Малата Милица има ретка болест наречена ангелски образи: Со насмевка ги урива предрасудите

На четири и пол годишното девојче Милица пред една година ѝ била дијагностицирана исклучително ретката генетска болест Херубизам која уште се нарекува и ангелски образи.

Херубизмот е ретка автосомно доминантна болест на горната и долната вилица, а степенот на болеста варира од благ до тежок. Лицето на пациентот станува зголемено и непропорционално поради фиброзното ткиво и атипичното формирање на коските, а сунѓерести коскени формации доведуваат до рано губење на забите и трајни проблеми со ерупција на забите. Се верува дека причината за херубизмот може да се проследи до генетски дефект што произлегува од мутација на генот SH3BP2 на хромозомот 4p16.3.

Мајката Јелена вели дека кај Милица болеста ги зафаќа и горната и долната вилица и дека херубизмот уште се нарекува и ангелски образи, бидејќи физички се манифестира со заоблени и буцкасти образи, во кои се развиваат џиновски ткива кои растат и создаваат полност на образите.

„Милица отсекогаш била буцка и слатко девојче. Од раѓање си јаде па затоа мислевме дека е таква, а не обрнувавме многу внимание на полнотата на нејзините образи. На нејзиниот трет роденден, ја погледнав малку подобро и веднаш побарав мислење од лекар“, вели мајката која се бори за закрепнување на девојчето од денот кога првпат ја однела ќерка си на преглед. Јелена наведува дека до случајот на Милица, лекарите не се сретнале со оваа ретка болест и дека кога се посомневале дека се работи за херубизам, нејзината крв била испратена во Холандија, каде по бројни анализи била потврдена дијагнозата.

„ Според науката, пријавени се многу малку случаи, околу 300 ширум светот. Болеста напредува во пубертет, кога или некои се враќаат во нормала, а кај некои се развива уште повеќе“ вели Јелена.

Девојчето со ангелски образи прима терапија на секои четири недели и за секој циклус ги подготвуваат сите предоперативни наоди, бидејќи тоа е всушност операција односно лекот се инјектира директно во ткивата на образите на Милица.

Мајката раскажува и за тоа колку на неа и на нејзиниот сопруг им било тешко да го прифатат фактот дека нивното дете се бори со болест, особено онаа која е толку ретка.

„На почетокот на нашата приказна се беше многу тешко и болно, и за мене како мајка и за мојот сопруг, бидејќи тато е особено чувствителен и приврзан за својата ќерка, вели Јелена.

Таа додава дека херувимизмот не е болен, дека девојчето не трпи болки.

-Има долг пат до пубертетот, од кај да знам што не чека тогаш, што ќе биде дотогаш, бидејќи болеста на Милица напредува чекор по чекор, таа е уште мала, а болеста не престанува, знам дека лекарите се држат до нивните книги и знаење и тоа го почитувам, но јас сум родител на тоа дете. Околината ја прифати со нејзините слатки буцкасти образи, решив јавно да проговорам за нашиот случај и за оваа болест“, вели мајката. 

-Имаше многу непријатни и тешки ситуации, за кои плачев секој пат. Покажувајќи со прст во образите, шепотејќи... Многумина дури и ги допираа образите со прашања зошто е таква. Но, работите се подобруваат. Живееме во мало гратче каде Милица сега на сите им е добро позната и сите ги обожаваат нејзините ангелски образи“, низ насмевка вели Јелена.

На прашањето дали Милица е свесна за нејзината различност и дали нејзината моментална состојба е товар за неа, мајката објаснува дека девојчето е сè уште премало за да може да и објасни како навистина стојат работите.

- Свесна е дека е малку поразлична од другите, често поставува прашања „зошто сум буцка“, „зошто докторот не ме излечи“, „зошто не сум како мама“, но јас и давам одговори дека таа е најубавото девојче поради слатките образи и дека ја има најубавата насмевка“, вели мајката. Таа со насмевка на лицето ја научила Милица да го прифаќа секој коментар за нејзините образи.
„Многу сум горда на неа поради тоа. Таа е мала лавица и паметна девојка, на чија насмевка е невозможно да се одолее.

-Милица има двајца постари браќа, кои се секогаш тука за неа.Тие се нејзините ангели чувари и моја десна рака, се гордее храбрата мајка.

Храбрата Јелена се гордее и со тоа што денес ретки се родителите кои јавно ќе зборуваат за проблемите со кои се соочуваат тие и нивните деца, најмногу поради недовербата во целиот општествен систем, но и стравот дека на некој начин може да го обележат своето дете. Затоа отвори профил на Инстаграм @andjeoskiobrazi, каде што  пишува за Милица и нејзината болест.

Милица е единствена во Босна и Херцеговина дијагностицирана со херубизам, многу малку се знае за тоа, вели Јелена. Таа им порачува на родителите чии деца имаат ретки дијагнози дека треба јавно да зборуваат за проблемот, бидејќи никогаш не се знае кога може да се појави некој кој знае нешто повеќе за одредена болест, потенцијалните лекови и кој може да помогне.

„Да ја подигнеме свеста дека разликите постојат и да се прифаќаме едни со други такви какви што сме“, пишува Јелена и додава:
-Не се плашам од иднината, не мислам на минатото, ја живеам само сегашноста. Мојот спас е во таа неодолива насмевка, голема очи и блесав карактер на девојката со ангелски образи“.