Шетав од клиника на клиника, од една анализа на друга, од еден сомнеж на друг: Ања Босилкова-Антовска искрено за борбата со Вилсоновата болест

Ања Босилкова-Антовска, имала 20 години кога ѝ се појавиле првите симптоми на Вилсоновата болест. 32- годиншата скопјанка, која е магистер по меѓународни односи и меѓународна хуманитарна помош, професионално и волонтерски ангажирана во граѓанскиот сектор, вели дека трите месеци кои таа и нејзините родители ги поминале „копајќи“ по вистинската дијагноза изгледале како цела вечност. За музичарот и професор по удирчки инструменти Благоја Антовски, нејзиниот сегашен сопруг а тогаш дечко, вели дека ја имал најтешката задача, да ја насмее во тешките мигови. Благоја тоа и денес го прави, а нивна најголема причина за насмевка се децата Борјан и на Нина и заедничките мигови поминати во природа. Ања за Женски магазин раскажа сè за борбата со болеста.

* Кога дознавте дека боледувате од Вилсон, како ве дијагностицираа?

- Имав 20 години кога ми се појавија првите симптоми на Вилсон. Се разбира, на почетокот никој не ни помислуваше дека може да е нешто сериозно. Бев сосема здрава и активна девојка, на која одеднаш и потекоа стапалата, без никаков друг видлив симптом. Сепак, тие необјасниви отоци не поминуваа и покрај терапијата што ја примав, па почнавме да „копаме“ подлабоко. Така почна патешествието  – секојдневно шетање од клиника на клиника, од една анализа на друга, од еден сомнеж на друг. Потрагата по дијагноза траеше три месеци – нешто што за секој пациент изгледа како цела вечност, но во светот на ретките болести, замислете, се смета за успех. После три месеци, на иницијатива на тим на доктори на државната клиника за гастроентерохепатологија, отидов во Виена, каде ја добив потврдата – имам ретка болест за која ништо не знам, а која ќе си ја носам со себе до крајот на животот.

* За оние кои не знаат, каква болест е Вилсоновата, кои се симптомите и како кај вас се манифестира?

- Вилсоновата е ретка генетска болест, која му оневозможува на организмот да го исфрла вишокот на бакар што секојдневно го внесуваме преку храна, па уште од раѓање истиот се таложи на органите и со текот на годините сè повеќе ја влошува нивната функција. Најчесто, првиот најзасегнат орган е црниот дроб, при што симптомите се движат од благо покачени ензими, до жолтица, цироза и слични акутни и хронични состојби. Подоцна, кога болеста зема посилен замав, почнува да страда и мозокот, па симптомите се повидливи и посериозни, како тремор на екстремитетите, вкочанетост на мускулите и неможност/потешкотии при движење, зборување или голтање, неконтролирани движења на телото итн. Симптомите на Вилсон имитираат широк дијапазон на други болести, па тоа ја прави оваа болест потешка за откривање. Јас имав среќа да ја откријам пред штетата да биде голема, додека проблемите беа сè уште само кај црниот дроб, бидејќи тој е орган кој најбрзо се регенерира - за разлика од невролошките проблеми кои најчесто, за жал, се непоправливи. Затоа упорно повторуваме - раната дијагноза е од огромно значење!

* Знаевте ли во детството што значи оваа болест, верувавте ли дека постои лек?

- Кога ја добив конечната дијагноза бев целосно збунета, никогаш немав чуено за оваа болест ниту пак знаев некој кој се соочил со нешто слично. Скоро сите одговори ги добив од Гугл, но интернетот знае да е прилично суров и застрашувачки кога станува збор за овие работи. Се сеќавам и дека покрај уплашена, се чувствував и осамена, не затоа што немав поддршка - моите најблиски ми беа незаменлива поддршка без која немаше да се справам со ситуацијата - туку затоа што не знаев никој друг што веќе поминал низ ова и ќе може да ме разбере и советува. Токму затоа денес сум многу среќна што постои Вилсон Македонија и што споивме многу семејства кои сега нема да се чувствуваат изгубено, збунето и осамено како ние тогаш, туку ќе најдат искрена поддршка и помош од луѓе кои ја водат истата битка. 

* На еден настан имате изјавено дека имате среќа што вашите родители имале можност да ви ја овозможат терапијата, каква терапија примавте, колку чини?

- Станува збор за терапија која е релативно скапа – велам релативно бидејќи постојат терапии за ретки болести кои чинат илјадници евра месечно и скоро никој сам не може да си ги дозволи – но и терапија која пред 10 години, кога почнав да ја примам, воопшто не беше достапна во Македонија па моите родители постојано наоѓаа начини како да ја „шверцуваат“ во земјава за да можам непречено да се лекувам. Притоа, ова се лекови кои мора да се земаат секој ден до крајот на животот, па финансискиот товар за секое семејство е навистина голем. Од пред 4 години, овие лекови ги набавува Министерството за здравство преку Програмата за ретки болести и пациентите ги добиваат бесплатно, па драго ми е да кажам дека денес семејствата со Вилсон не мора да се соочуваат со стравот дали ќе најдат лекови и дали ќе можат да си ги дозволат.

* Каква беше вашата борба со болеста?

- Мислам дека имав среќа во соочувањето со Вилсон, пред се поради брзото поставување на дијагнозата и поради тоа што мојот организам добро го поднесе лекот. За неколку месеци најголемиот дел од симптомите се повлекоа, а веќе после една година и крвната слика ми изгледаше како на здрав човек. Од огромно значење беше тоа што бев во постојан контакт со лекар кој е светски експерт за Вилсонова болест и кој ме водеше „за рака“ низ сите контроли, испитувања и подесувања на терапијата, и скоро веднаш одговараше (и сеуште одговара) на сите мои прашања и милион меилови. Поддршката од лекар во кој имаш доверба е незаменлива во оваа борба, но мораш и самиот да бидеш дисциплиниран пациент за да победиш.

* Колку заболени има во Македонија, имаат ли државата и инстутуциите слух за вас?

- Во моментов ни се познати околу 30 пациенти со Вилсонова болест, скоро двојно повеќе од 2015та – кога го основавме здружението Вилсон Македонија – што укажува на тоа дека свесноста за Вилсон е повисока и лекарите се почесто ја препознаваат оваа болест. Од друга страна, и институциите се повеќе ги препознаваат ретките болести воопшто, односно низ годините значително го подобрија третманот и услугите кои им се достапни на оваа група пациенти – беше направен првиот регистар на пациенти со ретки болести, буџетот на Програмата за ретки болести се зголемуваше за да одговори на потребите на пациентите, и денес им овозможува лекување на стотици пациенти за кои претходно истото беше невозможно. Како здруженија за ретки болести имаме солидна комуникација со институциите, пред сè Министерството за здравство, и постојано реагираме на проблемите со кои се соочуваме, па полека ги решаваме истите. Направени се многу чекори напред, но сеуште недостасува еден системски пристап во третманот на ретките болести, кој ќе го поедностави патот на пациентот од дијагнозата до лечењето и ќе вклучи не само здравствена туку и социјална заштита на пациентите. Сето ова е потребно за подобра интеграција на овие луѓе во општеството и подобар квалитет на живот не само на пациентите туку и на нивните семејства.

* Како годинава помина шестиот по ред настан „Подај рака за лицата со Вилсон”?

-Годинава излезе вонредна од секој можен аспект, па и овој настан беше поинаков за прв пат – наместо традиционалната штафетна трка во градскиот парк, се одлучивме за виртуелна #подајрака како не би го довеле во ризик здравјето на учесниците. Така, сите што сакаа да не поддржат можеа да нарачаат маичка со логото на трката, со која требаше да трчаат/пешачат/направат било каква физичка активност и да се сликаат. До сега добивме повеќе од 300 слики (ви благодариме бескрајно на сите!) кои ние и самите учесници ги споделуваа на социјалните мрежи, па ни помогнаа подалеку да се слушне за оваа болест и да се прошири нашата главна порака - и со Вилсон може да се живее нормално, кога дијагнозата е навремена и соодветната терапија е редовна. Се надеваме дека следната, седма по ред, ПОДАЈ РАКА ќе биде во традиционална форма и сите, конечно, ќе бидеме заедно. 

* Мажена сте, имате две деца, како сопругот на почетокот ја прифати болеста, и воопшто како околината ја прифаќа?

- Кога ја добив дијагнозата, со Баге бевме веќе неколку години во врска, па нему му се падна најтешката задача да ме развеселува кога најмногу ми се плачеше, а притоа да ги задржи во себе своите грижи. Како вчера се сеќавам дека успеваше да ме насмее и изнасмее како никој друг во моменти кога сѐ изгледаше толку неизвесно, збунувачко и црно. 11 години подоцна, сѐ уште е тој што највеќе ме смее. :) Во брак сме веќе 6 години, и имаме 4 годишно синче и 5 месечно ќеркиче - нашите Борјан и Нина. Семејството секогаш ја игра најважната улога во тоа пациентот да се (из)бори со болеста. Моите родители, мојот брат и мојата тетка никогаш не дозволија да се почувствувам сама и немоќна, напротив, ми даваа сила и мотивација да се борам - за себе, и за нив. Од околината секогаш сум добивала разбирање и поддршка во справувањето со попатните предизвици, но мислам дека една голема причина за тоа е што мојата болест сепак е невидлива. За жал, сведок сум за тоа колку нашето општество е неподготвено целосно да ги прифати луѓето кај кои болеста е видлива. Стравот од непознатото и различното и понатаму ја табуизира темата ретки болести и ја отежнува нашата борба за еднаквост и видливост.

* Каква терапија земате сега, има ли нешто што ви паѓа тешко во секојдневните обврски?

-Веќе подолго време сум во фаза на “одржување”, кога терапијата се сведува на најниската можна доза за нормално функционирање. Апчињата ги пијам неколку пати на ден, секој ден, и тоа е сѐ. Живеам сосема нормален живот, па нема нешто што ми претставува потешкотија во секојдневните обврски, но признавам дека ми паѓа особено тешко што треба да избегнувам храна што содржи поголеми количини бакар, а баш такво е - чоколадото! Па кој може да не јаде чоколадо?! :)

* Како се гледате во иднина?

- Некаде покрај море, со моите, здрава и среќна.

* Што ве прави среќна кога не работите?

- Прво да си кажам дека сум од тие кои и работата ги прави среќна :). Имам среќа што работам со супер колеги, запознавам прекрасни луѓе од цел свет, и доста патувам. Ако треба нешто да изберам, патувањата се тоа што најмногу ме радува, авантурите при откривањето нови места и запознавањето нови култури. Од друга страна, оваа чудна „коронска“ година, иако целосно не исфрли од колосек и ни го ограничи просторот за движење, ни одржа лекција – нема ништо поважно од тоа да сме здрави, ние и нашите сакани, и ништо не може да го замени времето поминато со нив. Среќна ме прави да ги гледам моите дечиња како растат и ги совладуваат предизвиците на животот. Борјан е едно неверојатно умно и интересно детуле, и не можам ни да опишам колку уживам во игрите и разговорите со него. А Нина, доволно е да те погледне со шармерската насмевка и со гугањето да те излуди од љубов. Секое време поминато со семејството и најблиските (по можност некаде надвор :)), секоја споделена насмевка, е без конкуренција тоа што ме прави најсреќна.

Милица Џаровска