Има 35 години, но е заробена во тело на старица: Ивана е една од 4 жени во светот со дијагноза прогерија

Ивана Стојановиќ до осумгодишна возраст била како секое девојче, а мајка и била безгрижна жена, која одгледала здраво и вистинско дете. За жал, кога Ивана тргнала на училиште, разликата меѓу неа и нејзините врсници станала очигледна, што било доволна причина за тревога. Иако лекарите ги убедувале дека ќе го решат проблемот со хормоните за раст, вистината беше посурова - Ивана боледувала од злобна болест која ја имаат само четири лица во светот!

Прогерија е болест на брзо стареење. Протеинот прогерин се лачи во многу поголема количина, што доведува до побрзо стареење на органите, па смртта доаѓа на многу рана возраст - 13 или 14 години. Вкупно 250 луѓе во светот боледуваат од класична прогерија, а само четири жени од некласична форма. Една од нив е Ивана Станојевиќ од Белград, која наполни 35 години и, за среќа, ја преживеа просечната возраст бидејќи кај лицата со некласична прогерија прогеринот се лачи на „клацкалка“ меѓу нормално и прекумерно. Оваа храбра девојка две децении чека да ја дознае конкретната дијагноза.

Две години неуспешно ја лекувале со хормон за раст, ставале погрешни дијагнози и донеле лоши заклучоци. Таа уште во 2012 година отишла кај генетичар за да дознае за можноста да основа семејство и „случајно“ ја дознала вистината за нејзината здравствена состојба.

- Сосема случајно отидов кај генетичар кој се занимава со планирање на семејството бидејќи тогаш ме интересираше дали можам да успеам како мајка. Тогаш имав 28 години. Тој веднаш постави дијагноза врз основа на неговиот физички изглед. Врз основа на мојот низок раст, зашилен нос и недостатокот на масно ткиво, тој ја оцени дијагнозата, иако поминаа цели две години пред да стигне официјалната потврда за неговата претпоставка - се сеќава Ивана.

За луѓето кои страдаат од прогерија, органите стареат многу побрзо отколку што треба во однос на возраста. Најчестите проблеми се јавуваат во срцето, мозокот и стеснувањето на крвните садови. Ивана досега имала две операции, има вештачка валвула и бајпас, а лекарите од Бостонскиот научно-истражувачки центар и обезбедиле одреден спас.

-Барав информации за мојата болест бидејќи ретко кој во Србија знаеше за што се работи. Се консултирав со доктор и прашав кој има искуство со тоа, дојдов кај доктор во Швајцарија, па во Франција, а потоа дојдовме во научно-истражувачкиот центар во Бостон, каде имаа најмногу искуство со тоа. Имаат пациент на 43 години. Ги прашав за совет за операција на срцето, како да се хранам, како да вежбам. Ме уверуваа дека сум добро и дека нема да умрам, што премногу ме вознемири и исплаши - се доверила таа за српските медиуми.

По пет години, Ивана била поканета во Бостон на детална анализа. Била пресреќна бидејќи добила можност меѓу првите да проба нов лек кој би можел значително да и го продолжи и олесни животот.

-Се согласив и да учествувам во нивната клиничка студија и да користам лек кој е експериментален 13 години, но тие добија одобрение пред една година дека може да се користи и да се препишува. Сакав да го пробам. Почнав да го користам, но несаканите ефекти беа изразени, па сега пијам половина од терапијата.

Многу ѝ е важно да се храни правилно и редовно да хидрира за да функционира во текот на денот без замор и заматен вид. Таа ја сака фотографијата, патувањата и нејзиното куче. Најмногу ја поддржуваат нејзината мајка и сестра, но и голем број пријатели.

- Биди храбра, бори се. Тоа е она што го правам. Никогаш не треба да се откажуваш, особено не од себе – вели Ивана.

Извор: zenablic.rs

Foto: Printscreen Youtube