Времето на живот ни е ограничено, ни требаат трансплатации: Здружението „Храбро срце“ со апел
Здружението „Храбро срце“ е оформено во ноември 2019-та година. Тоа е здружение на пациенти со механичка циркулаторна потпора на работата на срцето.
Претседател на Здружението е м-р Данијел Тодоровски. И тој е еден од пациентите со механичка потпора, конкретно една пумпа. Здружението засега има 22 членови, од кои 8 се пациенти, а останатите се поддржувачи, членови на семејствата и доктори.
- Пациентите со механичка потпора на срцето се поретки од ретките во нашата држава, затоа од суштинска важност е поддршка од граѓаните и институциите, заедно да го поминеме мостот, да покажеме колку е голема и несебична душата на нашиот народ и колку е возвишен чинот да се подари живот на еден човек од 23 до 60 години. Главно се млади (23, 27,30,32, 41 ,47 години) и нагоре до 60 – велат од Здружението.
Тие имаат една мисија: Запознавање и едукација на пошироката јавност со пациенти со имплантирана механичка циркулаторна потпора на срцето (Lvad, Bivad), како и подигање на свеста на граѓаните и институциите за нивно вклучување и соработка за подобро разбирање, поддршка и прифаќање, чијашто состојба не претставува трајно решение, туку само „мост до трансплантација на срце" или евентуално експлантација (вадење) на пумпата без трансплантација.
Тие веќе активно работат на тоа поле за подигнување на свеста кај народот, веќе имаат активна Фејсбук страница каде што луѓето можат да се информираат за уредите кои се имплантираат, како функционираат, кога се имплантираат, како се живее со нив – литература која за прв пат е преведена на македонски јазик.
Пациентите со кои имаат вградено механичка потпора (Lvad, Bivad) односно пумпа, апелираат дека е потребно во земјава да се подигне свеста во јавноста за донирање на органи.
- Со огромно жалење и тага ја прифативме веста за смртта на двајца наши членови на Здружението кои за жал, не ја дочекаа трансплантацијата.
Во државата не постои Национална кампања за подигнување на свеста за донирање на органи, а 23 пациенти чекаат на трансплантација на срце од кои млад 30 годишен пациент кој е првиот Македонец со вградени две пумпи на срцето BIVAD во Берлин и веќе 8 години живее со пумпите, за него трансплантацијата е повеќе од итна ако се земе предвид дека пумпите имаат рок на траење 5 години како мост до трансплантација. За жал, таа долго најавувана трансплантација до ден-денес не е реализирана кај нас – велат од Здружението.
Тие активно се залагаат за подигнување на свеста за органодарителство во нашата држава и го цититраат Законот за трансплантација за кои 90% од населението не знае ни како гласи – велат од Здружението. Се поставува прашањето: на кој начин сакаме да профункционира органодарителството и подигнувањето на свеста кај народот за важноста за донирањето органи кога населението не ни знае дека секој од нас е потенцијален донор. Тоа никаде не е јавно кажано, никаде не е споменато, како да знаат?
ЗАКОНОТ ЗА ТРАНСПЛАНТАЦИЈА ГЛАСИ: СЕКОЈ ГРАЃАНИН НА ДРЖАВАВА Е ПОТЕНЦИЈАЛЕН ДОНОР, ОСВЕН АКО ВО ТЕКОТ НА ЖИВОТОТ НЕ ИЗЈАВИЛ ДЕКА ПО СМРТТА НЕ САКА ДА БИДЕ ДОНОР.
НА ОВАА ТЕМА ТРЕБА ДА СЕ ЗБОРУВА ВО КРУГОТ НА СЕМЕЈСТВОТО ЗАШТО ПО НЕЧИЈА СМРТ, ОДЛУКАТА ЈА НОСИ ФАМИЛИЈАТА ДАЛИ ЌЕ ДОНИРА ИЛИ НЕ.
- На нас времето на живот ни е ограничено. Ако немаме поддршка од ФЗО и од Министерството за здравство добрата приказна, ќе стане лоша приказна. Ќе си заминеме еден по еден- вели Даниел Тодоровски, претседател на здружението „Храбро срце“.
Од ова здружение уште пред неколку месеци бараа да се започне со итна кампања за органодарителство. Велат дека поднеле и барање и до ФЗО за здравствени пакети за овие пациенти бидејќи услугите постоперативно сами си ги плаќаат. Одговор не добиле.
- Треба да има посебни здравствени пакети за секој пациент. Го доставивме барањето во архивата на ФЗО, но одговор немаме. Зашто едноставно не е фер, т.е., не е подеднакво за сите. Ако ФЗО ги покрива трошоците на пациентите оперирани на Државна клиника и на пациентите оперирани во странство, зошто тогаш оперираните во приватните клиники во државава да си плаќаат од свој џеб? Зарем не сме сите осигуреници на оваа земја, цел живот сме плаќале здравствено осигурување и сега кога државата им ги плаќа ваквите интервенции на приватните болници, треба да ги покрива и постоперативните трошоци околу лекувањето вклучително и батериите кои не се евтини воопшто.
Имаме по 8 батерии од кои една чини 1100 евра. Сите 8 ги менуваме на четири години, сами си ги плаќаме лековите, преврските, лабораториите. Тоа се од 20 000 до 25 000 евра трошок, таа година. Треба да има посебни здравствени пакети за секој пациент. И ние сме осигуреници на ФЗО, цел живот сме плаќале здравствено осигурување и сега кога државата им ги плаќа вакви интервенции на приватните болници, треба да ги покрие и другите трошоци околу лекувањето“ - раскажуваат од Здружението.
Исто така поднеле барање во Министерството за здравство за регистрација на лекови кои воопшто ги нема кај нас, како и за итно отпочнување со национална кампања за органодарителството, но до денес не добиле никаков одговор.
