Здравствени маки, паралелен увоз на лекови: се бара закон скроен по европски правила

Наместо да се менува Законот за паралелен увоз  на лекови со додавање на сертификат за квалитет на лекот и документ за следливост од производител до краен корисник, треба целосно да се промени законот да одговара на Европските регулативи каде е дозволен паралелен увоз само од ЕУ земји. Безбедноста на пациентите е најважна- вели за Фактор, Весна Алексовска-претседател на Здружението на граѓани за ретки болести “ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ” од  Битола.

Според неа наместо да се нудат краткорочни решенија, потребни се долгорочни кои ќе гарантираат безбедна и сигурна иднина за пациентите.

“Сите ние граѓани во еден или друг момент од животот сме пациенти и треба да бидеме сигурни во лековите кои ни се даваат на болници, клиники и во аптеки. Наместо да се нудат краткорочни решенија потребни се долгорочни решенија кои ќе гарантираат безбедна и сигурна иднина за нас и нашите деца и внуци. Како здружение ќе продолжиме да бараме подобрување на квалитет на живот преку состаноци со ФЗОМ, Министерство за здравство и Министерство за труд и социјална политика. Дополнително ќе бараме и воведување на едукација за ретки болести или во медицинското образование или во континуирана медицинска едукација. Сакаме да има соработка меѓу сите за да може да им биде полесен животот на семејствата кои се соочуваат не само со ретки туку со било кои болести”- објаснува Алексовска.

За жал како што вели  се уште има доцнење на лекови и се прават итни набавки за да  се надоместат потребите кои произлегуваат. 

“Со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести од 2015 година од страна на Министерот Тодоров, се овозможи набавка на околу 30 лекови кои до сега беа недостапни за пациентите со ретки болести. Министерот Венко Филипче го одржа ветувањето од денот на ретки болести и на тековниот тендер има 3 нови лекови за ретки болести. Тендерот се уште е во тек и пациентите чекаат на лековите кои треба да им го подобрат животот. Комисијата за ретки болести има повеќе барања за нови пациенти кои треба да се внесат за да може да добијат лекови,  а и за нови болести кои се уште немаат набавена терапија.Сѐ уште има потреба од  други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се Пулмонална фиброза, Јувенилен Артритис, биолошки лекови за авотимуни ревматолошки ретки (но и за чести) болести, потоа и за Душене и Бекер мускулна дистрофија не се достапани постоечки лекови. За конгенитална адренална хиперплазија недостасува флудрокортизон кој не е ни скап но го нема ни да се купи во Македонија, па мора од странство. Исто така бараме и подобрување на квалитет на живот за пациентите со болест на Гоше со обезбедување на орална терапија наместо инфузионата терапија каде пациентите мора да одат на инфузија на секои две недели и мора да земат слободен ден од училиште, факултет или работа.  Со орална терапија ќе се намалат и болничките трошоци”-  додава Алексовска.

Вели дека од Фондот за здравство  сѐ уште очекуваат  и одобрување на рефундација за посебни завои и фластери за Епидермолисис Булоса, иако истите биле  ветени уште во  февруари 2016 година.

“Она што во последно време е загрижувачко е дијагнозата. Имаме околу 5 случаи моментално кои немаат дијагноза.  Нажалост не се рефундираат трошоци за потрага по дијагноза во странство ниту пак во Македонија доколку дијагнозата не е на листа на дијагнози кои ФЗОМ ги плаќа (односно се плаќа само партиципација). Друг проблем е што не се свикуваат мултиспецијалистички комисии за вакви случаи каде е тешко да се постави дијагноза. Наместо да шетаат пациентите од клиника во клиника подобро е да се соберат докторите и да ги разгледуваат ваквите случаи еднаш месечно”-  потенцира Алексовска.

Здружението следниот период најавува засилена агенда за подигнување на јавната свест околу потребата од итни законски решенија за подобрување на состојбата на лицата со ретки болести но и институционалната грижа и креирање на здравствените политики од кои во голема мера зависи здравјето на пациентите.

На јавната собраниска расправа министерот за здравство Филипче најави измени на Законот за лекови и медицински помагала што подразбира поголема контрола на квалитетот на лековите што во земјава влегуваат  со паралелен увоз, а Агенцијата за лекови ќе може да набавува лекови со дозвола и под контрола на Министерството за здравство. 

С.Б.