Здруженијата за ретки болести ја поздравуваат одлуката на Министерството за здравство за проширување на листата на лекови за ретките болести
Здруженијата за ретки болести ја поздравуваат одлуката на Министерството за здравство за проширувањето на листата на лекови за ретки болести. Според најновиот техничкиот дијалог за тендерот за ретки болести, истиот е проширен со лековите за идиопатска пулмонална фиброза, оралба терапија за гош и други ретки болести.
Воедно ја искажуваат и својата благодарност за ваквиот потег.
Здружението Живот со предизвици на својата ФБ страница ја објавува информацијата и ја поздравуваат одлуката.
https://www.facebook.com/pg/LifeWithChallengesi/posts/?ref=page_internal
Министерството за здравство, заедно со Комисијата за ретки болести како и според Програмата за ретки болести ја прошири листа на лекови за ретки болести со цел скапата терапија да ја направи подостапна за овие пациенти. Проширувањето на листата им беше ветено на здруженијата за ретки болести и службите на Министерството блиску соработуваа со овие здруженија при создавање на тендерот и проширување на листата со најпотребните лекови.
До изминатата година во Македонија се регистрирани повеќе од 500 пациенти со ретки болести, со 46 дијагнози на ретки болести, а поголемиот дел од овие пациенти околу 68 отсто се деца, односно на возраст под 16 години. Над 65 отсто од нив се на терапија.
