Луѓето нѐ застануваат на улица и сакаат да ја допрат неговата коса: Исповед на мајката чие дете има редок синдром од кој боледуваше и Ајнштајн
Благодарение на интернетот и поврзувањето, сè повеќе учиме за некои необични и ретки здравствени состојби, како и за начинот на кој луѓето се справуваат со нив, така што расте свеста за нашата различност, но и за тоа колку не сме свесни за она што постои и со какви маки се борат луѓето.
Неодамна, една мајка откри дека нејзиното бебе е едно од 100-те луѓе во светот на кои им е дијагностициран „синдром на ретка неисчешлана коса“. Имено, Кејтлин Семплс од Атланта е мајка на двегодишниот Шепард и 14-месечниот Локлан. Кога Локлан имал околу пет месеци, неговата коса почнала да расте, а Кејтлин и нејзиниот сопруг Кејлеб забележале дека е прилично бушава и мислеле дека ќе биде кадрава.
„Растеше право нагоре, толку мека и нејасно. Додека тој продолжи да расте, неговата коса никогаш не се спушташе... многу луѓе кои го гледаат и денес го нарекуваат бебе", рече Кејтлин.
Потоа, во текот на летото, непознат човек и испратил порака на мајката да праша дали нејзиниот син има нешто што се нарекува синдром на неисчешлана коса.
Сепак, таа никогаш не слушнала за оваа ретка состојба, која предизвикува ретка структурална аномалија на косата, што значи дека не може да се чешла или исправи, колку и да се трудите.
Состојбата е исклучително ретка и има околу 100 познати случаи ширум светот, а некои веруваат дека познатиот изглед на Алберт Ајнштајн бил „луд научник“ бидејќи го имал ова нарушување.
„Бидејќи ова нарушување е толку ретко, нашиот педијатар не упати кај педијатриски дерматолог/специјалист во Емори, Атланта, Џорџија. Тие зедоа примероци од неговата коса и ни се јавија неколку недели подоцна и потврдија дека всушност станува збор за синдром на коса која не може да се чешла“, раскажала мајката.Кејтлин вели дека лекарот на момчето забележал само уште еден случај во последните 19 години кога станува збор за овој синдром и дека всушност не знае зошто нејзиниот син го има.
Иако нарушувањето обично ја погодува само косата, Кејтлин сепак била загрижена за дијагнозата.
„Не е лесно да се слушне дека вашиот син има генетска состојба, особено затоа што е толку ретка и нема многу информации за тоа. Но, како што научив колку што можев повеќе и се поврзав со други родители ширум светот, станав помалку исплашена и повеќе ценета. „Локлан е уникатен. Освен дива и луда коса, тој е и совршено здрав и многу среќен. Сепак, има тешка егзема, која можеби е поврзана со овој синдром“, изјавила Кејтлин, пренесува Дејли Меил.
Бидејќи Локлан е сè уште мал и неговата коса е кратка, неговата рутина за коса е прилично едноставна, а неговите родители откриле дека уникатната текстура всушност значи дека е полесно да се одржува чиста.
„Косата не треба многу да се мие...можеби еднаш неделно. Водоотпорна е, па треба една минута да се засити со вода и нежен шампон“, објаснила мајката.
Неговата карактеристична грива навистина привлекува внимание кога се надвор - но обично не му пречи.
„Лок е веќе мала славна личност. Луѓето ни приоѓаат каде и да одиме. Прашуваат за неговата коса, а понекогаш дури и бараат да ја допрат! На есенскиот фестивал во локалниот град луѓето дури бараа да се сликаат со него. Тој ужива во вниманието кое му се дава.
„Навистина не можеме да одиме никаде без барем една личност да коментира за неговата коса“, вели Кејтлин.
Меѓутоа, се случува и луѓето да коментираат на негативен начин, а некои од коментарите за кои Кејтлин вели дека ги слушнале вклучуваат луѓе кои тоа го нарекуваат „лудо“ или велат дека „изгледа како да си го заглавил прстот во штекерот“.
Други луѓе велат: „Леле, неговата коса ме прави среќна“, „Тој изгледа како мојата мачка кога се плаши“ и „Тоа бебе се буди секој ден со лош ден за коса“.Кејтлин вели дека засега таа и нејзиниот сопруг се единствените кои треба да се справат со тоа, но како што ќе порасне Лок, тој ќе мора сам да се справува.
„Косата на Лок е навистина извор на радост и тоа го славиме. Сакам тој да порасне и да се гордее со својата различност и она што го прави единствен... секој треба!“, рекла мајката.
Откако ја добија дијагнозата, Кејтлин и Кејлеб го отворија својот профил на Инстаграм @uncombable_locks во октомври за да споделат слики од нивниот син и да ја подигнат свеста за оваа ретка состојба.
Го отворивме неговиот IG профил затоа што луѓето се навистина толку заинтригирани од неговата коса и ја сакаат толку многу што сакавме да ја подигнеме свеста за една ваква ретка генетска болест.Мојот сопруг е многу креативен и смисли име, а потоа отвори профил! Покрај неговата коса и неговото „сакавме да предизвикаме малку радост на Интернет“, изјавила Кејтлин, пренесува Дејли Меил.
Синдром на неисчешлана коса: состојба која ја прослави Алберт Ајнштајн
Синдромот на неисчешлана коса е ретко наследно пореметување кое предизвикува прамени да се издигнуваат од коренот и не можат да се спуштат. Таквата коса е обично сребрено-сина или жито боја. Косата обично се појавува на возраст од три до 12 месеци. Во ретки случаи, синдромот се јавува заедно со абнормалности на коските и очите. Обично се повлекува или се подобрува на почетокот на пубертетот, а полесно се управува со нанесување балсами и меки четки.
Извор: zena.blic.rs.
Фото: Инстаграм официјален профил Локлан
