„Што ќе ти е тоа, не можеш сама за себе да се грижиш, а не дете да гледаш“: Сексуалноста, сексуалното и репродуктивното здравје кај лицата со попреченост „ставени под тепих“

„Секој има право на формирање на семејство и секој има право на мајчинство, без разлика на тоа дали се работи за лице со или без попреченост, тоа е едно од основните човекови права, кое никој не може и не смее да го оспори. Јас го сторив токму тоа, не дозволив поради прашањата на општеството и комшиите да се предомислам. Не дозволив да ме поколебаат зборовите „Што ќе ти е тоа, не можеш ти сама за себе да се грижиш, а не дете да гледаш“, напротив тие ми дадоа поголема сила за да покажам дека можам, затоа што сакам! Сега Огнен ми е смислата на животот, имам за што и за кого да се борам, тој ми ја дава силата за да успеам во сè понатаму. Ме прави посилна и подобра личност“ -  вели Елена Ѓурчиноска - жена со церебрална парализа и хемипареза, но пред сè жена борец, која пред четири години се одлучила да има дете со помош на ин витро, а денес е горда мајка на 4-годишното синче Огнен.

Ѓурчиноска е едно од ретките лица со попреченост кои не потклекнале на притисокот од општеството, а за жал реалноста е дека сè уште се широко распространети предрасудите дека лицата со попреченост се асексуални или дека треба да имаат контролирана сексуалност, плодност, дека не треба да оформуваат семејства. 
Овие размислувања се резултат на пред сè оскудниот пристап до информации за сексуалност и сексуално и репродуктивно здравје кај лица со попреченост, во формат кој е за нив прилагоден соодветно, како и самиот пристап до услуги за СРЗ кај овие лица воопшто. 

Наметнатите општествени стигми за сексуалност и репродуктивно здравје кај лица со попреченост, се пресликани и кај самите родители на деца со попреченост што се одразува и на отвореноста на овие деца да зборуваат за овие важни теми со нивните родители. А општиот впечаток е дека многу малку, и речиси воопшто и да не се зборува за сексуалност и сексуално и репродуктивно здравје кај лицата со попреченост.

Снежана Матовска - мајка на Александар Матовски - момчето со Даунов синдром кој сите добро го знаеме како Цако, вели дека вистина е дека сме опкружени со предрасуди во врска со сексуалноста на лицата со попреченост, нивната потреба, желба и можност за партнер, љубов, сексуални односи, засновање на семејство, раѓање на деца.

- Наши постови на социјалните мрежи за реализацијата на овие права и на лицата со попреченост, учество во кампањи за истото, резултирале со коментари во кои не третирале како недоветни, дури и луди со ваквите размислувања. Дури и оние од нашата околина, кои ни давале поддршка за тоа, не целосно и не сосема биле искрени во тоа, со чест на исклучоци. Имено, дел од родителите, заради заштитничкиот однос воспоставен кон децата со попреченост, или можеби немање доволни и точни информации, само прокламативно се за остварување и на нивните сексуални права, имање партнер, формирање семејство, добивање пород. Во реалноста тоа и понатаму си останува табу тема, стигма. За жал мислам дека ним им е полесно да го стават ова или овие прашања под тепих, отколку да пристапат кон нивно решавање и реализација и борба за остварување и на овие права - истакнува Снежана Матовска.

Психолог и програмска раководителка во ХЕРА, Весна Матевска посочува дека стравот и стигмата на родителите да зборуваат со нивните деца со попреченост на овие теми се должат на недоволната информираност генерално, и на табуизирањето.

- Ако зборуваме за сексуалноста, да не ги поттикнеме децата на секс е едно од мислењата. Од друга страна ако не знаеме да одговориме на некои прашања исто така придонесува да истите се ставаат “под тепих” и не се разговараат. Немањето точни и проверени информации, достапни и разбирливи за децата и лицата со попреченост ги втурнува во небезбедни релации и односи и придонесува многу често да бидат мета на злоупотреба. Лицата со попреченост 3-4 пати почесто се жртви на насилство, вклучително и сексуално насилство - истакна Матевска.

