Животна приказна: Битката за животот на синот од нас направи доктори

Добивај вести на Viber

Сѐ започна далечната 1992 год. кога на едно четириипол годишно детенце му беше дијагностицирано лимфобластична леукемија. Шок, неверување што ќе се случи сега, што да правиме и како да му помогнеме на нашето дете. Следеше долг и макотрпен разговор со докторот, и беше одлучено нашиот син одма да биде хоспитализиран на детска клиника одел хематологија. Веднаш беше отпочнато со хемотерапија, и во тој момент започна и нашата борба за живот за нашето дете. Не ни беше нималку лесно затоа што едното дете го оставивме во болница а другото двегодишно синче остана дома. Бевме растргнати, скршени од болка но си рековме сега нема откажување како ќе ни даде господ така ќе биде, ние ќе чекориме цврсто и ќе на правиме сѐ само да го спасиме животот на нашето дете. По цели денови бевме пред прозорот каде што беше сместен нашиот син... Со солзи во очите постојано во исчекување Кристијан да се појави на прозорецот. И ние како родители бевме многу млади, несвесни за нашата состојба, но моравме да гледаме само напред. Плачот на Кристијан ја параше нашата душа затоа што првпат беше одвоен од нас, и немо ги посматравме неговите мали рачиња залепени на стаклото од прозорецот. Во тоа време децата лежеа сами на хематологија без своите мајки и само тие дечиња знаат како им било. Тарапијата започна. Беше тешко. Имаше денови кога беше добар, но имаше и денови кога стравувавме за неговиот живот. Помина три месеци од неговата хоспитализација и за првпат после три месеци беше пуштен дома. На нашата радост и немаше крај прегратки, солзи радосници, но не беше ништо завршено, затоа што хемотерапијата траеше три години и на секои десет дена одевме во болница да прима лек. Имавме и добри и лоши моменти во текот на лекувањето, безброј примени шишиња со крв, инфекции и безброј непроспиени ноќи, но бевме среќни затоа што се ближеше крајот на нашата голгота. Си рековме уште еден месец ќе издржиме и после се ќе биде подобро. Го чувавме во стаклено ѕвоно само ние домашните, го пазевме од инфекции затоа што секоја инфекција можеше да биде смртоносна, со така намален имунитет. Кристијан веќе наполни седум години и почна да сфаќа дека стварно нешто не е во ред, ние не му кажувавме сѐ, но веќе разбираше сѐ. Безброј поставени прашања од него, а ние без одговор. Не знаев што да му одговорам. И таман мислевме дека е сѐ во ред нов шок. Срцето на Кристијан почна да откажува. Повторна борба за живот, минути, секунди беа во прашање. И повторно на детска клиника, но овој пат на детска кардиологија. Докторите ни рекоа дека ако само за неколку минути не сме го донеле, нема да можеле да го спасат. Повторно месец и половина во болница. Тој растеше по детските соби, а ние созревавме по болничките ходници и дворови. Тешко но мораше да се издржи. Срцето беше проширено, а срцевиот мускул олабавен. Се започна со ударна доза на лекови и до некаде се нормализира состојбата. Повторно чести и редовни контроли, и повторно талкање по болниците. Ни беше кажано дека состојбата ќе се подобри, но во пубертетот да бидеме многу претпазливи, затоа што може состојбата да се влоши. Дијагноза ЛАЛ или леукемија и Дилатативна Кардиомиопатија.) Животот продолживме да го живееме, не како што сакавме ние. Но мораше да биде така. Сѐ за доброто на нашето дете. П почна да оди во училиште и бевме многу посветени кон Кристијан. Секоја негова промена, веднаш ја забележувавме. Душата не болеше, но моравме да издржиме. На осумнаесет години се случи од тоа што и се плашевме, повторно му се влоши состојбата, а само што заврши средно. Таман помисливем, ќе се запише на факултет за времето да го исполнува, но неговата здравствена состојба не го дозволи тоа. Кристијан почна да се полни со вода, да отекува, да помодрува и овој пат навистина бевме исплашени за неговиот живот. Повторно нови хоспитализации, овој пат на клиника за кардиологија. Многу чести. Неговата здравствена состојба многу брзо се влошуваше, нон стоп се полнеше со вода. Неговиот организам не можеше веќе да се бори. Почна нагло да слабее да го губи апетитот за на крај веќе да не може ни ти да оди без наша помош. Му беше многу тешко. Молеше за помош, а ние бевме немоќни и само немо гледавме како детето ни тоне. Неиздржливо, жално, мачно не знаеш веќе што ќе те праша, а ти немаш одговор. Нашите посети на кардиологија зачестија со престој од пет до десет дена. Беше тешко, младо момче да го однесеш во болница, и да го оставиш таму. Секогаш тоа беше со молење, со убедување дека овој пат ќе биде подобро, а не ретко и со карање. И се така додека еден ден рече јас ќе си одам на своја одговорност, подобро да умрам отколку да се мачам. Не знаевме што да правиме, се потпиша и си заминавме дома.  