуваме дека рацените ни се врзани, бидејќи нашите можност се многу ограничени за идната едукација на Дејзи, поради тоа мислам дека едукацијата ќе и го даде на Дејзи она што ние не можеме да и го пружиме“ - рече Ени. Додаде дека е многу загрижена за тоа како Дејзи ќе се прилагоди со оглед на тоа дека никој не е запознаен со нејзината состојба.

Неврологот кој соработувал со Дејзи од нејзината четврта година вели дека нејзината состојба можеби никогаш нема да биде објаснета.