Кан сите ги поздравува со „Те сакам“: Ирена Лозана за љубовта и мешаниот брак, мајчинството и аутизмот

Ирена Лозана е жена која носи многу инспиративна приказна со себе. Сопруга и мајка на три деца, со животна адреса во Скопје. Откако на нејзиниот син Кан му е дијагностициран аутизам, нејзината животна мисија се насочува кон децата со нетипичен развој и нивните родители.  Јога за деца со посебни потреби, организирање на „необични забави“, како и проектот „Инклузија плус“, Ирена е дел од сите активности кои ја подигаат свеста на јавноста за проблемот кој го имаат лицата со попреченост, а кој како што вели таа од ден на ден станува сѐ поголем. Отворено и искрено, оваа жена борец, за Женски Магазин раскажува за животните предизвици на семејството Лозана.

* Вие и Вашиот сопруг сте во мешан брак и потекнувате од различно верско и национално потекло. Како започна вашата љубовна приказна? 

- Приказна која инспирирала заљубени во некој од друга вера да добијат храброст и да се обидат да ја стават љубовта пред стравот од осудата од околината. Нашата приказна беше и помалку комична, со оглед на тоа дека бев бегалка на еден кат подолу, во истиот влез каде што живеев скоро цел живот дотогаш. Кога бегаш само 18 скалила од дома може да биде многу тешко, ама сега од оваа перспектива мислам дека тоа ми помогна да пораснам и да надминам многу работи во животот. Љубовта нема граници, само стравот може да биде посилен од љубовта доколку  му  дозволиме да завладее со нас. Како и да е, поразително е во 21-ви век во оваа наша држава, луѓето да се замараат со вера, нација и други поделби кои што немаат никаква вистинска вредност во однос на заедничкото живеење. 

* Со кои препреки се соочивте знаејќи какви стереотипи владеат во нашата земја за мешаните бракови. Дали некој некогаш ви забрани да бидете заедно, и како успеавте да останете во брак од кој сега веќе имате 3 деца, која е тајната?

- Препреки имаше секако, моите родителите не беа баш најсреќни со мојата одлука, но после некое време беше јасно дека јас нема да се откажам од врската со мојот сопруг. И покрај тоа што ги разбирав нивните стравови и фрустрации од околината, сепак бев решена дека љубовта и прифаќањето ќе бидат првите и најважните работи во мојот живота, а потоа сѐ друго. Во нашиот живот љубовта е на прво место и кога е така, сите негативни појави кратко траат и едноставно нема место за неважни работи во животот. Љубовта секогаш ве тера да бидете креативни, толерантни и да ги почитувате вистинските човечки и природни вредности.

* Иан, Кан и Ава - кој на кого личи, која карактеристика го опишува секое од Вашите деца?

- Во нашето семејство на прашањето „Кого го сакаш повеќе?“ ,одговорот е „Те сакам тебе најмногу на твој начин“. И затоа ова прашање било поставено само еднаш. Нашите деца се комбинација на најдобрите карактерни особини кои ги поседуваме со сопругот, но истовремено секое од нив е  многу уникатно на свој начин. Главна заедничка карактеристика на сите е она што се обидувам да го развиеме кај секое дете, да бидат трпеливи, љубезни, сакаат да се гушкаат и да љубат безусловно.

* Како реагиравте кога дознавте дека сте мајка на дете со аутизам и како се соочивте со тој факт? 

- И јас како и огромен број на родители со деца со нетипичен развој, бев во тага, во самообвинување, во одбивање да прифатам дека со моето дете „нешто не е во ред”. 

Излегов од работа со цел да се посветам на семејството и на него посебно. Но и покрај тоа сите овие емотивни состојби траеa и понатаму. Сфатив дека овие чувства не ми помагаат ниту мене, ниту на семејството, а најмалку на Кан.

Не беше воопшто лесно, но сепак  кога ќе се свртиме кон вистинските вредности, а тоа е љубовта и прифаќањето, навистина и фокусот се менува. И како резултат на тоа, иако Кан во тој период немаше никаков говор, секој пат кога ќе бевме заедно, наместо да ме здоболи срцето од помислата дека моето дете „не е нормално” како другите деца, јас решавав да го гушнам и да му кажам го сакам без да очекувам дека на било кој начин нешто ќе ми возврати. Тоа е она прифаќање кое го прави живот поинаков, кога немаме потреба повеќе да осудуваме и да очекуваме. Сега сакам и се фокусирам само на можностите кои моето дете ги има за да може да напредува, а не што му фали.

