Почина малиот борец кој се роди без половина череп: Имаше 5 години

Бременоста може да биде неверојатно страшно време во животот на жената. Иако во поголемиот дел од бремените жени добиваат позитивни информации, дека нивното дете ќе биде здраво, за жал некои идни мајки добиваат и лоши вести.


Лоша вест имаше гинекологот за Брендон и Британија Буел. Тие дознаа дека нивниот син Џексон Буел нема да живее долго, откако ќе се роди. Им било откриено дека има малформации на мозокот и черепот, лекарите очекувале тој да не живее долго, прогнозирале живот за малиот Џексон само неколку дена.


Иако ги имале овие информации, Брендон и Британија сепак избрале да продолжат со бременоста. Во јануари 2014 година, Џексон се родил. Тој имал само дел од черепот. Неговиот мозок бил пет пати помал од големината на стандардно новороденче.

„ Ние секогаш му дававме шанса, шанса за борба “, изјавил таткото Брендон за News4Jax.


На Џексон му била дијагностицирана микрохидрансцефалија. Тоа е многу ретка болест која влијае на мозокот, предизвикувајќи длабок застој во развојот. Симптомите често се разликуваат од личност до личност. Родителите на Џексон знаеле дека неговото време на земјата ќе биде кратко, но тие добиле повеќе време со нивниот син отколку што првично замислуваа.

Родителите на Џексон знаеја дека тој нема да живее долго, но едноставно не знаеја кога ќе заврши неговото време. Родителите на Џексон максимално се потрудиле секој момент со нивниот син да биде посебен.

„Џекс почина многу мирно, во моите раце“, рече неговиот татко. „Тој беше опкружен со неговите родители и семејството и уживаше во толку многу љубов и грижа во последните моменти од неговиот живот и патувањето со нас“. Таткото, исто така рече дека ова „е нешто што го знаевме од почеток, дека ќе се случи. Само што не знаевме кога “.


Долгото живеење на Џексон, односно подолгото живеење од предвиденото на лекарите, го шокираше и неговиот доктор, кој, наводно, мислел дека младото момче нема да го преживее својот прв роденден. „Неговиот лекар ни кажа дека тој пишува своја книга и ние сме дел од неа“, рече мајката Британија за „First Coast News“ во 2016 година.

Џексон јасно имал дефекти на мозокот и черепот, исто така околу првиот роденден на Џекс тој го добил и официјалното дијагностицирање на микрохидрансцефалија.

„Во првиот месец од неговиот живот го приврзаа на машини и кабли, бидејќи лекарите мислеа дека тој ќе им потреба од сите овие работи“, истакна Брендон. „Но, една по една, лекарите полека почнаа да ги исклучуваат машините“.
Врз основа на чудото преживување на Џексон по неговата прва година, неговото семејство сметало дека е добра идеја да се основа фондација. Нивната цел била да помогнат да се соберат пари и свесност за невролошки истражувања. Бидејќи состојбата на Џекс била толку ретка, што тој привлекол големо внимание кога станува збор за научно откритие и анализа.



Семејството Буел, исто така напишало книга за Џексон. Насловена „Не трепнувајте - Малото момче за кое никој не очекуваше да живее го учи светот за животот“. Според читателите, тоа е инспиративна книга. Семејството Буел сакаа да споделат позитивност, но и споделија информации за состојбата на нивниот син.

Во делото составено за
Today, Брендон спомнува дека докторот на Џексон е инспириран од неговиот случај. „Неговата состојба е толку ретка што дури и еден од неговите лекари рече:’ Јас сум фасциниран од вашето дете. Вашиот син е најреток случај од ретките што сум ги видел. Учам од него “, напиша Брендон.


Парот за прв пат дознал за состојбата на Џексон во текот на 17-та недела од бременоста.

„На прегледот, докторката се повелече, кога со апаратот за ултразвук стигна кај главата на Џексон - Британија го забележа тоа, јас навистина не“, рече Брендон. „Следното утро, тие ја повикаа Британија и ѝ рекоа дека има деформитет кај бебето. Многу бевме потресени од оваа информација “, споделува таткото.

„Џексон е роден преку царски рез во 37 недела од бременоста“, напиша Брендон. „Тие нè подготвуваа цело време дека има шанси бебето да не се роди живо, или ако е живо бебето, веројатно ќе биде приклучено на многу машини и немало да преживее. Првиот спомен што го имам од Џексон е дека слушнав вистински бебешки слаб плач. Тоа беше првиот пат кога го видов.“


„И покрај фактот дека немаше делови од мозокот, тој сепак беше во можност да гледа, да слуша и да каже неколку збора. Има толку многу светлина и живот во неговите очи што ги гледаме кога тој ќе одговори на нешто“, рече Брендон. „Тој апсолутно ме препознава мене и мојата сопруга. Тој сака да ни се насмее. Се колнам, тој е најслаткото бебе што некогаш сме го сретнале затоа што секогаш е во добро расположение“, напишал Брендон.

Таткото, исто така, рече дека Џескон во нивните животи ги направило посилно семејство. „Се‘ и се смени на подобро и тој сигурно нè направи посилни луѓе. Ситните работи што не правеа да сe лутиме, како сообраќајниот метеж или кога некој потпевнува - повеќе не нè вади од кожа, затоа што нашите приоритети сега се толку побогати и подлабоки. Тој ги смени нашите животи и јас сум прилично сигурен дека многу родители со посебни потреби ќе го кажат истото. “

Иако е жално што Џексон умре, се чини дека тој го имаше најдобриот живот што можеше. Тој секогаш беше опкружен со љубов и удобност и никогаш не изгледаше дека страда. Џексон им помогнал и на другите кои би можеле да страдаат од неговата состојба. Тој донесе свест и информации за неговиот деформитет за време на неговиот краток живот.