Станав дефектолог поради брат ми: Животната приказна на Росица и Никола Колеви

Не се сеќавам дека имав „еурека“ момент или „конечно сфаќање“ дека Никола е различен. Прифаќањето се одвиваше природно, а тој беше едноставно мојот помал брат кој можеби почесто од некој со типичен развој имаше потреба од мојата помош и сестринска заштита, вели Росица Колева, дефектолог и сестра на момче со Даунов синдром

Да се има брат или сестра со попреченост е искуство кое малкумина го споделиле со пошироката јавност. Не толку поради стравот од стигмата, туку поради тоа што, вообичаено, главниот збор во ваквите исповеди, го имаат родителите. Сепак, меѓу најзначајните и најпоттикнувачките ликови во животот на луѓето со попреченост се токму нивните браќа и сестри. Од нив тие учат, покрај нив растат, на нив се угледуваат. Тие им го осветлуваат патот, им измамуваат насмевка на лицата и им се најголемата поддршка.

Приказната за Никола и Росица Колеви е приказна за еден нежен, грижлив и полн со љубов братско-сестрински однос. Предизвиците со кои се соочувала во процесот на растењето покрај брат со Даунов синдром, ја изградиле оваа млада жена во она што е - врвен професионалец од областа на дефектологијата и своевиден пионер кој постојано трага по нови начини како да ги открие и развива потенцијалите на лицата со пореченост.

Росица Колева денес работи како координатор за посебни образовни потреби во средно интернационално училште во Германија, а преку здружението „Инклузивни решенија-Скопје“, постојано промовира нови содржини за овие луѓе.

На својот дом и своето детство Росица се присетува како на место и време преполно со топлина и многу различни збиднувања во кои главната улога ја имал токму нејзиниот помал брат Никола.

- Додека растевме, доста време поминувавме и со двата родитела - татко ми, кој работеше како инженер-технолог и имаше стандардно работно време, додека мајка ми, професорка по англиски во Центар за странски јазици, секогаш работеше попладне. Татко ми низ станот имаше интересни палети со шарени парчиња кожа кои обожававме да ги листаме и пипкаме, додека благодарение на мајка ми, домот беше преполн со речници, сликовници и книги на англиски. Редовно слушавме приказни и песнички на касети на српскохрватски и на англиски јазик, а бидејќи одев во француска градинка, често дофрлував и по нешто на француски. Дома секогаш имаше пуштено музика: татко ми имаше огромна колекција џез плочи кои не ги сакав како мала, но за кои со тек на времето стекнав слух - се присетува Росица.

Нејзините први слики и сеќавања за брат и Никола се ведри, игриви,  полни со хумор...

- Во главата ми се вртат слики од различни фази во животот. Како на пример, кога Нико глумеше дека е „труден“ со топка во стомакот... Потоа го паметам неговото удирање на тапани со сега покојниот музичар Маџиров или свирењето гитара пред „Јутуб“ туторијал на компјутер. Го паметам како нескриено ужива во „Џипси сонг“ на Влатко Стефановски, облечен во формално сако за пригода за која е сосема доволна лежерна облека. Сепак, ако морам да издвојам една, највпечатлива слика, таа би била - Никола седнат во кафуле со „Кока кола“ пред него - неговото долгогодишно, нездраво задоволство од кое, за жал, никако да се откаже - вели Росица

Детските години на Никола биле прилично турбулентни поради неговото кревко здравје и срцевите проблеми кои се честа аномалија кај луѓето со Дaунов синдром. Росица се присетува дека како мал тој честопати се разболувал и отсуствувал од училиште.

- Неговото кревко здравје подразбираше и поголема внимателност при играње и избегнување на „груби“ физички активности. Од друга страна, пак, тоа значеше и безброј игри со преправање, маскирање, „снимање емисии”, организирање претстави во влезот на зградата со децата од соседството и други креативни активности – се присетува Росица.

На мигот на своето откритие дека брат ѝ не е како другите деца, Росица не се сеќава јасно, бидејќи таа е само три годни постара од него, па тој факт детски безгрижно и сосема природно го прифаќала.

