Интервјуа // Интервјуа
ИСКРЕНО СО РЕБЕКА ЗА БОЛЕСТА НА СИНОТ: Маркијан пред наши очи се бореше за живот
Таа е првата македонска пејачка која сними високобуџетен видео спот, и со тоа ги помести границите во поп-музиката кај нас. Од нејзиниот прв хит „Обиди се“, до последниот албум „Мириса на сон“, Ребека Јанковска-Ристески вели дека многу се променила и поинаку гледа на животните вредности. Најзаслужен за тоа е нејзиниот најстар син Маркијан (11), кој неа и нејзиниот сопруг, доктор Милан Ристески, ги научил дека љубовта кон своето дете може и планини да помести. Од 2013 година, нивниот дом е повесел и побогат за уште два члена, близнаците Макариј и Доротеј. Во емотивното интервју, Ребека зборува за мачната битка со ретката болест на Маркијан, туберна склероза, за нивната храброст и истрајност во тоа да се најде лек за синот, и здружението на граѓани за лица со дисфункции, хендикеп, ретки болести и посебни потреби „Дајте ни крилја“, чиј основач е таа.
Женски Магазин - Како го прославивте роденденот на Маркијан и на кој подарок тој најмногу му се израдува?
Ребека - Родендените на Маркијан најчесто ги славиме во „Habyland“, ја обожава таа игротека. Маркијан ги сака претставите, особено театарските и балетот, убаво знае да го толкува говорот на телото, па затоа најмногу се израдува на роденденските перформанси на Тања Кочовска (која Маркијан ја обожава), а веќе петти роденден го забавува Кристијан Бенито, со својот извонреден перформанс со магионичарски трикови и акробации, адаптиран за деца од таа возраст. Оваа година обезбедив и лајт шоу за поубав амбиент за сите омилени песни на Маркијан. Тоа се подароците на кои најмногу се израдува. Во однос на предметите кои го опкружуваат, облеката, играчките, ги доживува како нешто практично со кое треба да се живее и комплетно е опериран од брендирани работи. Понекогаш посакувам да можам да ја доживеам таа негова растеретеност, слобода и немање чувство за материјална придобивка. Голем дел од другарчињата во училиште го обожаваат и пресреќен е кога е со нив.
Женски Магазин - Што му посакавте како роденденска желба, а што си посака тој?
Ребека - Му посакав здравје и среќа и многу успеси спрема неговите можности. Желбите на Маркијан се многу реални и едноставни. Тој сака да е со нас, да оди на гости кај бабите и да се дружи со братучедите. Сака да спортува, а најмногу сака да плива.
[caption id="attachment_6368" align="aligncenter" width="675"]
Ова е втора година да доцниме со започнување на школската година заради немање на асистент, односно дефектолог. Лани дефектологот кој летото го најдовме ни откажа на 1. септември, па ни требаа две недели нов да најдеме. - Ребека со синот[/caption]
Женски Магазин - Кога забележавте дека Маркијан е болен и како се манифестираше кај него? Кој најмногу ви помогна?
Ребека - Дека со Маркијан нешто не е во ред забележавме уште во седмиот месец од бременоста, но во прво време не бевме сигурни дека тој има туберна склероза. Видовме тумори на срцето, но не и промена на срцевата работа. И покрај високите сомнежи, ние одлучивме Маркијан да продолжи да живее и да ги прифатиме сите предизвици и искушенија доколку навистина следат. На тримесечна возраст прв пат ги забележавме симптомите - епилептични напади. Од тој момент почнаа сите детални испитувања и патувања, консултации низ многу болници (Белград, Љубљана, Загреб, Верона, Варшава, Парис, Њујорк). Денот ни започнуваше со прашањето дали и колку напади ќе има, дури имаше и периоди кога во еден ден забележувавме и по стотина напади. Често се консултиравме со доктор Дала Бернардина од Верона во кој имавме најголема доверба. Мики ги следеше сите светски конгреси и патуваше често. Морав да пеам и покрај се и по непроспиени ноќи секој ден патував и бев дел од неколку турнеи. Потоа, кога луѓето дознаа дека со Маркијан нешто се случува настапите проретчија. Никој повеќе не ме викаше да пеам. Во исто време бев автор, водител и продуцент во „Аворд продукција“ за емисијата „Поинакви“. За да патувате и за да го испитувате своето дете надвор, ви требаат многу пари. Во такви услови мора да работат двајцата родители, се чувствувате како да сте постојано на трака за трчање, а не ви дозволуваат да се симнете и згора на тоа, се чувствувате беспомошно. Времето е вашиот најголем непријател. Го гледате детето пред вашите очи како се бори за живот и барате терапија која ќе му ги сопре нападите, зашто рефрактерната епилепсија го уништува мозокот и секој следен напад го доживувате како да ви зариваат нож во срцето. На два пати Маркијан за малку ќе го изгубевме. Молитвите и вербата во Бога, разговорите со него, беа мојот спас. Слава на Бога за силата и здравјето што ни ги даде во тие тешки моменти. Присуството на мајка ми и на свекрва ми беше од големо значење за да може сето тоа да се издржи и изменаџира.
