Еден од најпознатите актери има син со состојбата која не може да се излечи: „Сакам да го третираат со добрина и респект“
Актерот отвора фондација за поддршка на возрасни деца кои имаат интелектуална попреченост преку застапување, образование и иновативни програми
Отворањето на својот дом на новинарите на „Пипл“ и разговорот во длабочина за прв пат за животот со неговиот син Џејмс, кој има синдром Енгелман, не беше во комфорната зона на Колин Фарел.
Енгелман синдромот е состојба предизвикана од промена на генот, наречена генетска промена. Предизвикува задоцнет развој, проблеми со говорот и рамнотежата, ментална попреченост, а понекогаш и напади. Многу луѓе со овој синдром често се смеат. Тие имаат тенденција да бидат среќни и лесно да се возбудуваат. Доцнењето во созревањето, наречено доцнење во развојот, започнува помеѓу околу 6 и 12 месеци од животот. Доцнењата често се првите знаци на синдромот. Нападите може да започнат на возраст од 2 до 3 години. Луѓето со овој синдром имаат тенденција да живеат блиску до типичен животен век. Но, состојбата не може да се излечи. Третманот се фокусира на управување со медицинските проблеми, проблемите со спиењето и развојот.
Но, во чест на својот син (20), кој актерот го дели со поранешната сопруга, манекенката Ким Борденаве, Фарел (48) беше подготвен да го објави почетокот на својата фондација, која ќе им помогне на оние со интелектуална попреченост како Џејмс.
„Возбудливо е, се чувствувам како да е токму сега вистинско време“, изјави актерот за PEOPLE во насловната приказна. „Сакам светот да биде љубезен кон мојот син. Сакам светот да се однесува со него со добрина и почит“.
Џејмс „има извонредни 20 години. Тој работи неверојатно напорно за да ги постигне стандардите што сите ги доживуваме како типични човечки суштества кои немаат никакви когнитивни проблеми или доцнења во развојот“, вели Фарел. „И тој направи неверојатно. Тој е навистина добро приспособен, среќен млад човек. Тој е извонреден“.
Но, гледајќи кон остатокот од неговиот живот, „мојот страв би бил, не дај Боже, ако и кога нешто се случи со мајката на Џејмс или мене, дека тој ќе има 30 или 40 години и ќе мора да оди во некој вид на институт или дом, а нема кој да го повика и да го изведе на ручек и сето тоа“, додава Фарел. „Тој го заработи правото да има поголем степен на индивидуалност и автономија во неговиот живот и поголем степен на заедница отколку што можам да му понудам дури и јас“.
Како таква, Фондацијата Колин Фарел ќе обезбеди поддршка за возрасни деца кои имаат интелектуална попреченост преку застапување, образование и иновативни програми.
„Сакаме добро да го разгледаме станбениот потенцијал за семејства со млади возрасни луѓе кои се подготвени да излезат во светот и имаат поголемо чувство за заедница и поврзаност“, вели актерот.
Фарел им припишува заслуга на двата негови синови (тој е и татко на Хенри (15), кого го дели со поранешната партнерка и актерка на Ондине, Алиџа Бахледа-Куруш) што го направиле подобар човек. „Сè се зголемува кога имаш дете со посебни потреби“, вели тој.
„Џејмс имаше околу 2 години кога се отрезнав, а тој беше голем, голем дел од мене кога го спуштив шишето. Бидејќи не бев во состојба да бидам пријател, не ми смета татко на дете со толку тешки потреби. Добро се забавував и сето тоа кога бев многу помлад, но потоа имаше години кога многу се стемнуваше, а јас брзо тргнав во една лоша насока“.
Фарел инсистира „да не беше мојата присебност, не би можел да бидам тука за Џејмс и да уживам во чудото на неговиот живот и да го поддржувам на начин на кој чувствувам дека можам“, додава тој. „Ниту јас не сакам да велам дека сум совршен татко. Јас сум горе лево, десно и центар, но барем мора да бидеш присутен наоколу“.
Присебноста на актерот и неговите синови „се аспектите од мојот живот и присуството во мојот живот за кои сум најмногу благодарен“, вели тој. „Горд сум на моите момци. Благословен сум што имам двајца навистина добри млади момчиња на чело. Едноставно ги обожавам. И не сакам да мислам како ова е совршено, и само им велам дека се совршени цело време. Не, имаме жестоки расправии и несогласувања, а има работи што се случуваат што не се добри, и зошто мислам дека е кул и не се обидувам да го кажам тоа како контекст. Тие се само навистина добри фраери“.
Во моментите кога си дозволува да ја замисли иднината на Џејмс без него, Фарел признава „тоа е застрашувачко. Ако сакам да живеам полн живот, да речеме, до 80 години, застрашувачка е помислата дека ќе ги пропуштам последните години од неговиот живот. Само затоа што нема да бидам таму за да го упатувам и штитам“, вели тој. „Навистина е важно за Џејмс и за сите наши деца да се чувствуваат како да се посакувани, да се чувствуваат како дел од заедницата. Не само поради добротворни потфати или да бидат добри и да ја прават вистинската работа, туку од искрена желба да се вклучат и да научат еден за друг“.
Во совршен свет, Џејмс „ќе биде некаде каде што ќе се чувствува како да припаѓа и дека е безбеден, каде што ќе може да гради градина и да гледа филмови, да плива во базен и да излегува на плажа и само да има исполнет и значаен и поврзан живот“, вели актерот. „Тоа би бил сонот“.
Извор: Пипл
Фото: Инстаграм
