Зборовите на докторите ја прогонуваат до ден денес: „Родено е живо... но млади сте, ќе имате и други деца“
Бојана и Зоран од Белград, иако на почетокот на брачниот живот се соочиле со многу тешки моменти, денес можат да се пофалат со прекрасно петчлено семејство полно со љубов.
Бојана Петровиќ е во брак е со сопругот Зоран од 2009 година, семејството го опишуваат како сосема обично со вишок на хромозоми, а раѓањето на нивниот прв син засекогаш им го променило секојдневието.
Имено, нивниот прв син Никола се родил во 2010 година. Според мама Бојана, тој со себе донел дополнителен хромозом, па во 2013 година им се родил вториот син Василије, а во 2015 година и девојчето Маша.
- Ние сме обично семејство со дополнителни хромозоми. Фактот што пристигна непоканет „гостин“ со раѓањето на нашиот прв син, ни го промени животот. Кога сфативме дека „тој гостин“ нема намера да замине и ќе остане со нас засекогаш, решивме да го прифатиме и да се обидеме да соработуваме што е можно подобро.
Никола е навистина малку палав. Тој е дете полно со љубов, радост и широка насмевка. Забавен е и често не смее со своите изјави. Се радува на мали, обични работи, дава несебична љубов и едноставно не можете, а да не го сакате. Сака внимание, дружење со деца, но и со возрасни. Тој може да биде многу тврдоглав и на секој начин се труди да биде по негово кога ќе помисли на нешто, дури и да е на негова штета, а ние како родители не го гледаме Никола со други очи и не правиме разлика меѓу него и други две деца, за да го очекуваме истото од другите.
Бебето се роди живо, само тоа можам да ви кажам!
Првата бременост на Бојана, во 2010 година, очигледно била сосема нормална, а таа одела на редовни прегледи кај докторот за кој добила препорака.
- Никола е роден од правилно контролирана бременост. Докторот кој ја водеше мојата бременост и кај кого отидов по препорака е вработена во ГАК Вишеградска. Покрај редовните контроли во државната установа, на истата докторка одев и на прегледи во приватната ординација каде и таа работеше.
Докторот на секој преглед и велел на Бојана дека се е во ред, но сепак има нешто што кај идните родители предизвикало одредена загриженост, а тоа почнало да се случува околу петтиот месец од бременоста.
- Имаше разлика во големината на плодот и гестациската старост по недели. Споменатиот доктор рече дека тоа не е причина за грижа, само бебето е мало. Кога прашав дали да направам некои дополнителни тестови како стручен 4Д ултразвучен преглед, таа рече дека нема потреба да се трошат пари кога се е во ред со бебето. Сакам да напоменам дека беше направен и двоен тест, чии резултати беа нормални.
При еден од редовните контроли во 8-ми месец, констатирано е дека бедрените коски се пократки, а таа информација во тој момент на Бојана не и значела многу, а докторот го повторил истото како и секој пат досега - дека бебето е едноставно е помало.
- Подоцна, кога читав за хромозомски аномалии, наидов на информација дека пократките фемури кај фетусот служат како благи маркери за дијагностицирање на генетски нарушувања, вклучително и трисомија. По тој преглед јас и мојот сопруг веќе бевме видно загрижени и самоиницијативно одлучивме да закажеме стручен 4Д ултразвучен преглед.
Утредента по прегледот уште повеќе се исплашивме, јасно беше дека нешто не е во ред, но никој ништо конкретно не ни кажа освен дека итно треба да се пријавам во породилиште.
Кога била примена на одделението за контрола на плодноста и откако била прегледана од неколку лекари, ѝ било кажано дека ќе мора итно да оди на царски рез, бидејќи протокот низ папочната врвца на бебето престанал.
- По неколку дена, разни анализи, терапија и инјекции, ми рекоа дека царскиот рез е планиран за 8 октомври и дека наутро сум на програмата. Меѓутоа, вечерта на 7 октомври се случи нешто загрижувачко. Тогаш за прв пат се појави докторката што ја водеше мојата бременост, по тој редовен преглед, и рече дека ја известиле дека ЦТГ не ми е точен и дека истата вечер мора да се направи царски рез. Исплашена и со изгубена доверба во споменатиот лекар, ги известив сопругот и семејството, а тие ја алармираа целата болница. Истата вечер ме однесоа во родилната сала, но ме вратија и од неа. Остануваше само да се направи царски рез следното утро, како што ми беше кажано претходно.
Бојана утредента се разбудила во шок соба поврзана со куп машини, прво прашала за детето, а добила одговор дека не знаат ништо за бебето.
- Тој прв ден помина во болка, грижа и агонија. Нема телефон, нема контакт со семејството, нема информации за бебето. Следниот ден речиси слична ситуација со тоа што една сестра се смилувала и се јавила да се распраша за бебето. Таа ми го кажа следново: Бебето се роди живо, само тоа можам да ти кажам!
Бебето е родено со Даунов синдром
Бојана третиот ден била префрлена на одделение, а потоа нејзиниот сопруг бил испратен да и каже што се случува со нивното бебе.
