„Почина мојот постар син, а другиот е во тешка состојба, едвај ја преживувам секоја секунда“: Трагедија во домот на позната блогерка
„Во овие околности едвај ја преживувам секоја секунда, а малата сила што ја немам ја чувам за грижата на Максим и се трудам Милица да не страда од мојата тага и слабост“.
Познатата модна блогерка од Бања Лука, Бојана Мутиќ со своите следбеници ја сподели болната вест за смртта на синот Николај (12), додека другиот син (9) е во критична состојба. Иако нејзиниот најстар син, на кој му беше дијагностицирана една од најтешките генетски болести, Паелизеус Мерцбахер, почина минатиот месец, Мутиќ дури сега најде сила да ја информира јавноста за тоа.
„Почитувани пријатели, следбеници, клиенти, колеги, претходно немав сила да ви се обратам. Немам ни денес, но е потребно, од причини што ќе ви ги објаснам подолу. Ни се случи најголемата трагедија, нашиот постар син Николај почина на 25 јануари, а Максим се уште е во критична состојба“, напиша таа на својот Фејсбук.
Таа додава дека болката што ја чувствуваат и агонијата
низ која поминуваат не може да се опише.
„Ви пишувам затоа што тоа е единствениот начин да ви се обратам на сите. На
сите кои сте запознаени со трагедијата што ни се случи, би сакала да ви се
заблагодарам за изразеното сочувство, љубов, поддршка и загриженост. Ви
благодарам, но не можете да ни помогне, а јас не можам да комуницирам, да
одговарам на повици, да разговарам, да примам посетители. Во овие околности
едвај ја преживувам секоја секунда, а оваа малку сила што је немам, ја чувам за
грижата за Максим и ќе се потрудам за Милица да не страда поради мојата тага и немоќ“,
напиша Мутиќ. Затоа, како што додава, не може да контактира со секого
поединечно. Бојана моли никој да не ја обвинува за тоа.
„И на сите вас кои до овој момент не знаевте што се случило, ви се извинувам што не најдов начин да го направам тоа порано, да ве известам и да ве замолам за разбирање и трпение, бидејќи не сум во можност да ги исполнам своите обврски, да одговарам на пораки, мејлови, прашања, барања... До дополнително известување или никогаш, не знам. Во овој тежок момент не е можно и не е соодветно да се зборува за тоа. Жал ми е и ви благодарам“, рече оваа храбра мајка.
Иако Мутиќ стекна голема популарност како блогерка која ја документира убавата страна на животот како уметност преку блогот „Moda i Tako To“, малкумина знаеја за нејзината потешка страна од животот како реалист и борец.
Многу нејзини обожаватели не можат ни да замислат што се случува со оваа жена каде завршува снимката и започнува реалноста.
Се започна во 2012 година кога го роди своето прво дете
Имав нормална бременост во 2012 година кога се роди моето прво дете. Природното породување било тешко, а детето некое време поминало во инкубатор. Потоа почнавме да забележуваме некои чудни работи, отстапувања во развојот. По две години пекол и дијагноза, ни кажаа дека детето има церебрална парализа поради перинатална асфиксија, односно гушење при породување. Дијагнозата, се испоставува, била погрешна. По долгогодишно малтретирање на детето, погрешно го дијагностицирале. Вистинската дијагноза ќе ни ја кажат потоа– изјави претходно за Блиц познатата блогерка.
„Мислејќи дека состојбата на првото дете е предизвикана од церебрална парализа - иако во многу тешки околности - мојот сопруг и јас се одлучивме за второ дете, надевајќи се дека тоа ќе ни даде сила да се избориме со несреќата што го снајде нашиот прв син. Но, откако по раѓањето на второто машко дете, во 2015 година, откако се појавија првите симптоми, се покажа дека се работи за истата болест, која - по речиси една година чекање на резултатите од генетската лабораторија во Барселона - дознавме дека се работи за една од најтешките генетски болести, Пелизеус Мерцбахер, и дека нема лек“.
Не одат, не седат, не голтаат...
Поради нејзината решеност да не се откажува и покрај речиси невозможните предизвици, таа секојдневно туркаше напред. Бојана откри што всушност е болеста Пелизеус Мерцбахер.
Моите синови не можат да одат, да стојат, да седат или да ја држат главата самостојно, не можат да ги движат рацете или нозете, имаат нистагмус и не гледаат добро, не можат да зборуваат, не можат да јадат , не можат да ја проголтаат плунката, имаат рефлукс (често повраќање), тешко дишат, постојано користиме аспиратори, инхалатори, боци со кислород. Тие имаат десетици епи-напади дневно, и покрај терапијата. Мислам дека и покрај сето горенаведено не можам да објаснам што значи да се грижиш за две болни деца 24 часа на ден. Да ви објаснам, нема да верувате дека е возможно да се преживее таков ден - вели жена чија решителност се гледа во секој збор.
