Помогнав на многу пациенти, но не можам и на моето дете - Д-р Маја Василева – Дугановска

„Да се има дете со аутизам е голем предизвик. Секој ден е приказна за себе, која не знам што ми носи. Многу често како Сизиф се борам, да го качам каменот до врвот , а утрото да го најдам доле и така секој ден“. На овој начин д-р Маја Василева – Дугановска, инфектолог, Раководител на Оддел за Инфективни болести го опишува секојдневното битисување, откако аутизмот се „вселил“ во нивниот дом.

Кога по долги испитувања, на нејзиниот син Лазар(12) му била поставена дијагнозата аутизам, вели дека првата фаза била негирање и неприфаќање на состојбата. Потоа следувала бескрајна тага, себеобвинување и на крај соочување и прифакање на дијагнозата.

* На која возраст беше вашето дете кога ги забележавте првите симптоми, знаци, дека нешто не е во ред со неговата состојба?

-Првите знаци ги забележав некаде околу втората година, поточно за неговиот втор роденден, кога стана многу вознемирен , дури и агресивен. Одбиваше да се дружи со децата , а потоа престана и да зборува. Ги изгуби првите зборови како мама, тато, баба, дедо, Ан од Ана, така ја викаше својата сестра. Сето тоа го препишував на возбудата околу роденденот, но, состојбата продолжуваше. Наредниот период беше многу тежок и за него и за нас како родители, кога беше потребно да се соочиме и да ја прифатиме новата состојба.

Најверни другари ми се упорноста и издржливоста

* Дијагнозата е исклучително болен момент за родителите и со себе носи голема неизвесност . После колку прегледи, посета на доктори, дојдовте до сознанието дека вашето дете има аутизам? 

-Во првите 6 до 12 месеци, педијатрите го следеа интензивно, без да постават дијагноза. Го оценуваа како мрзливо дете и според нив беше прашање на време кога ќе прозбори. На изглед не отстапуваше од другите деца. Но, ја знаев дијагнозата како и повеќето родители. Постојано читав на интернет се во врска со неговата состојба.Направивме многу испитувања, лабораториски, интолеранција кон глутен и казеин, микробиолошки , вирусолошки, генетски , компјутерско снимање на мозокот, аудиолошки, офталмолошки прегледи, детални метаболни испитувања во Лондон, прегледи и консултации во Белград и во Пловдив. Причината ја открив, но лекот не го најдов.

* Многумина се прашуваат дали нивните семејства ќе можат да остварат квалитетен живот и што ќе биде со нивното дете кога ќе порасне, откако ќе аутизмот ќе се „всели“ во нивниот дом. Како вие реагиравте и се соочивте со реалноста?

-Да се има дете со аутизам е голем предизвик. Секој ден е приказна за себе, која не знам што ми носи. Многу често како Сизиф се борам, да го качам каменот до врвот , а утрото да го најдам доле и така секој ден. Излегувањата надвор се истотака голем предизвик. Најверни другари ми се упорноста и издржливоста. Се радувам на неговите секојдневните мали успеси , а за нас големи, кои ме праваат бескрајно среќна. Мит е верувањето дека децата со аутизам не знаат да сакаат и дека не знаат да ги покажат своите емоции. Тие се полни со љубов, со насмевка која ме тера да заборавам на сите мои грижи. Се плашам за иднината на моето дете, кое не знам дали некогаш ќе порасне, дали ќе може да се грижи сам за себе. Дете кое засекогаш ќе биде дете. Тоа е тешко да се прифати. Првата фаза по поставување на дијагнозата, е фаза на негирање или неприфакање на состојбата. Потоа следи состојба на бескрајна тага, себеобвинување и на крај соочување и прифаќање на дијагнозата.

* Дали фактот што ја имате најхуманата професија, тоа што сте докторка ви ја олесни состојбата. Или ви беше уште потешко, што на сите им помагате, ги лечите, а не можете да го најдете само лекот за своето дете?

 -Како доктор помогнав на многу пациенти, но за жал на сопственото дете не можам. Лек против аутизам нема. Редовна работа со дефектолози, логопеди и други терапевти ја подобруваат состојбата. Но, за жал во најголем број случаи состојбата е трајна.

Благодарност до ОУ ,,Лазо Трповски,,

* Друштвената стигмација е многу изразена кај децата со аутизам, но и кај родителите. Какви коментари слушавте и колку тие ве погодија?

-Друштвената стигматизација е секојдневие кое секогаш ми пречело. Но, тоа не треба да биде пречка за нашето излегување надвор и социјализација. Најчести коментари од родителите се дека имам дете што не знам да го воспитам или потсмев од децата, заради недостиг на некоја вештина која се очекува да ја има на неговата возраст.

* Клучна карактеристиа на овие деца е социјалната интеракција. Како би го опишале неговото прилагодување во училиште, каде оваа особина е најпотребна. Колку наставниците,децата и нивните родители имаат реазбирање за неговата состојба?

-Мојот син учи во ОУ „Лазо Трповски“, многу добро е прифатен од наставниците и од учениците од самиот почеток. Сакам јавно да им се заблагодарам.

* Корона пандемијата наметна изолираност, напетост, страв. Како таа делуваше на овие деца? 

-Ковид пандемијата која трае повеќе од две години наметна изолираност, неизвесност, страв кај сите луѓе, посебно кај децата со аутизам, но и со други попречености, кои се соочија со уште поголема изолираност, депресија и регресивно однесување. Особено заради прекин на часовите со дефектолог и логопед, прекин на училиштето, прекин на секојдневната рутина, прекин на сите сервиси кои ги имаа како помош во секојдневието.

* Имате уште едно дете. Успевате ли доволно да и се посветите?

-Имам прекрасна ќерка на возраст од 14 години, која има свои желби, потреби и интереси. Најтешка улога во животот е да се биде добар родител, особено на дете со типичен и дете со нетипичен развој. Семејство каде има дете со посебни потреби, станува семејство со посебни потреби, бидејки аутизмот влијае на функционирање на целото семејство. Се трудам да и посветувам повеќе време во дружење, во заеднички активности што таа сака да ги прави.

* Зборуваме за инклузивност, за прифаќање на децата со посебни потреби. Но се чини дека се се сведува само на празни зборови. Колку надлежните институции создаваат услови за подобар и поквалитетен живот на овие деца? Што недостасува, што треба да се смени?

-Лицата со аутизам и други пречки, за жал се оставени на маргините , во најголем дел се чувствуваат отфрлени и заборавени. Не е само втори април, денот кога помислувате на нас. Вашата улога е многу поголема. Отворете ги срцата и секој според можностите помогнете им на овие прекрасни деца. Да создадеме инклузивно општество во вистинска смисла, да создадеме функционални жители на градот , кои ќе бидат вклучени во заедницата како и другите граѓани, секој според своите можности. Да се чувствуваме еднакви. Има многу работи кои би требало да се направат како на пример регистар на лицата со аутизам, стручни тимови од педијатар, психолог, психијатар, дефектолог, логопед, кои ќе го следат секое дете од поставување на дијагнозата. Дневни центри во секоја општина, зголемување на бројот на студенти по дефектологија и логопедија , обучени физиотерапевти. Потребна е стратегија и системски решенија

Соња Алексоска Неделковска