Покрај ова, предизвик е и самиот пристап до сексуално и репродуктивно здравје во државава за овие лица, а како што истакнува психолог Матевска, од нејзино искуство и работа на терен, тоа е така особено за жените со попреченост кај кои се забалежува недостаток на информации за безбедна и ефикасна контрацепција, како и за проблемите со фертилност кај жените со попреченост, освен кај генетски состојби. Пристапот до СРЗ е и повеќе од потребен и поради недостапност на гинеколошки услуги како што се мамографија и скрининг за канцер на грлото на матката поради непристапна медицинска опрема, поради послаба пристапност до информациите за СРЗ како породување, безбеден секс, третман на СПИ. Но, исто така и поради погрешната перцепција дека жените со попреченост се асексуални може да доведе до отсуство на медицинска предконцепциска грижа, а овде се вбројуваат и негативни искуства со бременост и породување поради игнорантскиот однос од некои здравствени работници кон перинаталните потреби на жените со попреченост, негативните ставови кон сексуалноста на лицата со попреченост и несоодветната комуникација.

За ова сведочи и приказната на Елена Ѓурчиновска која пред четири години се одлучила да има дете со инвитро, и вели дека домашното јавно здравство, сè уште е далеку од достапно за потребите на лицата со попреченост, поконкретно кога станува збор за сексуалното и репродуктивно здравје - почнувајки од архитектонските бариери, немањето на хидраулични гинеколошки столици, па се до ниската свесност на докторите.

Ѓурчиновска отсекогаш сакала да се оствари како мајка, па кога одлучила тоа да биде без партнер и со инвитро, почнала да се распрашува и да бара опции.

Иако државата нуди можност инвитрото да биде на терет на ФЗОМ, овде се појавила и првата пречка за Елена, бидејќи Фондот покрива инвитро за сама деловноспособна жена, но меѓу сите документи кои ги бараат, а Ѓурчиновска тврди дека се многу (потврда за неосудуваност, потврда за деловна способност, потврда за неодземено родителско право издадени од основен суд 2...), е и извештај од специјалнист со кој се докажува неплодност на жената/мажот или 3 последователни неуспешни инсеминации.

Секако, таа не можела да го докаже тоа затоа што немала проблем со неплодност и зачнување, туку во тоа време не сакала да има партнер, но и поради нејзино лошо акушерско минато.

- Секако, во тие моменти најпотребна ми беше поддршката од блиските, но и правилната едукација и точни информации од стручни лица и лекари. Јас многу корисна едукација добив со присуство на обуките за лица со попреченост реализирани од страна на ХЕРА. Но, исто така најважно е тоа што одбрав стручни лица гинеколози, кои ми дадоа насоки, но и ме водеа во целиот тој процес, почнувајки од мојот матичен гинеколог, па сè до докторката што ме породи во „АЏИБАДЕМ СИСТИНА“, тие беа тука за мене во секој момент. 

Образовната средина кај нас не овозможува доволно информации и едукација за сексуално и репродуктивно здравје за лицата со попреченост, па на сцена настапуваат родителите, или не?!

Снежана Матовска - мајката на Цако вели дека за жал предрасудите за СРЗ кај лицата со попреченост, се многу повеќе од самите нивни родители, отколку од околината.

- Кога родителот ќе се судри со состојбата или болеста на своето дете и неговите развојни проблеми, целокупната енергија е насочена кон борбата за опстанок и борбата за елементарните, со устав и закон загарантирани права, па и не баш имаат време и воља да размислуваат и за нивната сексуалност или сексуални потреби. Особено што нашиот образовен систем не поддржува ваков тип на информации, нема доволно советувалишта, каде родителите или лицата со попреченост можат да се обратат, па истите се некако оставени сами на себе си.

Токму немањето доволно информации и наобразба за овие теми, резултираат со ваков негирачки однос и на родителите и на околината и доведуваат до стигми и до тоа да не се прифаќа сексуалноста и потребите кои произлегуваат од тоа на лицата со попреченост.

Доколку овие лица не се доволно отворени да зборуваат со нивните родители на тема сексуалност, или наидуваат на отпор од нивните родители, тогаш се потпираат на информации добиени од Интернет и од непроверени извори, кои можат да бидат опасни по нивното сексуално и репродуктивно здравје.

