Кога почнаа коските да ми пукаат од гушкање барав да ми донираат лек: И покрај ретката болест Весна Алексовска се охрабри да основа семејство
„Во 2015 се охрабрив и конечно да станам мајка. Денес Хана има 4 години и среќна сум што успеав да имам семејство“, раскажува за Женски магазин Весна Алексовска, чија борба со ретката болест Гоше Тип 1, не била лесна.
Станува збор за ретка болест која е застапена 1/100 000 во општата популација, а нарушувањето се карактеризира со модринки, замор, анемија, тромбоцитопенија, хепатомегалија, спленомегалија и отежнато секојдневие.
ЛИЧНАТА ПРИКАЗНА И ГОЛГОТАТА СО РЕТКАТА БОЛЕСТ НА ВЕСНА
„Мојата дијагноза ја добија моите родители кога имав 7 години, на Детска клиника, оддел хематологија. За жал тогаш немаше никакви информации ниту за болеста, ниту за терапијата.
Моите родители преку пријатели и роднини стигнаа до брошура за болеста Гоше тип 1 од Холандија, па мајка ми ја преведуваше на македонски јазик и потоа им ја подели на докторите за да знаат за што се работи и да им кажуваат и на другите семејства кои ја добиле оваа дијагноза“, раскажува Весна.
Терапијата тогаш била одобрена во Европа и Америка и цената била околу половина милион евра годишно - „што беше незамисливо за едно семејство да може да си ја дозволи истата“, вели Весна и додава дека единственото што можеле нејзините родители да направат е да ја носат во природа често, да ѝ даваат мед и прополис и многу други видови храна која ја подобрува крвната слика, која секоја година станувала се полоша.
„КОГА ПОЧНАА И КОСКИТЕ ДА МИ ПУКААТ ОД ГУШКАЊЕ БАРАВ ДА МЕ ЛЕКУВААТ, ДА МИ ДОНИРААТ ЛЕК“
„Се сеќавам како размислував дека бесцелни се нашите посети на клиника и ми се чинеше дека одиме за џабе.
Понатаму животот си продолжи без терапија и со повеќе симптоми и многу болка. Кога почнаа и коските да ми пукаат од гушкање и кога сфатив дека патот може да ми донесе вештачки колкови, вадење на слезина и многу искршени коски - знаев дека мора нешто да направам.
Им пишав на Интернационалната Гоше Алијанса и на компанијата Гензиме Санофи Авентис кои имаа и уште имаат до ден денес Интернационална програма за пристапна терапија. Барав да ме лекуваат, да ми донираат лек затоа што вака веќе не можам. Уште го чувам тоа писмо за да се потсетам на ранливоста, на гневот, на очајот, на безнадежноста, но и на тоа дека секогаш треба да бараш помош кога ти треба“, се сеќава Алексовска.
„СФАТИВ ДЕКА НЕ СУМ САМА“
Преку здружението од Бугарија тие направиле средба во Охрид и за прв пат тогаш Весна се сретнала со пациенти и семејства од цел наш регион и сфатила дека не е сама.
„Една жена Марице, која дојде од Холандија и имаше болест на Помпе, се движеше само со количка и имаше и кислород со себе. Таа ми рече дека не треба да чекам друг да се бори за мене и дека мора јас да се борам за себе и за другите бидејќи сум млада, можам да стојам и да се движам независно и доволно сум начитана за да научам повеќе и за да направам повеќе за ретките во мојата земја. И беше во право.“
„ВО 2015 КОНЕЧНО СЕ ОХРАБРИВ ДА СТАНАМ МАЈКА“
Од 2010 до 2015 година, Весна го добивала лекот за ретката болест Гоше како донација и во тоа време сите симптоми што ги имала исчезнале, немала болки, имала нормално големи органи и коските веќе не се кршеле од гушкање. Тогаш таа се охрабрила и конечно да стане мајка.
„Денес Хана има 4 години и среќна сум што успеав да имам семејство. Најмногу се охрабрив кога во 2013 година имав можност да се сретнам со една голема група на млади Гоше пациенти од целиот свет. Ова беше работилница организирана од Интернационалната Гоше Алијанса. Сфатив дека имам уште едно семејство низ светот, во секоја земја по некој. Сите бевме од 20 до 25 години и беше фантастично да видиш колку и другите се исти како тебе и се соочуваат со истите размислувања, проблеми и предизвици. Заедно разговаравме како да зборуваме со нашите партнери, со нашите пријатели, со нашите работодавци, и многу други нешта. Животот е многу полесен кога имаш со кој да споделиш. Затоа првото нешто што го правам кога ќе ни се приклучи нов пациент во здружението „Живот со предизвици“ е да го поврзам со други пациенти и семејства со таа болест. Тоа е првиот чекор кон прифаќање на болеста одење напред во животот. Да споделиш да прашаш, да не се плашиш од осудување“, потенцира Весна.
Алексовска која и самата има ретка болест е претседател на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“, кое го основала во 2009 година и за прв пат во 2012-та се охрабрила јавно да излезе и да зборува во медиумите, организирајќи го првиот настан за Ден на ретки болсти во нашата земја.
Тоа всушност бил првиот чекор, после што многу други се приклучуваат заедно да бараат и да бидат дел од здравствениот систем, да има терапии и исхрана и сѐ друго што е потребно за подобар живот.
Денес во здружението „Живот со предизвици“ има над 400 семејства со над 150 различни ретки болести со кои се соочуваат.
ЦЕЛ ОВОЈ МЕСЕЦ Е ПОСВЕТЕН НА ПАЦИЕНТИТЕ СО РЕТКИ БОЛЕСТИ, А 28-МИ ФЕВРУАРИ Е ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ
Алексовска ни раскажа полвеќе за проблемите на кои се фокусираат оваа година.
„Оваа година се фокусираме на неонатален скрининг за ретки болести. За пример ја земам болеста фенилкетонурија која во светот секаде е како задолжителен скрининг за сите новородени, некаде и со дополнителни метаболички болести за кои е важно да се откријат веднаш при самото раѓање. Во регионот ние сме единствената земја каде овој скрининг се прави само на дел од новородените. Од просечно 20 000 новородени годишно, кај нас се прави скрининг на 2000 или на 4000, зависно од финансиските средства во програмата за скрининг на новороденчиња. Доколку болеста фенилкетонурија не се открие веднаш, туку на 2 месеци, 6 месеци, година или две, тогаш веќе има застој во развој и ментално и физички. Затоа е важно да се спаси животот на овие деца и на нивните семејства. Со рано откривање имаат нормален живот и не се потребни никакви социјални услуги дополнително од државата.
ПАНДЕМИЈАТА ИМ ГО ОТЕЖНА И ОНАКА НАПОРНОТО ПОДИГАЊЕ НА ТЕРАПИИ
Друг проблем на кој се фокусираме оваа година е и дисперзирањето на терапија. За ретките болести терапијата се подигнува во клинички центар Скопје. Тоа значи дека пациентите мора да патуваат, еднаш неделно, еднаш на две недели, еднаш месечно или еднаш на два месеци. Иако за време на КОВИД 19 се дозволи подигање на таблетарна терапија за 2-3 месеци, тие на инфузија сепак мораа редовно да одат на клиника за терапија. Некои од пациентите се случи да се откажат од неколку терапии бидејќи имаа страв од КОВИД 19 и не сакаа да се изложуваат на дополнителен ризик, бидејќи сепак се ранлива категорија. Предложивме повеќе решенија до министерството за здравство, а и самиот Министер предложи дисперзирање на терапијата преку инсулинските аптеки, но за сега не е направено ништо во врска со овој проблем.
НАБАВКА НА ЛЕКОВИ - НАПРЕДОК
Во однос на лекови, во 2009 се набавуваше 1 лек за 3 пациенти, денес се набавуваат 35 лекови за 180 пациенти со над 20 различни ретки болести.
-Очекуваме програмата за ретки болести да се зголемува и понатаму согласно новите дијагностицирани пациенти и новите лекови кои се одобруваат во Европа за ретки болести, објаснува Весна и вели дека се среќни што има и регистар за ретки болести и се надева дека натаму ќе се надградува и ќе се употребува за планирање на соодветни здравствени и социјални услуги за семејствата со ретки болести.
ЛИНИЈА ЗА ПОМОШ
Линијата за помош на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ постои неформално уште од самото основање на здружението и веќе од 2015 година и регионално и интернационално е поврзана со други здруженија со цел подобра поддршка и поврзување на пациенти и семејства со ретки болести и соодветно споделување на информации и едукативен материјал за ретки болести. Линијата за помош е отворена комуникација на телефон, е-маил, Фејсбук, Вајбер, состаноци лице во лице, средби на семејства… линијата за помош е за информативна поддршка, за насочување и поддржување на пациентите за остварување на нивните права во однос на здравствени и социјални услуги.
Од 2019 година во здружението имаат и бесплатна психолошка поддршка не само за пациентите туку и за членовите на семејствата и се покажало дека ова е навистина потребно за ретките. Да имаш некој што се грижи и помага.
„Во време на пандемијата бројот на луѓе кои бараат психолошка поддршка се зголеми дупло. Се надеваме дека ќе бидеме во можност да продолжииме бесплатно да ја даваме оваа услуга како помош за ретките семејства. А јас никогаш не помислувам да се откажам од барањата за подобар и поквалитетен живот за семејствата со ретки болести“, порачува за крај Весна.
Минатата недела пишувавме и за ретката болест АЛПОРТОВ СИНДРОМ со која се бори детете на Гордана Лолеска.
фотографии: од архивата на Весна Алексовска
*Љ.Иванова