[caption id="attachment_6369" align="aligncenter" width="578"]
Предметите кои го опкружуваат, облеката, играчките, ги доживува како нешто практично со кое треба да се живее и комплетно е опериран од брендирани работи. - Маркијан со Ребека и со Милан на неговиот 11 роденден[/caption]
Женски Магазин - Имаше ли момент со кој тешко се изборивте, и како успеавте да ја извојувате битката лекови за Маркијан да се набават и кај нас?
Ребека - Во Април 2011 година Маркијан доживеа еден голем епилептичен напад и 12 часа не беше со нас, за да потоа следи неговиот нов живот без напади. Конечно во 2014 година, по неколку разговори со премиерот, министерството за здравство, ФЗОМ, а и со создавањето на Алијансата за ретки болести на Македонија, два лека за туберната склероза се ставија во програмата за ретки болести, заедно со многу други лекови. Новите лекови драстично ја подобрија неговата здравствена состојба во секоја смисла, и во насока на подобрување на когницијата, а и во насока на спречување на развојот на туморите. По многу молитви и тоа се случи, Маркијан прозборе на 4 години и 7 месеци.
Женски Магазин - Освен што ми имаш раскажувано дека е многу храбар и отпорен на болка, какво дете по карактер е Маркијан, што научивте од него и од борбата со неговата болест?
Ребека - „Маркијан е среќен“ е неговата најчесто изговорена реченица. Тој е дете кое не знае да мрази, не знае дека парите го движат светот, со еден бакнеж или прегратка, тој е среќен. Неговата среќа е семејството и љубовта што му ја даваме. Од него научив дека Бог навистина постои. Научив дека со љубовта која ја чувствува мајката кон своето чедо може и планини да помести и дека за Господ не постојат невозможни мисии.
[caption id="attachment_6370" align="aligncenter" width="640"]
Кога ни беше најтешко, освен семејството и нашиот кум, само тројца пријатели ни помогнаа. Сите останати се правеа како ништо да не знаат. - Ребека[/caption]
Женски Магазин - Маркијан не ја започна оваа училишна година на време, поради недостиг на дефектолог-асистент. Успеавте ли да го решите проблемот, и како го прифаќаат другарчињата во училиште?
Ребека - Ова е втора година да доцниме со започнување на школската година заради немање на асистент, односно дефектолог. Лани дефектологот кој летото го најдовме ни откажа на 1. септември, па ни требаа две недели нов да најдеме. Годинава никако не можевме да најдеме соодветна личност од Скопје, за на крај, Маркијан да оди во училиште со дефектолог кој е од Прилеп. Другарчињата во одделението се прекрасни и голем дел од нив многу го сакаат Маркијан и одлично е прифатен. Од оваа година имаат нова наставничка и тоа беше дополнителен проблем за него иако наставничката е прекрасна. Тој ги обожава другарчињата.
[caption id="attachment_6371" align="aligncenter" width="960"]
Близнаците Макариј (лево) и Доротеј многу го сакаат постариот брат[/caption]
Женски Магазин - Од пред четири години вашиот дом е побогат за уште два члена. Како Маркијан ги прифати братчињата близнаци? Како тие го доживуваат?
Ребека - Макариј и Доротеј ги сака многу и често доаѓа заедно со мене да ги земеме од градинка. Со нив си игра брканица и криенка, ги гушка и ги бакнува. Тие дури сега почнаа да ги поставуваат прашањата зошто Маркијан пие лекови и зошто некои работи не може сам да ги направи, а ние внимаваме како да им објасниме, за да со оглед на нивната возраст, можат да разберат без да им предизвикаме солзи.
Женски Магазин - Болеста на твојот син ти беше инспирација да го основаш здружението „Дајте ни крилја“. Колку време постои, со што се занимава и кои се вашите следни проекти?
