21-ви Март - Меѓународен ден на лицата со Даунов синдром- системски решенија за поквалитетен живот

Добивај вести на Viber

Лицата со Даунов синдром треба да бидат прифатени како рамноправни учесници во општеството, кои се способни да ги бараат своите права, способни да живеат осмислен живот и да придонесат кон градење инклузивно и одржливо општество – вели за Женски магазин, Сузана Стојановска од здружението „Трисомија 21“. Родителите на овие деца раскажува дека се снаоѓаат кој како знае и умее, а најмногу им помага меѓусебната размена на искуства и судбини.

Сепак, смета дека се потребни системски решенија за поквалитетен живот на лицата со даунов синдром. Едно од нив е отворањето на дневен центар во кој ќе може да се развива бизнис за самоодржливост.

„Со проблеми се соочуваме со самото раѓање на детето односно со рана детекција и интервенција, недостасуваат вакви центри. Досегашното искуство ни покажува дека родителите се снаоѓаат кој како знае. Нешто почна да се менува последниве години но сето тоа многу споро се движи. Проблем е запишување во градинка обично со изговор дека нема место. Вклученост на стручни лица во градинките и училиштата е исто така проблем. Има дефектолози, но еден на десеттина деца е малку. Со закон треба да се утврди едно стручно лице со колку деца може да работи“ -вели Стојановска.

Според неа земјава заостанува зад соседните земји во однос на третманот и грижата, но постои позитивна клима за исчекор во решавање на проблемите.

„Ако би се споредиле со соседните земји каскамe далеку зад нив. Имав прилика да посетам дневни центри во Бугарија. Центри кои работат години наназад, а за нас сѐ уште далечни. Нема да кажам недостижни затоа што ако се има желба, упорност и разбирање се е можно. Меѓународниот ден на лицата со Даунов синдром оваа година ќе го одбележиме со работна средба во МТСП, и ќе го најавиме првиот дневен центар на лица со Даунов синдром.Благодарност до министерката Мила Царовска која имаше разбирање за потребата од еден ваков центар.Ова ќе биде прв центар од типот јавно-приватно партнерство во кој ќе се развива бизнис за самоодржливост“- додава Стојановска.

Точна статистика за лицата со Даунов синдром нема. Овие лица според претседателката на „Трисомија 21“ се активни во спортот, образованието, уметноста. Тие според неа бараат само можност повеќе да бидат видени и чуени.

„Даунов синдром не е болест, тоа е генетска состојба која се манифестира со физички и ментални попречености.Сведоци сме на проектот за образовни асистенти. И тука се соочивме со многу проблеми, нестручност, неинформираност. Не може секој да биде асистент на дете со посебни потреби бидејќи и покрај образованието треба искуство. „Трисомија 21“ е едно од најактивните здруженија. Сите членови се активни на повеќе полиња, образование, спорт, танцување, глума. Сведоци сме за постигнатите резултати на танчарите во „Денсерс Јунајтед“, спортистите кои одат во Специјална олимпијада, глумците од „Ветерница“.Новина ни е фудбалскиот национален тим кој се подготвува за Европско првенство во ноември во фудбалскиот клуб „Карпошово“. Сите овие активности, дополнително часови со логопед и дефектолог, бараат навистина голем ангажман од страна на родителите, но пресреќни сме на постигнатите резултати“- објаснува Стојановска.

Таа е родител на дете со Даунов синдром и борец за изедначување на правата на лицата со посебни потреби. 21 Март е ден избран како синоним на трисомијата на 21 хромозом и е потсетник на тоа што општеството треба да стори за овие лица, кои може активно да се вклучат во сите општествени процеси и пазарот на труд. Оттука очекува поголема институционална поддршка за подобрување на животот и третманот на лицата со Даунов синдром, кои заслужуваат можност и внимание.