Не можев да бирам, ама среќна сум што те имам!

Јас сум Мимоза, мајка на Илина (15 години). Некои нѐ познавате, некои не. Речиси од раѓањето на мојата ќерка водам дневнички записи за патешествијата кои ги минуваме како семејство. Илина има Даунов синдром. Не е како другите деца. Не е како мене или како вас. Подобра е.  

Низ годините го научив тоа и ова е единствената работа за која можам да се заколнам, без око да ми трепне.

Дали ова важи за мене? Не знам. Пред некој ден брзавме накај „Детскиот културен центар Карпош“ на проба за приредба по повод светскиот ден на луѓето со Даунов синдром - 21 март. На семафорот стојат мајка и две девојчиња на возраст околу 10 и 12 години. Едното во шок се џари во Илина. За миг вознемирено помислувам - боже, сѐ уште ли постојат деца кои никогаш не виделе човек со Даунов синдром?

Веќе наредниот миг се прекорувам себе си да не си поставувам повеќе глупави прашања. Па се разбира дека има! Со таа разлика што сега не ми доаѓа да застанам, да ги гушнам, па да ги запознаам со Илина и да им објаснам за што станува збор, не ми доаѓа ниту да се поттргнам или да ги заобиколам. Мирно продолжувам по својот пат.

Уморна сум. Од зборување, од „подигање на јавната свест“, од објаснување, патронизирање, снисходење... Врвам по својот пат обидувајќи се да останам колку толку мирна во бурите што секојдневно ме заплиснуваат.

Илина е успешна приказна - сметаат пријателите и познаниците. Алал да ти е! - ме тупкаат по рамо.

Кимам со главата во знак на благодарност. Кога само би знаеле колку се разликува сликата што ја емитираме во јавноста од онаа што ја живееме секојдневно.

Од танталовите маки со години да ја научам да се облече самата наутро, да си ги запетла фармерките (ова најчесто завршува несупешно), да се провери во огледало да не е нешто „однопаку“, дали има мустаќи од чоколадно млеко, да ги измие забите, да не заборави да го пушти казанчето... да си ги врзе врвките... Да научи да се качи во вистинското такси (неколкупати ѝ се загуби трагата кога по грешка се качи во непознато такси, а не знаела да му објасни на таксистот, ниту каде се упатила,ниту каде да ја врати), да научи да појде да испазари до продавница (тогаш ја следам во чекор и се кријам зад ќошиња), додека таа како весело коковче потскокнува преку улица без да се сврти лево или десно.

Сѐ уште безуспешно се обидувам да ја одучам гласно да си разговара и да се расправа со себе со часови. Тогаш ме гледа зачудено и нема појма што згрешила.

Сѐ почесто ја гледам тажна, осамена и замислена. Не сака да сподели со мене што ја мачи.

Можам да насетам. Додека нејзините сестри, врсничките, наголемо имаат другарки, симпатии и дечковци, неа никој не ја погледнува, ниту пак разговара со неа на училиште. Се ближи полуматура. Илина нема да има партнер.

Со сите сили се обидувам да ја тампонирам оваа празина постојано носејќи ја на активности во кои ужива - на пливање кај Раци и Мартин и на танц кај Сара и Нермин Кочан. И знам дека тој еден час е среќна. Ѝ „купувам“ среќа - на часови. Секојдневно.  Не знам до кога.

Додека ова го пишувам, таа гласно пее во другата соба. Слушалките се нејзиниот постојан другар и се случува да тропам по половина час на врата  и беспомошно да ја слушам како пее на цел глас. Понекогаш имам кратки споеви во главата и викам.

Потоа имам ужасно чувство на вина, ја гушкам и ѝ се извинувам. Емотивното тркало ми оди по патеката - замерлушеност, гнев, каење, резигнација, отапеност и пак одново.

Честопати слушам -  Баш фино изгледаш, супер се справуваш. Медаља треба да ти се закачи!

Се обидувам да се замислам со медаља... Не оди.

Она што ме зачуди низ годините е колку малку дури најблиските знаат низ што минуваме како семејство секојдневно. Некои епизоди не ги знае никој. По автоматизам не сакам да зборувам за најлошите мигови. А ги имало многу.

За овие 15 години, па речиси никој вон најблиското семејство ниту еднаш не ме прашал - а да ти испазарувам, да ти помогнам да испазаруваш, да ти го причувам детето, да земам да го прошетам? Искрено ова не сум го ни очекувала, ама како потајно да се надевав дека ќе се случи. Каде ли згрешив што направив луѓето да мислат дека не ми е потребна помош?

Можеби затоа што во кризни ситуации веднаш ми се вклучува автоматскиот пилот и функционирам беспрекорно. Автоматскиот пилот е вклучен и кога навидум се кикотам безгрижно со другарките на кафе. Тој го навигира мојот „чит чет“ муабет, додека мозокот  ми испраќа присилни слики и мисли во главата.  

Што ли прави Илина сама дома? Да не ѝ текне да отвори џам и да се поткачи? Го исклучив ли шпоретот? Да не се попари со врела вода од чешмата? А ако се задави од парче храна? (ова ни се има случено неколку пати со ужасни последици).

Тонам во нови и нови ужасни слики во мојата глава додека навидум безгрижно се смешкам. Или додека работам. Или додека се обидувам да се релаксирам на јога.

Луѓето ме гледаат средена и насмеана и велат - добра е. Топ не ја бие! Сигурно некој ѝ помага.

Кога би го виделе моето секојдневно бојно поле, престрашени би побегнале. Зошто да ги потресуваме? И онака имаат доволни секирации.

Денес е светскот ден на луѓето со Даунов синдром - 21 Март.

Честит ден мајки - вие најдобро знаете што зборувам!

Честит ден татковци- се радувам што сѐ почесто го делите товарот со своите друшки!

Честит ден браќа и сестри - вие сте шилото што го длаби патот напред и рефлектори свртени кон иднината!

Честит ден баби и дедовци- вие сте мекиот душек по кој скокаме и без кој не се може!  

Честит ден на сите оние  кои барем еднаш во животот на било кој начин ни подале рака!

Честит ден ќерко! Не можев да бирам, ама среќна сум што те имам!

Деца на нашите деца

Ние сме деца на нашите деца

мали божества во кревко тело

Тонеме во тие очи - вселена

помали од зрнце во нивната прегратка

Некогаш сме збеснати ко скакулци на жега

ко роза под слана со собрани жили

Потни и студени сред летни горештини

се ладиме бавно за земските глупости

Луѓе бегаат од нас да не ги префати

плукајќи си в пазува на следниот ќош

Некои пак имаат раце- лостови

со кои не носат во небесни височини

Ним не им пречат нашите криви насмевки

живци- пајажини

ни мали глупости

Ние сме….

ластовица што го надлетува паднатото мало

во низок лет но не го допира

бубалка што тркала глобус на ледина

но не застанува и не се откажува

Суво жолто поле под грмотевица

солза што се враќа назад кон зеницата

бела пеперутка со прегризани крила

болка што длаби но не убива

Ни сме…

чудовишта со две нозе и осум раце

и зарипнат глас од многу педагогија

Уморни љиљаци со екстрасензори

честопати со алишта наопаку облечени

Радосни ко тинејџери за секоја слободна минутка

го чуваме времето во златна кутија

Вечни деца на нанашите деца

не смееме да остариме

не смееме да се откажеме.

(Посветено на сите прекрасни и храбри родители што ги сретнав попат)


Мимоза Петревска Георгиева