- Не се сеќавам дека имав „еурека“ момент или „конечно сфаќање“ дека тој е различен. Прифаќањето се одвиваше природно, а Никола беше едноставно мојот помал брат кој можеби почесто од некој со типичен развој имаше потреба од мојата помош и сестринска заштита. Бидејќи немам друг брат или сестра, за мене растењето со лице со Даунов синдром беше, едноставно, растење со помал брат.  Како што поминуваа годините, беше се` поочигледно дека со него не можам да разговарам како со врсник со типичен развој, но од друга страна бев среќна што немавме конфликти и несогласувања што многу од моите другари ги имаа со своите браќа и сестри. Никола е искрен, сака да се шегува, знае да изненади со неочекуван коментар и е многу емпатичен. Тој, меѓу другото, е одлично друштво за секој тип на настан што вклучува музика! - вели Росица.

Таа се присетува дека како што растела, целосно ја прифатила и улогата на поддржувач, застапник и адвокат на Никола. Водејќи ја оваа битка сосема природно ја избрала и својата животна професија - дефектолог.

- Тоа што брат ми Никола има Даунов синдром секако играше улога во мојот избор на професија. Благодарение на него, одлучувачка за мојот ангажман беше свесноста за отпорите кон инклузијата кои се` уште се присутни во нашето општество.

Сега Никола има 29 години и нивниот однос е однос на две рамноправни индивидуи кој Росица го опишува како динамичен и полн со заеднички дружби.

- Никола не е голем обожавател на зборување преку телефон и „Скајп“, но кога доаѓам во Македонија, што е прилично често, постојано сме излезени заедно во кафулиња, ресторани, по изложби, концерти, свирки и други социјални настани.

Преку низа проекти и други активности на нејзиното здружение, Росица постојано се обидува да креира интересни содржини за лицата со попреченост. Таа дури и својата свадба ја организираше така што главните послужувачи и домаќини на забавата беа токму луѓето со Даунов синдром, што е прв ваков пример кај нас.

-  Со „Инклузивни решенија“ организиравме и угостителски работилници за келнери и шанкери во „Jавна соба“, а имавме и работилници за инклузивни дизајн решенија. Преку проектот „Во моите чевли“, шест лица со различни типови на попреченост, меѓу кои и брат ми, укажаа на тешкотиите со кои се соочуваат овие луѓе при одбирање, купување и носење облека и обувки во Македонија. Инспирирани од нивните приказни, средношколците од моето училиште во Германија, по предметот дизајн започнаа да креираат - адаптибилни очила погодни за специфичните лица на луѓето со Даунов синдром, лесно облекливи панталони за лица со церебрална парализа како и етикети за облека со корисни информации, читливи за лица со оштетен вид. Погодувате, инспирација ми е брат ми Никола. Минатиов викенд во „Јавна соба“ имавме и работилница за мебел на која десетина лица со Дауновсиндром составуваа различни парчиња мебел - вели Росица.

Околу тоа колку општеството е отворено и се грижи за потребите на овие луѓе, Колева смета дека работите последниве 10-тина години се движат по нагорна линија, но дека има уште многу да се направи.

- Пред некој ден се присетив на одбележувањето на  Светскиот ден на лицата со Даунов синдром во 2010 година, кога група ентузијасти се собравме заедно со студенти од Факлултетот за ликовни уметности и организиравме инклузивна ликовна работилница во „Сули Ан“. Toa што следуваше во наредните години беа угостителски обуки и фотографски работилници за лица со попреченост, инклузивни претстави и танц фестивали, семинари и дискусии на кои се зборуваше за нивните потреби на училиште, за недостатокот од можности за вработување, за нивната сексуалност. Денес, имаме група на танчери со Даунов синдром кои се светски прваци во хип-хоп, кафуле во кое се вработуваат лица со попреченост, момци и девојки кои редат успеси во рамки на „Специјална Олимпијада“, поголем број лични асистенти во училиштата и други успешни приказни.

По сите овие години борба за подостоен живот на брат ѝ и на луѓето со Даунов синдром, Росица вели дека се` уште не можеме да кажеме дека тие водат исполнет живот.

- На Никола многу му недостигаат пријатели, редовни активности или работа, поактивен социјален живот, девојка, можност да живее независно и да не поминува премногу време со родителите - категорична е Росица.

Мимоза Петревска Георгева