Ребека - ДАЈТЕ НИ КРИЛЈА постои веќе осма година. Во план ни е и понатаму да продолжиме со терапевтското пливање, кое опстојува (без никаков надомест од страна на корисниците) во базенот Карпош при С.Ц. Борис Трајковски веќе седма година. Сакаме да продолжиме и со хипо терапијата која прекина поради немање на коњ и соодветен простор. Минатата година направивме многу нешта на кои сме посебно горди. За прв пат беше организиран Меѓународен конгрес за лица со посебни потреби кој имаше голема посетеност како од страна на стручни лица така и од страна на лицата со посебни потреби и нивните родители. Во соработка со Шведската Амбасада донесовме предавачи од Шведска кои земаа учество и на Балот на различности кој беше круна на сите активности кои претходеа. Шведската Амбасада овозможи, и за прв пат донесовме изложба на иновативни помагала за лицата со посебни потреби. На конгресот имавме предавачи и од Србија, Бугарија, Турција, а се разбира и еминентни имиња од нашата земја.
[caption id="attachment_6372" align="aligncenter" width="656"]
Здружението „Дајте ни крилја“ постои веќе осма година. Минатата година за прв пат беше организиран Меѓународен конгрес за лица со посебни потреби кој имаше голема посетеност. - Ребека на конгресот[/caption]
Женски Магазин - Дали размислуваш да и се вратиш на музиката, и во која форма би било тоа?
Ребека - Постојано имам желба да се вратам на сцената. Напишав повеќе текстови, но времето ми е постојан проблем. Минатата година мислев да се повлечам од невладиниот сектор, но не ми дозволија моите соборци од здружението, а и ме избраа за претседател на НАРБМ-
Женски Магазин - Какво беше твоето детство, какви деца бевте Хелена и ти?
Ребека - Како дете бев тивка, повлечена и одговорна. Пеев од четвртата година, и сакав да бидам главен забавувач на сите собиранки пред зграда и дома. Имав привилегија да се дружам и дома со лица од југословенската сцена и често да сум во контакт со познати водители и актерски ѕвезди од регионот. Мајка ми работеше во МТВ и сцената ја чувствував многу блиска, па можеби затоа никогаш не се вообразив поради популарноста.
Женски Магазин - Како од денешна дистанца гледаш на онаа Ребека која го сними првиот високобуџетен спот во Македонија за песната „Обиди се“? Колку во душата си сменета од тогаш?
Ребека - Направив исчекор во музичкиот пристап, не само во оној аудитивен дел, но и во видео изразот на поп-културата во Македонија, инспирирав повеќемина вокалисти да раскрстат со шлагерскиот израз и да ја доживеат поп-културата многу послободно. Донесов нов стил на пеење, аранжман на песните, сценскиот настап, стајлингот. Од првите два студиски албуми излегоа 17 хитови кои достигнаа прво место на нашите топ листи, а за сите тие направив видео. Третиот студиски албум, „Мириса на сон“, е правиот одраз на мојата душа во тој период, околу 2009 година. Скоро се на тој албум е симболично. Од тогаш ми се сменија погледите на светот, ми се смени начинот на живот, перцепцијата, приоритетите, музиката, состојбата на духот, вредностите кои како луѓе треба да ги поседуваме.
[caption id="attachment_6373" align="aligncenter" width="616"]
Третиот студиски албум, „Мириса на сон“, е правиот одраз на мојата душа во тој период, околу 2009 година. - Ребека на снимањето на спотот за дуетот со „Мизар“. - „Почесна стрелба“[/caption]
Женски Магазин - Секогаш изгледаш убаво и средено, времето за тебе како да застанало. Колку имаш време за себе, за фризер, за третман за убавина, за прошетка или кафе со пријателите?
Ребека - Морам да најдам време за себе и го наоѓам. Третмани многу ретко правам. Секако дека сум често присутна кај мојот драг пријател Сретен и Александар Дадар. Кога правам некаков дополнителен третман тоа го правам во „Алесандро“ кај мојата Цонка или кај Пешиќ. Пријатели имам, но денес многу помалку. Тие што останаа си ги гледам или слушам барем еднаш во тримесечието. Кога ни беше најтешко, освен семејството и нашиот кум, само тројца пријатели ни помогнаа. Сите останати се правеа како ништо да не знаат. Но, јас им благодарам на сите затоа што така престанав да го губам времето.
За Женски Магазин, Милица Џаровска
