Моите синови добија дијагноза аутизам еден по друг: Исповед на една мајка за тешката борба да се помири со вистината

Денот кога родителот ќе дознае за дијагнозата аутизам на своето дете е сигурно еден од најтешките во животот. Кога тоа ќе се случи двапати, со разлика од 7 месеци, вашиот свет се урива - признава оваа мајка.

„Во 2018 година, на моите двајца најмлади синови им беше дијагностицирано нарушување на спектарот на аутизам (АСН) во рок од седум месеци еден од друг. Слушањето „твојот син има АСН“ - не еднаш, туку двапати - го сврте мојот свет наопаку како што никогаш не сонував дека е можно.

Ниту една родителска книга не ме подготви за следната фаза. Моите пријатели, иако ми даваа поддршка, не можеа да се справат со моите нови предизвици како мајка на деца со аутизам. Почнав да се чувствувам како аутсајдер и полека почнав да се повлекувам во себе. Целото мое битие беше потрошено од истражување на аутизмот, наоѓање и закажување состаноци за терапија и учење на нови пристапи кон децата со аутизам.

Набрзо сфатив дека ако продолжам да живеам вака, ќе изгорам од замор и грижа. Последното нешто што сакав беше да ги занемарам моите потреби и потребите на моето семејство. Гледајќи наназад, првично морав да ги препознаам и обработам сите мои емоции за дијагнозите на моите синови. Морав да си дозволам да ги почувствувам сите емоции што ги имав, без судење. Исто така, морав целосно да ги прифатам моите момчиња такви какви што беа.

Никогаш нема да го заборавам времето кога се сретнав со една од моите сестри на ручек. На нејзиниот син му беше дијагностициран аутизам пред околу 20 години. Дојдов кај неа затоа што многу се мачев. Морав да разберам како таа може да се стабилизира и да ја прифати дијагнозата на нејзиниот син. Имавме закажано ручек неколку недели однапред, но датумот што го избравме беше речиси случајност. Претходно истиот ден, мојот најмлад син, Адам, го имаше првиот ден од предучилишна возраст и работите не одеа баш според планот. За 10 минути откако влегол во училницата, тој гризнал соученик, скокал по клупите и се обидувал да избега низ вратата. Набљудувајќи го хаотичното однесување на мојот син, се засрамив... Се чувствував како да го пропуштив моето дете.

Прифаќање што е можно поскоро

За волја на вистината, знаев дека Адам не е подготвен да се запише во „редовна“ (невротипична) предучилишна установа, но отидов напред игнорирајќи ги неговите потреби. Наместо тоа, се обидував да ја задоволам мојата желба да се вклопи со неговите врсници. Многу плачев на ручекот со сестра ми кога ѝ кажав за тој настан. Таа ми понуди марамче и ми рече: „Колку побрзо го прифатиш аутизмот на Адам и Џејмс, толку побрзо ќе можеш да ги задоволиш нивните потреби“.

Конечно се предадов. Престанав да се обидувам да избегам од аутизмот и на крајот научив да го прифаќам и прифаќам. Сфатив дека колку повеќе ги одвојував децата од нарушувањето, толку повеќе негував стигма и предрасуди.

Згора на тоа, сфатив дека имам сојузници кои се исти како мене и други кои не се; сојузници со долгогодишно искуство и некои кои штотуку почнуваат; сојузници кои длабоко ги знаеја истите болки како мене, заедно со огромните притисоци кои доаѓаат од надворешниот (невротипичен) свет; сојузници кои беа експерти само врз основа на лично искуство.

На крајот, сфатив дека она што првично го мислев како тешкотија се покажа како благослов. Компаративните дијагнози на двата мои синови за мене на почетокот беа виор од ужасни емоции; сепак, нивната блискост во години и поддршката од нашето семејство им овозможуваат, како браќа, да имаат партнер на своето патување.

Откривањето дека вашето дете има аутизам е многу стресно искуство. Тоа е процес со многу подеми и падови. За мене, главниот двигател беше да го видам неговиот „обичен“ врсник како напредува, додека моето дете сè уште не беше способно за тоа. Тагата, лутината, па дури и незадоволството ќе ме обземат и ќе ме вратат во времето на нашата првична дијагноза.

Ако ова ве опишува, знајте дека ќе пораснете, ќе научите и на крајот ќе го прифатите вашиот аутизам. Во текот на првите неколку месеци од дијагнозата на вашето дете, ќе гуглате „аутизам“ повеќе отколку што е здраво и добро за вас. Ќе пополните безброј, непотребни прашалници на оваа тема, па дури и ќе ја доведете во прашање валидноста на дијагнозата - негирањето, на крајот на краиштата, е дел од процесот на лекување. Ќе разговарате со докторот на вашето дете повеќе отколку што ќе разговарате во текот на целиот живот. Сепак, за чудо ќе најдете решение, а светлината на крајот од тунелот постепено ќе се појави (дури и ако е сѐ уште многу далеку во далечината).

На крајот ќе сфатите дека и вие имате терапевтско и суштинско место во оваа дијагноза, и како што е важно да го запишете вашето дете на терапии за рана интервенција, исто така императив е да поставите сопствен план за лекување и грижа за себе. Тоа ќе биде приоритет на растечката листа на задачи“.

Изградете ја вашата заедница

„Наоѓањето мајки на деца со аутизам кои тоа биле пред мене ми даде сочувство, емпатија и поддршка која ги смири моите лични борби и ми покажа како да се соочам со реалниот живот на здрав начин. Поврзувајќи се со нив, мајките кои имале повеќе од 15 години искуството во растењето деца со аутизам - тие ми покажаа дека тоа е можно денес“.

Станете во контакт со вашите вродени родителски инстинкти

„Рано ќе сфатите дека има толку многу теории, дисциплини, терапии и поддршка во заедницата на деца со аутизам. Можеби се плашите дури и да зборувате за нарушувањето без да чувствувате страв - страв да не кажете погрешна работа, па дури и страв за ненамерно навредување некого.

Но, сепак е толку важно да не ги изгубите од вид сопствените родителски инстинкти. Имајте верба дека ќе стигнете таму и подобро ќе ги разберете потребите на вашето дете. Како родител, вие ја донесувате најдобрата одлука за вашето дете. Најдете луѓе кои се усогласуваат со вашиот морал, вредности и верувања за нарушувањето. Можеби на почетокот ќе се чувствувате преоптоварени. Знајте дека не сте сами и дека повеќето родители го чувствуваа истото на почетокот (а некои од нас сè уште го прават тоа).“

Верувајте му на процесот и на вашето дете

„Држете се до патот што сте го зацртале и одвојте време за себе колку што ви треба. Научете да ја прифаќате сета убавина, невиност и радост на вашето дете, целото негово битие. Фокусирајте се на она што вашето дете може да го направи и прославете ги победите секогаш кога ќе направат пресвртница, без разлика колку е голема или мала“.

Обидете се да не го „усвоите“ аутизмот во првите 60 дена од дијагнозата

„Наместо тоа, прифатете го. Многупати ќе слушнете дека аутизмот е маратон, а не спринт. Бидете внимателни и знајте дека истата љубов, разбирање и трпение што сакаме светот да им ја покаже на нашите деца, треба прво да си ја покажеме себеси. Пронаоѓањето луѓе кои ве поддржуваат и во кои имате доверба ќе биде клучот за одржување на вашето емоционално здравје“.

Извор: Јумама/Ј.Д.