„Кога дознав дека моето дете има рак, дојде до лудило, очај, страв“: Од приказната на Јоланд Корора се стега срцето

Добивај вести на Viber

Националното здружение на родители на деца со рак прослави 20 години работа. Од изградба на болница во Ниш со хуманизирана терапија, преку бројни родителски домови и кампови, до измена на законот - претседателката на здружението може да се гордее со сите овие достигнувања, а нејзината храброст и упорност се мотив за секој кој се сомнева дека мала група на луѓе може да направи нешто.

Националното здружение на родители на деца со рак – НУРДОР прославува 20 години од своето постоење. Работата на ова многу значајно здружение е придружена со неверојатна посветеност, труд, знаење и, според тоа, успеси. Сето ова не би било возможно без жена која со својата храброст им служи како пример на другите.

Јоланд Корора, претседателка на НУРДОР, пред 20 години самата ја водеше битката за здравјето на нејзиниот син Матија, кој боледуваше од рак на бубрегот. Од таа битка излегоа како победници - Матија денес е здрав и насмеан млад човек, а Јоланд се уште води битки за другите деца и им помага на нивните родители.

Во декември НУРДОР прослави 20 години работа, ако може да се нарече славење на се што ќе не потсети дека и децата се погодени од најстрашните болести. Јоланд знае од лично искуство колку сила им е потребна на децата и нивните родители кога ќе се соочат со таков подмолен непријател како што е ракот.

- Кога зборувам за овој период, секогаш кога јбуричкам во раната, не дозволувам да зарасне. Соочувањето со дијагнозата дека вашето дете има рак е невозможно да се опише со зборови. Потоа доаѓа целосно лудило, очај и страв, целиот ваш организам страда, и тоа неповратно – вели Јоланд.

Куќи и кампови за поуспешно лекување

Откако Матија се излечи, а животот постепено се врати во нормален ритам, Јоланд се вклучи во НУРДОР и денес има многу причини да се гордее со се што направила.

- Здружението успеа да ја подигне јавната свест за ракот кај децата. Тоа веќе не е табу тема, а луѓето знаат и чувствуваат колку е важна и вредна сечија поддршка. Горда сум што испишавме историја со изградба на болница во Ниш. За прв пат здружение во нашата земја и регионот изгради болница со помош на граѓани и донатори. Изградивме болница по европски стандарди, каде за прв пат воведовме хуманизирана терапија: овозможивме децата да играат додека примаат терапија.

Тие ги изградија и куќите на нивните родители во Ниш, Белград и Нови Сад.

- Со оглед на тоа што Белград е терапевтско-дијагностички центар, потребата за сместување во главниот град постојано расте. Родителските домови се од непроценливо значење за децата кои не се во болница помеѓу третманите со хемотерапија, бидејќи со тоа што не патуваат, децата го штитат нивниот имунитет, кој веќе е загрозен. Помош и поддршка се секогаш достапни за родителите во нашите домови.

Дополнително, НУРДОР секоја година организира седум кампови каде децата и нивните родители психолошки се зајакнуваат преку добро дизајнирани работилници и активности.

- Се додека не поминат пет години, децата не се сметаат за излечени, а камповите се исклучително важни за ресоцијализација и враќање на нормалните текови кои беа прекинати при нивното лекување. Преку различните работилници во кои учествуваат децата им се враќа самодовербата, таму ги споделуваат своите стравови и грижи меѓу себе, ги запознаваат своите врсници кои го поминале истото патување и сфаќаат дека не се сами. Горда сум и на нашиот камп „Рака на надежта“, кој го организираме за родители чии деца, за жал, ја загубија битката - вели Јоланд Корора.

Тој не ја крие гордоста што на иницијатива на НУРДОР се сменија два закони - Законот за рехабилитација и Законот за боледување, што е важно затоа што родителите на болните деца сега можат да бидат на боледување се додека трае лекувањето на нивните деца, а не како досега само четири месеци.

– Бев отпуштена пред 20 години затоа што моето дете беше болно, а во април 2019 година Собранието изгласа измена на Законот за боледување, каде родителот има право на боледување со 100% надомест – истакна Корора и на крајот презентираше интересно парче од информации дека дури 80% од децата кои боледуваат од рак по излекувањето се запишуваат на медицина поради емпатија и желба да им помогнат на другите на кои им е потребна.

Посебно внимание посветуваат на психосоцијалната поддршка за родителите, но и за децата кога е потребно.

- Проектот „Време е за шолја разговор“ го спроведуваме веќе осум години. Еднаш неделно се собираме на одделот и одржуваме работилници за родителите, кои потоа можат целосно да се опуштат и да прашуваат што сакаат, да не ги кријат своите стравови и емоции, за кои вообичаено немаат простор. За тоа време, волонтерите си играат со своите деца.

Туркам и кога каменот е премногу тежок

Јоланд е родена во Зрењанин, а пораснала во Бочар, прекрасно банатско село. Таа денес живее во Петроварадин со сопругот, синот и кучето. Магистрирала земјоделство и 15 години работела на Земјоделскиот факултет во Нови Сад.

- Покрај мојата работа на универзитетот, секојдневно волонтирав во НУРДОР повеќе од 10 години. Тоа се повеќе од 5.000 часа волонтерска работа. Не ми е тешко затоа што сфатив дека тоа е мојата мисија и дека Бог или вселената ми дадоа сила да помогнам и да го турнам каменот кој понекогаш знае да биде толку тежок. Јас сум голем оптимист и не сакам да се откажам. Можеби еден ден ќе напишам книга за сето тоа.

За својата работа, Јоланд има добиено повеќе признанија и награди, а омилена ѝ е „Гулаб“ - февруарската награда на градот Нови Сад за 2019 година.

Процентот на излекување е поголем кај децата отколку кај возрасните

Важно е да се истакне дека успехот во лекувањето на малигните заболувања кај децата е значително поголем отколку кај возрасните, а стапката на преживување надминува 80% во високо развиените земји. Откривањето на малигните заболувања кај децата во рана фаза, со навремена дијагноза, може значително да ги подобри шансите за преживување, терапевтскиот одговор и да ги намали трошоците и интензитетот на лекувањето. Ефикасна програма за подигање на свеста за симптомите, брза клиничка проценка и пристап до терапија може да се постигне, посочува Корора, преку соработка на јавни и приватни институции, невладини организации, како и здруженија на родители.

- Болницата што ја изградивме како дел од нишкиот клинички центар е пример за тоа како се е сосема поинаку во споредба со периодот пред 20 години, кога се лекуваше моето дете. Таа болница е светилник кој покажува дека мала група луѓе може се, само ако навистина сакаат - посочува Јоланд Корора во име на НУРДОР, но и како мајка која поминала на лекување со својот син од оваа зла болест.

ФОТО: Фејсбук

Извор: zena.blic.rs