Ќе избројам за еден ден петти епилептичен напад на едно дете и десетти епилептичен напад на друго дете и ќе проценам дали е за клизма (која веќе не може да се добие во Република Српска, освен по милоста на добрите луѓе кои купуваат ги во странство и ни ги подарува) или подгответе лек чие една употреба во нос, за да се запре само еден напад чини 500 долари (буквално: петстотини). Затоа што ништо друго не помага.
Ќе вклучам трета машина за валкани алишта, чаршафи или навлаки за седалката (така ние со љубов ги нарекуваме инвалидски колички). Една чини 9.000 км. Па, два пати. Ги наведувам цените, затоа што никогаш не ме прашуваат за нив, тоа обично го сфаќаат кога купувам нова чанта - вели Мутиќ и продолжува прецизно, дисциплинирано, мајчински.
Добиваат четири оброци дневно поделени во пар шприцеви, затоа што ги храниме со ПЕГ, плус течност на секои половина час, плус четири лекови наутро и навечер, витамини, антибиотици, пробиотици,... тоа се околу 50 шприцеви за едно дете. Значи вкупно 100 шприцеви. Подготвени и дадени. Менувам пелените 7 пати на ден, 2 пати.
Спијам 2 часа на ден
Кашлање, пукање, скокање, носење, удирање по грбот, на секои десет минути, едно по друго. Вдишете. Измијте, четкајте ги рацете, забите, чешлајте се, бакнувајте - раскажува Бојана за безграничната љубов.
Кога некој ги чита моите објави на блогот или гледа фотографии и видеа, секако изгледа дека сето тоа е направено лесно, и како е создадено од некој неактивен, кој нема ништо подобро да прави и нема поголеми грижи од изборот на кармин, фустан и чевли, но , на пример, се создаваат текстови со пишување една реченица, па вдишување на детето, пишување на половина од втората реченица, потоа детето кашла и почнува да се гуши, потоа пишување на третата реченица, па морам да дадам терапија и така до недоглед. 24 часа секој ден.
Состојбата им е многу тешка, затоа бара постојан надзор (навистина не можам да одам повеќе од неколку метри од нив) кога сме сами не можам ни во тоалет да одам дури и тоа што морам да планирам како и секој друга обврска во денот, спијам во просек по два часа секој ден, во интервали од по 15 минути, бидејќи тие се во постојана опасност по нивниот живот и никогаш нема период подолг од 15 минути, ниту во текот на денот, ниту во текот на ноќта, без да мора некој да спаси од гушење, буквално така. Честопати не спијам со денови, кога основната состојба им се влошува со некоја дополнителна болест. А самата основна болест е многу тешка - вели мајката.
Покрај тоа што речиси без престан се грижи за децата, тешко дека има време да се грижи за себе.
„Во минутите помеѓу не јадам без итна потреба, не пијам, не одам во тоалет, не се туширам, а камоли да ја мијам косата, туку пишувам, уредувам, одговарам учтиво на „некорисна рахитична мисирко, лесно ти ена тебе да се сликаш цел ден, не знаеш ништо за животот“.
Лесно, да. Таа крајна непроменливост на моите животни околности, признавам, е многу утешна наспроти неизвесноста, тој прекрасен луксуз на обичниот живот, кој треба да се избегнува со истиот ентузијазам со кој го комплетирам „шаблонот“ од мојот љубезен одговор „Почитувани, благодарам за вашиот коментар, но „не знам“ се пишува одвоено Поздрав“.
Соочена со тежок животен проблем, многумина би рекле несовладлив - таа успеа да најде сила не само да се грижи за децата и да го задржи својот дух, туку и да создаде бизнис од нула.
Часовниот распоред на Бојана личи на воена дисциплина, па дури и релаксацијата и е строго организирана. Она за што луѓето не размислуваат е дека таа има само среда за работа и за себе.
„Состојбата на моите деца е една од причините зошто почнав да се занимавам со овој бизнис, да го работам блогот и каналот „Moda i tako to“ затоа што во тие услови не можев да сторам ништо друго. Кога велам „тие услови“ мислам на фактот дека секој ден се грижам за децата 24 часа на ден, а еднаш неделно излегувам од дома по неколку часа, кога всушност ги правам снимањата што ги објавувам на страницата. Остатокот од времето седам дома, ги чувам и негувам децата, а во кратки паузи помеѓу моите мајчински задачи пишувам текстови, уредувам фотографии, уредувам видеа, одговарам на коментари (а ги има многу, преку 200.000 луѓе ме следат на социјалните мрежи) , телефонирајње, пишување мејлови“, вели Бојана.
Мутиќ вели дека целиот нејзин живот, кој започнал во Бања Лука, се вртел во радиус од 500 метри, а оттаму успеала да освои дел од интернетот. Нејзиниот блог „Moda i tako to“ започна како Фејсбук страница на која споделуваше работи кои и беа интересни, а од тоа се роди и Инстаграм профилот и веб-страницата кои денес ги следат над 30.000 луѓе. Уште еден доказ дека никогаш не треба да ги судите туѓите животи според она што го гледате на интернет и потсетник дека хероите го носат својот товар надвор од секоја рамка.
Фото:Извор:
