Соседот се закани дека ќе нè убие, со синот кој е аутистичен избегавме од дома, спиев на стол од болки: Искрено со психологот Ирена Ристановска- Николовска
Еден обичен ден на Ирена Ристановска- Николовска, психолог кој работи со деца со посебни потреби во Битола, и мајка на две деца е различен од денот на многу други мајки. Ирена и нејзиниот сопруг со сите сили се трудат да му го олеснат секојдневието на десетгодишниот син Лука, кој има аутизам. Но, оваа не е единствената битка на ова храбро семејство. Неизвесно е нивното понатамошно останување во семејниот дом, станот кој го купиле на кредит, поради судскиот спор со соседот кој се заканил дека ќе ги убие ако не се преселат. Ирена силата ја црпи од децата. За помалата ќерка Јована која има шест години, вели дека е многу зрела и точно знае да ги почитува потребите на својот брат. Нејзината тешка операција со која се соочила токму во времето кога најмногу му требала на синот, ѝ дава дополнителна сила и благодарност. Дека малиот Лука има аутизам, Ирена дознала токму кога била бремена со ќерката Јована. За сите нивни животни препреки, таа искрено раскажа во Женски магазин.
* Кога за првпат почувствувавте промена во однесувањето на вашиот син, како се манифестираше?
- Лука уште во пренаталниот период делумно ни најави борба, но не и борби. На плодот од едниот бубрег преку плодовата вода се дијагностицираше хидронефроза трет степен, додека пак другиот целосно здрав. Кога Лука пристигна на свет левиот бубрег беше целосно нефункционален,тоа значеше да почекаме да минат само неколку месеци и оперативен зафат. Роден е во ноември, веќе во март се реализира операцијата која траеше 7 часа, имаше 70 конци, а јас 5 пати по толку душевни рани. Следуваше пост -оперативен период, чести контроли во Скопје,така што оној момент на: покасно седнување, проодување или плачот од другите бебиња ги препишував на трауматското доживеано искуство, никако на новата состојба која веќе тропнала на врата.
* Она што дополнително ве скрши е и вашата здравствена состојба која се комплицира во исто време кога и на синот..
- Оној момент кога Лука ги помина здравствените бариери кога конечно имаше имунитет, ги сменивме местата јас бев таа која замина на операција на само 28 годишна возраст во Охрид. Цели шест недели спиев со нозете под мене на стол потрпена со двете раце на маса, само таа позиција беше единствената во кој можев да живеам без болки од кои боли мозокот. Дома ми ставаа инфузии, најјаки лекови, не помогна дури ни медикаментозната терапија во Охрид, морав да се оперирам. Тоа значеше сепарација од Лука која ја доживеа за првпат. Кога се вратив ги воочив разликите. Ја знаеше азбуката на само 3 годишна возраст. Така буквата :,,м" за замени со некоја нова и само негова: „би" од мама се преобразив во ,,биби", знаев дека е многу лут за моето отсуство. Ги забележав и првите тикови. Дури и тогаш се надевав- потсетував, тик имаат децата кои не се среќни, кои минале низ тешки периоди. Но, додадов отсуство на говор, проблеми со однесување-тантруми. На само 3 и пол години отидовме на психијатар да ни се потврдат сомнежите.
* Како вие реагиравте кога слушнавте дека станува збор за аутизам, како започна вашата борба?
- Се сеќавам бев бремена со Јована и очекував дека можеби бар соопштувањето ќе биде поблаго поради блажената состојба.Соопштувањето болеше како никогаш и ништо дотогаш. За првпат во вистинска смисла на зборот знаев како боли душата. Повеќе од сите физички болки. Се сеќавам дека плачев многу, многуу часа како да сакав само тој ден да биде минат во плачење, а веќе нареден да започнат нашите борби кои се’ уште траат .
Следуваше уште едно мислење испитувања, работа со стручни лица, спорт. Дополнително едуцирање, безбројни посетени семинри на тема :,,Аутизам" за да го дадам својот максимум. Прифаќањата и спротивностите доаѓаа етапно. Прв шамар беше одлуката од приватна градинка за прекин на негово згрижување, за веќе во следната да биде прифатен како од нас.
Запишувањето во прво одделение беше трета светска војна. Психологот во училиштето од што веќе не знаеше како да не елиминира ни кажа: Одете ,ќе имаме конзилијарно мислење па ќе ве известиме.