Кан

* Што треба да знае родител на дете со посебни потреби во Македонија, на што треба да се научи и навикне? Како и каде го образува своето дете?

- За жал првото нешто што треба да знае еден родител на дете со нетипичен развој во Мекедонија, барем во овој момент е дека системот не може да понуди доволна поддршка и адекватно вклучување на овие деца во сите аспекти на социјалното живеење. Родителите до сега најчесто се оставени скоро сами да се справуват со најголемиот број на предизвици што се појавуваат во живеењето со лице со нетипичен развој. 

Родителите треба да научат дека не треба да чекаат некој друг да им ги реши проблемите, туку треба да се обидуваат да се вклучат во активностите што ги прават разни групи  и родители и да учат од оние кои веќе го изоделе патот. Треба да научат да бидат креативни во справувањето со сите предизвици. 

Што се однесува до аутизмот како состојба за која што имам значително разбирање и познавање, а е една од најсложените состојби, морам да кажам дека не постои лесен начин да се дојде до вистинскиот одговор како да се справиме со одредена ситуација. Затоа со аутизмот мораме да бидеме како детективи и да ја гледаме состојбата од поинаков агол за разлика од други состојби. 

Што се однесува до едукацијата на децата со нетипичен развој генерално, треба да бидеме внимателни и да не се обидуваме по секоја цена да ги внесеме во инклузивна настава или пак во специјална паралелка ако не е адекватно за детето. Ние имавме искуство и во типично училиште, во инклузивна настава и сега во специјална паралелка. Иако Кан има потенцијал да биде во инклузивно училиште, изминатиот период од неадекватното однесување во училиштето имавме само контрапродуктивно однесување кај Кан. Затоа решивме да направиме промена  и да појдеме во специјална паралелка и за среќа имаме многу позитивни резултати. Инклузивноста во нашите училишта е на многу ниско ниво и затоа ги охрабрувам родителите да се преиспитаат дали по секоја цена треба децата со нетипичен развој да бидат во инклузивно училиште. 

* Како се согласува Кан со својот брат и сестра, како се согласува со Вас, а пак како со околината?

- Кан е прекрасно дете како и сите други деца. Добро се согласува со своите брат и сестра, иако многу повеќе комуникација има помеѓу Кан и Ава. Кога се роди Ава, Кан скоро и да немаше говор, но кога Ава почна да зборува, со нејзе се охрабри и Кан и тој многу почесто се обидуваше да каже нешто. Првата реченица на Кан со повеќе од два збора беше кога Кан и Ава играа заедно, што за мене беше тогаш најубавото и најпријатното изненадување. Тогаш јас сфатив дека сите луѓе околу Кан се тука за да му помогнат, и дека не сум само јас таа која што треба екслузивно да го носам целиот товар на грб и дека јас се треба сама да правам за тоа дете. 

Јас и Кан се согласуваме прекрасно веројатно како и секоја друга мајка кога ќе го најде вистинскиот начин како да се однесува со секое свое дете. Каков и да е предизвикот секогаш треба да се вратиме на првата коцка, а тоа е „Диши, смири се, те сакам и те молам полека да го средиме проблемот”. Кога вака тргнуваме во решавање на предизвиците многу полесно се живее.

Кан одприлика добро се снаоѓа и во околината. Има предизвици кои се резултат на неговото неразбирање на одредени социјални однесувања. Но од друга страна начинот на кој тој ги прекршува овие правила во социјалното однесување знаат да бидат убави. Кан го поздравува секој возач во автобус со „Добар ден - јас те сакам”.

Многу често го употребува „Јас те сакам” и на луѓе што не ги познава и секако сака да гушне и да остане така во прегратка некое време. И покрај тоа што овој светот знае да биде суров треба да се потрудиме да воспитамe деца кои ќе бидат љубезни, свесни и пријатни за да пораснат во такви личности.

* Дали Кан пројавува посебна желба за некоја активност. Еве пример за танц, како децата кои ни донесоа злато од Полска. Или пак можеби јога? Што му е омилена активност?

- Пред многу кратко време после неколку месеци свиркање со уста по цел ден, се организиравме за проценка на слухот на Кан за музика, и се испостави дека има многу добар слух. Кан сака да пее, сака да свири и се надевам дека во скоро време ќе најдеме место каде што ќе може да го носиме и да се обидеме да го внесеме во светот на музиката. Инаку како и останатите деца сака да седи на компјутер и да гледа цртани, понекогаш игра „Мајнкрафт“, си игра со помалата сестра и понекогаш со поголемиот брат. Организирано и структирно играње со дечиња е се уште несовладана техника, но во последен период се обидува да се вклучи во комуникациите со децата.  Но кога сме во природа сѐ е непречено, таму немаме никакви проблеми, играта е таму секогаш најдобра.