- Ми кажа дека бебето е родено со Даунов синдром. Веднаш по раѓањето на детето го известиле дека се сомневаат во трисомија врз основа на физичките карактеристики, но и дека ќе испратат примерок од крв на анализа за да се потврди.
Мислам дека и двајцата веднаш прифативме, не беше лесно, не беше важно, болеше, плачевме но си рековме дека е во ред, тоа е наше бебе, ние го создадовме, живо е и тука е.
Кога мојот сопруг ми кажа дека нашето бебе е родено со Даунов синдром како дијагноза, мислам дека не бев свесна што всушност значи тоа. Не знаев речиси ништо за ова хромозомско нарушување, освен дека луѓето со овој синдром имаат карактеристичен изглед. Некогаш ги гледав од транспорт во групи или ги среќавав во транспорт, но лично не познавав некој со тој синдром.
Лекарите ни рекоа да го сместиме детето во институција
Породувањето на Бојана го следеле и лекари кои биле многу груби и нељубезни, а таа тврди дека тоа е најголемиот проблем кога имаш дете со попреченост.
-Тој однос на лекарите, таа бесчувствителност, недостаток на емпатија...многу, многу лошо делуваат на родителите. Веднаш не советуваа, да не употребуваме друг збор, да го оставиме детето, ни рекоа дека ќе биде сместено во една од институциите, а ние да продолжиме како ништо да не се случило. Ни рекоа млади сте, ќе имате уште деца, што ќе ви направи овој товар во животот, ништо добро не ве чека ако го задржите ова дете, само проблеми.
Ќе ти биде многу тешко, и да оди ќе биде многу доцна, прашање е дали ќе зборува, нема да може да оди во градинка, училиште, никогаш нема да биде самостоен, општеството ќе го одбие.. ..
А сега замислете нова мајка која 9 месеци чека и фантазира за своето бебе и која во шок, наместо поддршка, овие зборови ги слуша од здравствените работници. Од родителите не се очекува да воспитуваат дете со пречки во развојот, туку треба да се ослободат од таа одговорност, а за жал ова е став поддржан од експерти во здравствениот и социјалниот систем.
За среќа, ниту Бојана ниту нејзиниот сопруг не се оние кои ги земаат работите здраво за готово и никогаш не биле обесхрабрени од зборовите на здравствените работници.
- Горди сме што не ни помисливме да го одбиеме детето, а камоли дека тоа беше тема на разговор. Никола по раѓањето остана во болница речиси еден месец. Со оглед на тоа дека е роден во 8-ми месец, одреден период бил на интензивна, а потоа и на полуинтензивна нега. Го посетувавме секој ден, понекогаш и два пати на ден. Медицинските сестри не гледаа чудно, особено мене, затоа што се обидував да ја одржам лактацијата и секој ден да оставам малку млеко за моето бебе. Тие чудни погледи порано многу болеле и едвај чекавме да се зајакне нашето бебе за да бидеме заедно и да уживаме во првите месеци како што треба.
И можам слободно да кажам дека тоа беа најтешките моменти, тие први месеци, освен соочувањето со самата дијагноза, отсуството на поддршка од здравствените работници, тука е и семејството кое мораше да објасни што навистина не е во ред со бебето бидејќи дауновиот синдром беше непознат за сите. По еден месец, кога конечно бевме со Никола дома, сè помина многу полесно.
Проширување на семејството
Во 2013 година Зоран и Бојана без многу размислување донесоа одлука да го прошират семејството.
- Знаевме дека ќе биде добро и за нас како родители и за Никола. Секако дека стравот беше присутен во текот на целата бременост, само што овој пат ништо не препуштивме на случајноста и не верувавме само на еден лекар. Повеќе се потпиравме на себе, на знаењето што во меѓувреме го стекнавме и не дозволивме ништо да не изненади.
Никола е прекрасен постар брат и многу му значи што има брат и сестра. Најмногу научил и се уште учи најмногу од нив двајца, ги имитира во се. Браќата и сестрите се дефинитивно најдобрите терапевти и учители, барем во нашиот случај.
Во нивната куќа Даунов синдром се два збора кои често се изговараат, а Никола до неодамна не беше свесен што всушност значи тоа, но сега полека го сфаќа тоа, а исто така и другите две деца.
- Тие два збора беа запознаени и свесни се дека нивниот брат е малку поинаков, дека му треба помош за некои работи. Како што се постари, повеќе зборуваме за овие теми, зборуваме за различности, не се базираме само на овој синдром, туку воопшто на децата со пречки во развојот. Ги учиме да ја препознаваат и почитуваат различноста, да знаат кога и како да пружат поддршка или помош некому.
Да се биде родител на три деца е вистински предизвик
Нивниот ден е ист како денот на повеќето повеќечлени семејства во Белград, односно работа, обврски околу куќата, обврски околу децата поврзани со училиштето и обврски околу воннаставни активности.
