Не можеме сами, никој не може сам
Фернанда Мартинез од Бразил има 22 години. Боледува од Елерс Данлосов синдром. Ретка болест која предизвикува и абнормалнао прозводство на колаген во телото, што може да влијае на дигестивниот тракт. Пред две години престанала да јаде. Достоинствено одговара на сите прашања кои ѝ ги поставуваат на социјалните мрежи, за да го објасни своето ретко генетско пореметување.
Шарлот, девојче од Англија има таква ретка болест, што дури нема ни име. Тоа е атипичен облик на џуџест раст. Типот на симптоми кој е забележан кај неа, никогаш не е регистриран дека постои кај друга личност.
Ирина од Украина поради ретката болест изгледала доста постаро. Собирала пари за своето лечење, продавајќи ги своите уметнички дела. Почина на 10 години. Не ѝ се оствари сонот да го посети Париз и таму да има своја изложба.
Ирина од Србија, двомесечно бебе, посебна е по борбата која ќе ја води цел живот. Таа е една од 5.000 бебиња од целиот свет која боледува од исклучително тешкиот ТАР синдром. Ретко генетско пореметување, кое се карактеризира со отсуство на радијалната коска, која ги поврзува дланката и лактот. И драматично ги смалува бројот на тромбоцитите.
Овие судбини и уште многу други на малите херои кои се борат со ретка болест, се пласирани на сајтовите, магазините или на телевизија.
Што правиме ние? Ги одбегнуваме, не сакаме да размислуваме за големите проблеми, а посебно за болестите. Можеби си велиме:„Многу ми е жал , ама не можам да читам, ниту да слушам“. И живееме со надеж дека тоа нам не може да ни се случи. Тие деца, нивните родители, се далеку од нас, само во написите или емисиите.
Но, дали е тоа така? Не. Тие се тука. Овде и на нашето парче земја. Можеби не ни претпоставуваме, дека стројното и убаво момче во наша близина, боледува од Алпорт Синдром. За неговата болест се уште нема лек, спасот е во трансплатација на бубрег.
Постојат повеќе од 7.000 различни ретки болести и повеќе од 400 милиони лица кои страдаат од нив на глобално ниво. Во Македонија има околу 2.000 пациенти со 300 различни ретки болести.
Лицата со ретки болести се соочуваат со сериозни проблеми. Секој ден им е нова битка, затоа што за ретките болести има голем недостиг на медицински и научни сознанија.
„Заболените од ретки болести имаат две надежи. Првата е медицината да напредува до изнаоѓање лек или барем да ги ублажи симптомите на болеста за болните да водат нормален живот, а втората е државата да ги препознае нивните потреби и да им обезбеди пристап до лекови. И покрај сите напори, добра волја и искрено разбирање, резултатот не е секогаш насмеано лице, а една од главните причини зошто е тоа така е многу едноставна, не можеме сами, никој не може сам.“ - зборови на Гордана Лолеска од Здружението за поддршка на лицата со ретки болести „Ретко е да си редок“. Мајка на дете со ретка болест.
По нивна иницијатива веќе цел месец свети Самоиловата тврдина во Охрид, во различни бои. Време е да ни „светне“ и нам што посилно самосвеста. Да ја прифатиме реалноста дека овие деца и луѓе се околу нас и дека наша должност е да им помогнеме.
Соња Алексоска Неделковска