Тогаш се спознав со својата борбеност и објаснив дека и јас сум психолог, и Законот за инклузија е истиот во сите општини, така што терминот кој погоре е е споменат е здравствен, никако образовен. Никогаш не присуствуваше на инклузивните состаноци покрај нас и другите стручни соработници, затоа што според неа Лука не е и не треба да биде ученик во тоа училиште бидејќи не нацртал ништо.
* Во гостување во ТВ емисијата „Жилет“ споменавте дека вашиот Лука не е прифатен од околината, дека имате проблеми со соседите и не можете мирно да живеете. Со какви поточно проблеми се соочувате?
- Во нашата Македонија немаме помош при добивање помош за сопствен дом.Имавме избор- или и понатаму да се селиме под наем каде газдите ќе посакаат да си донесат користен мебел во недела, или да подигнеме кредит и да живееме прескомно. Го избравме вториот избор. Големи суми на рати, многу малку- некогаш премалку за основни потреби и веќе сосед на врата кој само после неколку дена вселување беше пред нашата врата со вербални закани како сите ќе не убие.
Овој случај веднаш влезе во Обвинителство. Инспектор веднаш излезе на терен во нашата зграда. Неколку дена дури не контактираше на телефон потсетуваќи не да внимаваме на нашата безбедност. Минуваа месеци,година, никој никогаш не не’ повика на суд. Со сопругот раскажавме кај адвокатот кој сам не контактира каде заглавивме. Истиот се обиде да провери и ни соопшти. „Обвинителката ве знае, и поради тоа не сакала да го води случајот. Одете тогаш и тогаш бар да потпишете дека сте примиме одлука за затворање на случај, и ќе имате можност да обжалите“, ни рекоа. Не отидов иако сум психолог, а не правник, но мојата логика ми кажуваше и се прашуваше:,,Зошто не го испратија досега по пошта, зошто бараат да се затвори на сосема друг терен?!
* Дали тие проблеми доведоа или можеби ќе доведат да го смените местото на живеење?
- Тој период цели 7 месеци живеевме кај моите родители во Прилепско, се плашев да се вратиме назад. Време на пандемија, а зад нас многу ситуации од браќата соседи како првата. Веќе паралелно имавме започнат судски спор со приватна тужба за другиот брат за друг настан и стигнува решение на адреса кај моите.
Во истото стоеше : „Известување по втор пат“, односно една голема лага за која знаевме ние и тие кои го испратиле тоа. Се обратив кај Народен Правобранител и појаснав до детал за неажурноста и неизвестувањето на што за неколку дена добивме одговор во контекст: Од архивата е проверено и во право сте, никогаш не сте биле известени првпат. Во поука:Имате право да одите со приватна тужба.
Така соседите под нас добиваа на време, па почнаа да повикуваат полиција сега тие место ние.Така соседите над нас се опуштија уште повеќе и си се будни
До 01 ноќе. Сега веќе имаше главен ,,виновник" во зградата, а ние се’ што можевме е да го возиме низ град Лука. Да одиме почесто на прошетки и бегаме од својот дом за благодетта на сите.
* Како ви поминува еден обичен ден со синот, кои се неговите омилени нешта, активности и ритуали, дали на училиште е прифатен од околината?
- Лука има 10години. Посетува настава во основно училиште во Битола. Има од годинава прекрасна наставничка која во пракса ја имплементира инклузијата, а ние истата ја перцепираме по задоволното лице на Лука. Цели четири години е со истиот асистент кој е повеќе од посветен на Лука. Дневната агенда на Лука секогаш е полна.
Кога е предпладне, оди од 7 во училиште сите шест часа. Во среда сензорна, па ручек и спиење два часа во денот. Прошетка, вторник и четврток психолог во „Рилука“ (здружението насловено по него), останатите денови карате.Туширање, домашна, вечера и во 22 часот во кревет. Викендите јас Лука и Јована одиме кај моите родители кои ни се единствената и најголема поддршка околу децата со акцент на потребите на Лука. Лука обожува да се вози во кола така е заштитен во својата сигурна школка и звуците кои би можело да го вознемират како сирени, детски говор, плач, тропање, трчање од соседите над не постојат барем тогаш. Обожува музика и пеење,туширање и тоа самостојно и и тогаш пее.Ја сака својата сестра на свој начин и со неа знаат да се бркаат, заедно пеат но тие активности се чуваат за викенд кога сопругот е на работа, а мене ми е потребна помош од уште едно лице за децата(мајка ми).