- Сакаме да го поминуваме времето заедно надвор од дома, се разбира, онолку колку што ни дозволуваат обврските, да бидеме во природа, да посетуваме нови места, да се дружиме со пријателите. Децата со нетрпение очекуваат да одат заедно во кино и театар, а некои најмногу со нетрпение очекуваат да одат во ресторан (читај Никола). Во денешно време е многу предизвик да се биде родител и тоа само родител на три деца, од кои едното има пречки во развојот!
Советите на Бојана до другите родители кои се на почетокот на ова патување е да не се грижат однапред, важно е да се прифати дијагнозата и потоа да се смири.
- Никој на почетокот не може да ви каже како и што ќе се случи со вашето дете. Прогнозата на лекарот не ја земајте здраво за готово, бидејќи она што ќе го слушнете од нив е она што вашето дете нема да го направи, не дозволувајте тоа да ве обесхрабри. На вашето бебе му треба љубов и внимание како и на сите други бебиња, тоа е најважно на почетокот.Нека љубовта ве води низ тешките моменти, а вашето дете ќе ви покаже како изгледа безусловната љубов. Ќе ве научи на значењето на волјата, силата и истрајноста. Исто така, многу е важно да се започне со рана интервенција.За жал, кај нас не постои институција каде што можете да ги добиете сите потребни информации и совети на самиот почеток, туку родителите се принудени сами да се снаоѓаат и да се информираат на разни начини.
Неговиот личен асистент е со Никола во училиште. За жал, секој ден сме сведоци и на психичко и на физичко насилство од врсници, а често и на сајбер насилство, а на детето со пречки во развојот е тешко да му се објасни зошто, на пример, пријателите се караат или кажуваат лоши зборови.
И покрај тоа, врсниците на Никола добро го прифатија и тој среќно и насмеано оди на час, но неговите родители велат дека не можат а да не се запрашаат што би се случило доколку асистентот не е секој ден со него.
- Каков однос би имале другите деца кон него? Во оваа смисла, без разлика на добрата практика што се спроведува во училиштето во однос на инклузијата и сето добро што редовното училиште му го донесе на Никола, особено во однос на социјализацијата, ние се грижиме бидејќи децата како што стареат стануваат посурови.
Важно е да се шири свеста за луѓето со Даунов синдром, бидејќи тие се дел од ова општество. Не можеме да се однесуваме како да не постојат или да се невидливи. На луѓето со Даунов синдром им треба системот да ги препознае и да им даде поддршка, потребно е општеството да ги прифати, да ја прифати нивната различност и уникатност. Неопходно е да им се даде шанса да покажат колку можат и што можат.
„Добредојдовте во Холандија“
Бојана сподели со нас текст за кој смета дека може да биде поттик за сите идни родители кои се нашле во ваква ситуација, бидејќи, како што вели, тоа навистина многу и помогнало.
- Автор на текстот е Емили Перл Кингсли, писателка и мајка на млад човек со Даунов синдром. Таа ја напиша приказната „Добредојдовте во Холандија“ во 1987 година.
И ова е извадок:
„Често ме прашуваат да го опишам искуството од воспитувањето дете со хендикеп, да се обидам да им помогнам на луѓето кои го немаат тоа уникатно искуство подобро да го разберат, да сфатат како се чувствува. Вака е: Кога чекаш бебе , тоа е како кога планирате одлично патување во Италија. Купувате многу книги со водичи и правите прекрасни планови... Колосеумот, Давид на Микеланџело, венецијанските гондоли. Можеби дури и ќе научите некои корисни италијански фрази. Сето тоа е многу возбудливо по неколку месеци силно исчекување, денот конечно дојде. Се пакуваш и си заминуваш. Неколку часа подоцна, авионот слета. Стјуардесата ти приоѓа и ти вели: „Добредојдовте во Холандија.“ „Холандија?!“ велиш ти. „Што сакаш да кажеш Холандија? - Слетав во Холандија и мора да останем тука“.
Важно е да знаете дека не сте однесени на ужасно, одвратно, гнасно место полно со помор, глад и болести. Тоа е само различно место. Затоа мора да одите и да купите нови водичи. Мора да научите сосема нов јазик. Ќе запознаете сосема нова група на луѓе кои инаку никогаш не би ги запознале. Тоа е само различно место. Има побавно темпо од Италија, помалку е привлечно од Италија, но откако ќе бидете таму некое време и откако ќе успеете да земете здив и да погледнете наоколу, ќе забележите дека Холандија има ветерници, Холандија има лалиња, Холандија дури го има и Рембрант. Во исто време, сите што ги познавате се зафатени со доаѓање и заминување од Италија и сите се фалат колку прекрасно поминале таму. И до крајот на животот ќе велиш: „Да, и јас требаше да одам таму“. Тоа е она што го планирав.“„Тоа е болка која никогаш, никогаш, никогаш нема да исчезне, бидејќи губењето на тој сон е многу значајна загуба. Но, ако го поминете животот жалејќи се за фактот што не сте стигнале во Италија, можеби никогаш нема да се ослободите и да уживате во многу посебните, многу убави нешта што ги има во Холандија“.
Фото:Инстаграм
ИЗвор:Zena.blic.rs