Семејството на Цако отсекогаш јавно зборувале за сите проблеми и предизвици кај лица со попреченост, вклучувајќи ја и потребата и правото на формирање семејство, љубовни врски, секс, итн, но, не секогаш наидувале на позитивни реакции од од општеството и од други родители на деца со попреченост.

- Најнапред морам да истакнам дека јас ја имав таа среќа во животот да имам мајка која беше многу современа и полна со разбирање и за темите врзани со нашата сексуалност, сексот и слично. Таа секогаш, ама баш секогаш беше подготвена да разговараме и за ова, и никогаш не рече: тоа е срамота, не е за вас, мали сте..., туку седнуваше и на достапен начин ни даваше одговор.
Таквиот модел на однесување го пресликав и во сопственото семејство, дотолку повеќе што имав целосна и максимална поддршка и од сопругот. Во нашето семејство немаше разлика во начинот на однесување кон двете деца со типичен развој и детето родено со даунов синдром. Се што важеше за нив, важеше и за него. Истото и за разговорите на „табу темите“ мастурбација, мензис, секс, полово преносливи болести и начин на заштита од истите, заштита од несакана бременост или сексуално вознемирување, итн, итн.
Реакциите на ваквиот начин на воспитување и третирање на ова прашање, нашите заложби како родители да и лицата со попреченост имаат право на љубов, партнер, секс, семејство пород, беа сè само не позитивни. Често пати наидувавме и на осуда и на прекор и на навреди затоа што ги тераме децата со пречки во развојот на „вакви работи“ - раскажа Снежана Матовска.

Како мајка на дете со Даунов синдром, Матовска вели дека лицата со попреченост, немаат пристап до информации за сексуалност, и сексуално и репродуктивно здравје и уште поважно до здравствените услуги за СРЗ, барем не системски и онака како што изискува третирањето на ова прашање. 

- Имаше и има сè уште обиди од невладината ХЕРА, која го третираше и прашањето за сексуалното и репродуктивно здравје и на лицата со попреченост. Од нивна страна се издаде и прирачник за овие лица и нивните родители, исто така многу брошури, се организираа советувања, трибини, кампањи, работилници со лицата со попреченост, нивните родители и згрижувачи во домови, наставен кадар по училиштата и слично.
Ние бевме дел од поголемиот дел на овие активности и активно ги користевме постојните материјали, затоа што нашата ќерка почна да волонтира и да работи таму. За жал, не сите родители ја имаат ваквата можност и привилегија. А, истото и те како им е потребно, за да знаат што се случува со нивните деца и понатаму возрасни лица со попреченост, како да се постават и однесуваат за овие прашања, како да им пристапат и помогнат, затоа што и лицата со попреченост ги имаат сите права и од оваа сфера - вели Матовска додавајќи дека добивањето информации од интернет станува клучно и пресудно во последно време и тоа не е лошо, затоа што живееме во ера на информатичка писменост и достапност, но, не секогаш тоа резултира со корисност, туку може да навлезе длабоко во сферата на злоупотреба на овие деца и лица, давање несоодветни или лажни информации доколку истите не се под контрола на повозрасен член на семејството или заедницата и може да доведе до низа несакани ефекти.

Таа ја посочи и потребата на сеопфатен образовен систем кој ќе ги третира и овие прашања, со соодветна контрола на пласираните интернет информации, како и други форми преку кои ќе се обезбедуваат точни и целосни информации и за овие прашања врзани со лицата со попреченост за кои говориме.

Психолог Весна посочува дека сексуалноста на лицата со попреченост често се потиснува и не се признава или се означува како "абнормална". Затоа сексуалното и репродуктивното здравје и правата на овие лица не претставуваат приоритет. Таа истакнува и дека постојат истражувања кои укажуваат негирање на потребата од сексуално образование за лицата со интелектуална попреченост, при што тие се означуваат  како "хиперсексуални", со претпоставка дека ќе станат промискуитетни ако тоа им се овозможи.  А вистината е дека присуството на попреченост не ја отстранува сексуалната желба и задоволството кај поединците, ниту ги прави хиперсексуални, вели психологот, додавајќи дека ова е присутно дури и во земјите во кои сексуалното образование е присутно во образовниот систем. 