Знаев дека до другиот ден пак состојбата ќе се влоши. По долги разговори го однесовме во Филип Втори, но и таму исто го празнеа, па пак за два до три дена ќе се наполнеше вода. Започна да малаксува, да нема сила и решивме да побараме лек надвор од Македонија. Се разботеше за трансплатација на срце, затоа што неговото срце одвај работеше, целиот беше модар коска и кожа, но секаде каде што испративме документација ни беше кажано дека состојбата му е многу тешка живото загрозувачка и дека во оваа фаза од болеста веќе не може да се направи ништо. Бевме очајни а Кристијан молеше да го спасиме. Кристијан веќе наполни 23 год. и беше многу тешко да го излажеме за нешто. Ние не се откажавме и испративме повторно документација во Германија во друга болница. На наша среќа добивме позитивен одговор дека го прифаќаат како пациент, ќе биде тешко, поради неговатаздраствената состојба. Ни кажаа дека ќе стават две пумпи HEART WARE како мост до трансплатација, а по негово закрепнување, трансплантација. Стапивме во контакт со докторот од болницата за срце во Берлин Дојче Херт Центрум и разговаравме. Оваа имплантација чини многу пари, сами не можете ова да си го дозволите, побарајте од вашите институции да ви одобрат лекување и можете да дојдете.  Така ни спомнаа. Поднесовме барање до Фондот. Уште веднаш наидовме на пречки како нема да биде излекуван и ред други работи, но под притисок од јавноста сепак ни одобри лекување и заминавме за Берлин. За време додека траеше решавањето во фондот, околу два месеци Кристијан е сместен во Филип втори и состојбата од ден на ден се влошува. Заминуваме со приватен медицински авион од Црна Гора со нивни ДОКТОРИ,  фондот ни одобри комерцијален лет без придружба на пациентот, а пациентот со централен венски катетер и со уринарен катетер и речиси во бунило. Неговата здравствена состојба беше многу критична.  Проблемите не не одминаа. Му се згрутчи крвта, па итно ноќта му беше поставена машина во препоните за разретчување на крвта, ама како бидува, едно оправате, друго излегува. Почна неконтролирано да крвави,  докторите го сопреа крвавењето и сабајлето одма беше извршена операција. Му беа имлантирани две пумпи. Пумпите  работеа место срцето. Верувајте многу тешко и болно. Осум часови бевме пред оперативна сала чекајќи да заврши операцијата, за среќа помина во ред.  После оперативниот зафат имавме долг разговор со докторите и бевме информирани за сите последици. Се освести и се беше добро полека закрепнуваше, но доби инфекција крвавење во белите дробови. Повторно борба... После осум месеци поминати во Берлин во болницата за срце се вративме во Скопје, ама продолживме уште два месеци во болницата во Систина. Тежок период, ама вредеше. Кристијан не беше подвижен. Секој ден доаѓаше физиотарапевт и фала му на бога, после само едем месец му ги исправија нозете па полека застануваше на нозе, прво со наша помош ла со помагало за на крај да може да оди и сам, и пак на радоста и немаше крај и си велам само силната желба за живот на Кристијан и нашите молитви кон бога го вратија во живот. Сега живее со тие две пумпи кои финкционираат на принцип батерии и струја, навечер го приклучуваме во струја за да не ги менуваме батериите а сабајле кога ке стане, седи само со батерии. Во двете торби што ги носи на него има по две батерии и по еден контролер каде гледаме како пумпаат пумпите и по колку литри крв пумпаат во секунда. Верувајте дека е многу тешко да си осуден цел ден дома,. Батериите ги менува на два три саата и ги става да се полнат. Која иронија да живееш на батерии, ама се надеваме дека министерството ќе ни излезе во пресрет и ќе дозволи некаде надвор од Македонија да се направи трансплантација на срце. Инаку пумпите беа имплантирани во 2012 год и се мост до трансплантација и еве веќе шест години живее така. Со сопругот сме доктори без дипломи. Сѐ што треба да правиме, ние правиме сами, преврски, боцкање и ред други работи. Кристијан е единствен пациент во Македонија со овие пумпи, единствен пациент на Балканот со две пумпи а стотти пациент во светот со две пумпи. Елизабета Неделковска