Меѓународниот ден на лицата со ретки болести
28-ми февруари е денот кога се одбележува Меѓународниот ден на лицата со ретки болести. По тој повод цел месец се одржуваат активности чија цел е да се подигне свеста во општеството за предизвиците со кои се соочуваат овие луѓе.
Денес во светот 300 милиони луѓе се соочуваат со некаков вид на ретка болест, а има над 6.000 различни дијагнози.
Ретката болест значи недоволна заштита од здравствените органи на државата, недостаток на третман и лекарства, стигма од општеството, но тоа се треба да се промени.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот на Денот на ретките болести во 2008, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017.
Темата за 2018 година е истражување. Денот на ретките болести 2018 е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
Се повикуваат граѓаните со #ShowYourRare и #ShowYouCare да ја покажат својата различност, воедно таа различност да биде прифатена и лицата со ретки болести да го добијат потребниот третман.
Денот на ретките болести е за секого – јавноста, пациентите со ретки болести, нивните семејства, негуватели, здравствени професионалци, истражувачи, компании и политичари. Не мора да сте директно погодени од ретка болест, секој може да се вклучи. Како? Едноставно! Постирајте слика или селфи на кој било социјален медиум со вашето обоено лице и вклучете го хаштагот #ShowYourRare, #MyRare или #RareDiseaseDay. Споделете слика од вас самите или со вашите пријатели!