- Кај нас пристапот до информации за сексуално и репродуктивно здравје е многу мал генерално, а кога станува збор за лицата со попреченост ова е уште поголем предизвик. Покрај недостапноста на информациите (лесно разбирлив формат, браево писмо или аудио/видео материјали...), предизвик е и достапноста на услугите за сексуално и репродуктивно здравје (СРЗ) како основно човеково право. 

Лицата со попреченост имаат подеднакво право на пристап до овие услуги бидејќи се сексуални суштества и можат да имаат сексуални и репродуктивни здравствени проблеми. Покрај тоа околу три до четири пати почесто се жртви на сексуална злоупотреба споредено со лицата без попреченост и се  поранливи кон ХИВ инфекциите. Тие имаат потреба од информации и едукација за сексуалните прашања, за да можат да знаат како да се грижат за себе и да донесуваат информирани одлуки во врска со семејството и репродукцијата.

И самата Конвенција за унапредување на правата на лицата со попреченост која е ратификувана и од нашата држава има одредби за заштита на сексуалните и репродуктивните  права на лицата со попреченост, и тоа прво во однос на пристапноста,  поконкретно во овие пет членови:

-Членот 9 се однесува на достапноста до информации и до медицинските установи
-Членот 16 ги повикува државните институции да воспостават мерки за заштита на лицата со попреченост од сите форми на насилство и злоупотреба, вклучувајки го и родовото насилство
-Членот 22 ги наведува еднаквите права на лицата со попреченост во однос на приватноста, вклучувајќи ја и приватноста на личните здравствени податоци
-Членот 23 повикува на отстранување на дискриминацијата на лицата со попреченост по сите прашања во однос на бракот, семејството, родителството, вклучувајќи го семејното планирање, фертилноста и семејниот живот
-Членот 25 бара од државите да се обезбеди еднаква достапност до здравствените услуги за лицата со попреченост, вклучително и до СРЗ и до програмите за јавно здравје.

Психолог Весна ја истакна и потребата за сеопфатно сексуално образование за овие лица, најпрво бидејќи сите сме сексуални битија и имаме уставно загарантирано право на образование и здравствена заштита. Сексуалната едукација овозможува достапност на информации кои ќе ги зајакнат младите, вклучително и лицата со попреченост за да може да донесат информирани одлуки за стапување во здрави и заштитени врски и релации. 

- Растењето е патување кое треба да биде безбедно и исполнето со пријанти емоции и безбедни искуства. Токму затоа треба да ги учиме децата, вклучително и децата со попреченост како и кога да кажат НЕ, кога е во ред да кажат ДА. Воспоставувањето на граниици, препознавањето на емоциите кај себе и кај другите се само дел од аспектите кои сексуалното образование ги опфаќа. Многу често се заборава да се зборува за овие теми со младите, а за лицата со попреченост како што кажав и претходно е уште потешко. Тоа е затоа што се негира потребата од едукација и се перцепираат како мали деца, дури и кога се возрасни (ова особено за лицата со интелектуална попреченост) - посочи таа.

Научните факти кажуваат дека пубертетот, сексуалноста се присутни кај сите и токму затоа не треба да се негира и потиснува секуалната енергија затоа што може да доведе до агресија и несоодветно однесување (мастубирање во јавен простор, преголема потреба од допирање на половите органи, гушкање и допирање на други лица без барање на дозвола и слично). 

- Образовната средина системски не нуди едукација и содржини кои се во соодветен формат за сексуално образование на лицата со попреченост, иако има мали обиди и неформална соработка низ годините на барање на родителите и дневните центри за лица со попречност со ХЕРА. Од 2010 година подготвивме едукативни материјали и програма која во соработка со МТСП, Здруженија на граѓани и Заводот за социјални дејности ја спроведовме во Дневни центри за лица со попреченост.

Во 2020 година, за лицата со попреченост и давателите на услуги изработивме брошура со основни информации за препознавање и поддршка во случај на семејно насилство во услови на ковид-19, во лесно разбирлив формат и на Брајово писмо, како и брошури на знаковен јазик за контрацепција и за сексуално преносливи инфекции - посочи психолог Весна.

Ова се први брошури од ваков вид кај нас за подигнување на свеста за правата на лицата со попреченост, за нивните предизвици и потреби.