Мојата идеја за јога за деца со аутизам беше тогаш и пред сѐ поради него, најдовме визуелни материјали за јога, научив начини како да му објаснам како да дише и како да се движи. Кан сега сака да вежба, но не секогаш успеваме да сме сконцентрирани. 

Најдоброто од сето ова е што со јогата и со медитацијата научи како да дише, како да се смири, и како да прави некои вежби  кои многу ефикасно му ја менуваат состојбата на позитивно.

* Како поминува еден ден во семејството Лозана?

- Има денови кога сѐ е споро и полека, но има денови кога денот е полн со толку многу активности што се случува да излеземе од дома изутрина и да се вратиме доцна навечер. Има денови кога се оди по планираното, ама има и денови кога ништо не е како испланирано. Но во секој случај секој дене е нова приказна и најважно од се е се да помине најдобро што може. 

Како и во другите семејства се обидуваме да функционираме во некој ред: училиште, дефектолог, логопед, дневен центар, јога, зумба, пливање секој на своја страна, кој заедно, кој сам. Најважно од сѐ, кога и да решиме да правиме нешто, сите треба да бидеме подготвени за авантура, па така сѐ што ќе дојде ќе биде дел од авантурата и само така денот може да биде убава приказна.

 * Што мислите дека е потребно да се крене свесноста за децата со посебни потреби?

- Веќе неколку години сум во светот на лицата со посебни потреби и го гледам филмот од прв ред - и јас и моето семејство. Сега можам да ја споделам мојата перцепција за свесноста на типичното население за животот и состојбите на лицата со нетипичен развој. Гледам дека многу полека свеста се подига, но сме многу далеку  од она што е прифатливо за да може да кажеме дека сме свесно и инклузивно општество.

Со порастот на бројката на деца со аутизам и со слични состојби веќе се измени и сликата за тоа што значи лице со нетипичен развој (лице со посебни потреби). До пред неколку години иклузијата за лицaта со нетипичен развој беше воглавно фокусирана на тоа да се направат потребни прилагодувања со кои ќе се овозможи лесно и непречено движење на лицата со физички нетипичен развој, но сега веќе тоа е далеку  од доволно. 

Затоа јас и една група на пријатели го започнавме проектот „Инклузија плус“ кој ќе работи во правец на прилагодување на јавните објекти да бидат подготвени да примат и успешно да ги услужат лицата со нетипичен развој и нивните семејства.

Лично сметам дека успешниот начин на подигање на свеста треба да почне со секоја единка сама за себе, потоа семејството и на крај организацијата. Кога секое семејство и секоја организација би одвоила само неколку часа на оваа тема барем еднаш,нивото на свесност ќе биде на многу повисоко ниво. 

* Мотивација која Ве води низ животот? 

- Сите патуваме низ својот живот и се прашуваме зошто сме тука и која е нашата цел на оваа планета и во овој живот. И јас како и сите други се прашував, но во изминатава година на многу од тие прашања и добив одговор и сега можам да кажам дека мотивацијата што ме води низ животот е:

Да бидам најдобрата верзија од себе за да им покажам пример на моите деца како треба да се живее вистински... а не само да зборувам за тоа. 

Сѐ што правам сакам да биде инспирација за некој да живее подобро со самиот себе. Сакам погледот да ми биде свртен секогаш кон можноста како на некого да му се помогне, бидејќи конкретните цели се нешто што се менува во животот, но правецот во кој сакаме да се движиме останува ист.

* Да имате магично стапче и можност да ги научите или поучите сите деца во Македонија, па и во светот на една работа... тоа би било?

- Магичното стапче е во секој од нас. Да се биде љубезен, пријатен, толерантен, трпелив, и насмеан е секогаш најдобриот избор. Да работиме на себе секогаш, па дури и кога мислиме дека проблемот е во некој друг, а не во нас. Да разбереме дека ако ја превземеме одговорноста за својот живот во свои раце, може да бидеме вистински задоволни со се што ќе правиме и ќе направиме. Да знаеме дека ако ние не сме задоволни од себе, никој друг не може да биде задоволен од нас.

Даница Караташова