* Имало ли ситуации кога сте бесна и лута поради она што го преживувате, лута на некои состојби во нашето општество кои не секогаш одат во корист на овие деца?
- Бесна сум и лута на нефункционалноста на системот. На нефункционирањето на институциите кои само на хартија се тука за нас:ЦСР Битола за случај со соседи не биле надлежни, а Лука е дете кое треба да е под нивна заштита, детските права ги има само на хартија. Токму поради тоа не испратија во ЦСР Прилеп од каде се чудеа за свесното префрлање на топката.
Полицијата исто така. После секоја трета лажна пријава од соседи потребно е да следи сакнција ,но не биле должни да дојдат иако знаеле дека кај нас ќе е типична семејна атмосфера. Суд, обвинителство, никако во предвид да се земе нашето немање време и излегување од работа, никако да се земе во предвид маката која ја имаме со состојба, суплементи, средства, организација на ден, тон обврски. Никако да се забрза процес кој не ни требало да почне, а се влечка цели три години.
Не знам дали ќе останеме во нашиот дом.Тоа би зависело од пресудата и однесувањето на соседите откако ќе биде донесена. Но, што и да избереме ние ќе изгубиме. Ако тоа биде преселба, автоматски би значело продавање на стан кој ќе го плаќаме уште цели 27години, односно овие 3 години кои сме ги платиле во банка како рата од станбен кредит заминуваат од нас неповратно.Голем данок плаќаме и вака и така. Голем данок е што цели три години поминавме во страв при нашите најмали движења дома.
* Од што се плашите најмногу, и наспроти тоа, кое е вашето најголемо оружје во оваа борба?
- Чувствувам вина што не успеавме да ги заштитиме нашите две деца од трауми. Во страв сум од иднината што и како ќе се разминуваат со Јована кога ќе биде сама и поголема. Што ако ме пресретне сосед додека сум со Лука и ми го попречи патот како на мајка ми, а јас сум со Лука? Лука несвесен за опасност би заминал сам на улица.
Ноќе кога сите заспиваат се заблагодарувам на Бог за силата која ни ја дава .За надежта и вербата во подобро утре .Надеж ми е напредокот на Лука. Надеж ми е Јована и незината неопишлива зрелост на само 6 годишна возраст. Надеж ми е мојата професија и моето ново работно место за кое се борев години, да бидам со километри поблиску до моите деца. Осум години работев надвор од градот, патував 120 километри на ден за да стасам до моето работно место и назад, во село кое се наоѓа помеѓу Демир Хисар и Кичево. Самата се изборив, ги собрав сите потребни документи за согласност од Министерството, за да си дојдам во Битола. И да, ова училиште е едно од најубавите според мене, бидејќи е училиште со ресурсен центар, „Кочо Рацин“ во Битола, порано како Завод се водеше. Во него има дечиња кои се со посебни потреби, значи сите се како Лука, повеќето се дечиња со аутизам, глувонеми, интернатски дечиња- прва, втора и трета смена се оди, и еве веќе две недели сум тука и многу сум среќна поради моето преместување.
Во училиштето каде сум сега би го преместила тогаш кога ќе почувствувам дека има потреба од тоа. Ќе биде под мој надзор. Тоа ме смирува .
Ме смирува и фактот што постепено се будиме ,па така секоја општина би имала за скоро дневни центри каде би биле згрижени нашите деца. За да се посветиме и на другите, на себе, да може двајцата родители да работат во смени и допринесат момент за себе и финансии за сите.
* Кога навечер ќе легнете да спиете, што си посакувате, за што мечтаете?
- Се’ што сакам во иднина е здружението на психолози ,,Рилука"од Битола да прерасне во центар за ран детски развој, во кој ќе има место за сите.
Моментално работиме индивидуална работа со дечиња , возрасни, како и работилници на различни теми од личен раст и развој. Акцентот ни е ставен на родителите на деца со попреченост кои добиваат бесплатна психолошка поддршка од вкупно 5 психолози.
Милица Џаровска
Фото: Приватна архива
