Ми рекоа дека сум здрава, луѓето околу мене мислеа дека лажам, а јас плачев од болка: Студентката Теа за борбата со ендометриоза
Една од десет жени страдаат од ендометриоза, но за жал, без оглед на овие податоци, често се случува многумина да не знаат ни да го изговорат овој збор, а камоли да го објаснат неговото значење. Иако сè уште е социјално непрепознатлив и недоволно дијагностициран, ендото е дел од секојдневниот живот на многу жени и нивните роднини.
Ендометриозата е болест на целото тело, при која ткиво слично на ендометриумот (поставата на матката) неконтролирано расте и се шири на различни делови од телото, а не само во пределот на репродуктивните органи и карлицата. Ткивото на ендометриозата е чувствително на полови хормони како и нормалната обвивка на матката, така што расте, се згуснува и се лупи, а жената со ендометриоза крвари не само од матката, туку и од сите ендометријални фокуси надвор од матката. Тоа пак предизвикува иритација, грчеви, болки, ендометриозата влијае на работата на органите кои ги зафаќа и доведува до нивна дисфункција.
Од тоа боледува и Теа Лазиќ (23) од Загреб, студентка во втора година на Филозофскиот факултет.
- Свесен сум дека мојата болест не е ретка појава во современото општество, па во таа смисла се надевам дека во иднина повеќе луѓе ќе ме гледаат со разбирање, а не со изненадување кога ќе им кажам од што боледувам - раскажува Теа.
Ова е нејзината приказна
Моите први симптоми започнаа со мојата прва менструација на 11-годишна возраст и главно се состоеја од екстремно болни и тешки периоди кои предизвикуваа страшна болка, анемија, ненадејни несвестици, замор и тешкотии во движењето. Кога имав 13 години, за прв пат завршив во детска болница со неподносливи болки и со наводна торзија на јајниците. По многубројните медицински процедури, заклучокот беше дека треба да лежам со подигнат задник на перници за да се врати јајникот на своето место. Болката донекаде се смири, а јас ја напуштив болницата без објаснување и дијагноза гастритис. Често се сеќавам на таа „епизода“ и се прашувам дали мојот живот сега би изгледал поинаку ако тогаш ендометриозата била препознаена и третирана.
Од тој настан бев на редовни контроли, прво кај детски, а потоа кај гинеколог за возрасни, кои за жал не резултираа со ништо продуктивно, освен со собирање куп апчиња против болки, а потоа и хормонски апчиња кои ја разгореа состојбата до максимум, значително ми го наруши физичкото и психичкото здравје. Таа состојба на крајот доведе до бројни нови здравствени нарушувања со кои се борам и денес. Апчињата не делуваа, болката со текот на времето стануваше сè побрутална и полека се ширеше на поголем дел од Месечината додека конечно не презеде целосно. Веќе со години немам денови „без болка“ и разликувам само денови со посилни и послаби симптоми. Само некои од симптомите со кои живеам од средно училиште и кои го претставуваат моето „нормално“ се силни болки во грбот кои се прошируваат на задникот и нозете, хронични грчеви, тешки чувства и болки во карлицата, главоболки, болно и тешко мокрење и дефекација, хроничен замор и исклучително болни периоди.
До моите сегашни рани дваесетти, овој комплекс на симптоми резултираше со безброј обиди за третман, конзервативен и алтернативен, на различни фронтови, од гинеколози, гастроентеролози, анестезиолози, невролози до хиропрактичари и психолози. Можам да му се заблагодарам на гастроентерологот Бранко Билиќ за мојата дијагноза, кај кого дојдов неколку месеци пред мојот 20-ти роденден, ужасно тенок, стомак уништен од апчиња против болки и во општо разорна психолошка, емоционална и физичка состојба. Покажа емпатија, го слушна мојот глас, веднаш препозна што ми се случува, ми даде препорака за карличен магнет, писмено го стави сомнежот за ендометриоза и дополнително ме упати на гинеколошки третман од специјалисти. Конечната дијагноза на ендометриоза и аденомиоза следеше по првата операција во Загреб кога имав 21 година, а едвај една година подоцна, поради постојани болки и нарушено здравје поради кои стравувам за мојот живот, повторно бев оперирана во Романија на трошок на моето семејство и поширокото семејство.
Не сакам претерано да го коментирам искуството со операцијата во Загреб и целокупниот третман пред и потоа. Доволно ќе кажам дека сум навикната да влегувам во клиники како да се бојно поле и често поради голема непрофесионалност, навреди, префрлање на вината на мене и неточни информации, оставајќи ме во солзи.
Операцијата во Романија ми врати значителен квалитет на живот. Можев да танцувам, да се дружам и да имам малку нормални менструации и да живеам без постојани стравови од смрт. За жал, има некои оштетувања кои тешко се санираат, а неодамна ми дијагностицираа три ендометриоми, од кои едниот е со големина од 10 см, па за жал, мојата приказна овде нема среќен крај. Посебно би сакала да се осврнам на фактот дека е многу интересно како во Хрватска, ако се „осмелиш“ да патиш од ендометриоза, прво се убедуваш околу 10 години дека си здрав, а потоа со дијагнозата наеднаш стануваш безнадежен случај преку ноќ. Ако ги одбиете и достапните лековити терапии, кои го прават вашиот квалитет на живот еднаков на нула, тогаш едноставно сте во неволја. Сето ова води до огромни психолошки и финансиски последици за жените кои се принудени да го „застанат на нозе“ целото семејство за да финансираат некаква помош и лекување надвор. Како општество, сè уште не сме подготвени да зборуваме за овој тежок аспект на темата.
Академски и социјален живот
Ужасно е тешко на луѓето да им се објасни концептот на хронична болка. Уште од основно училиште, се обидувам сама да го разберам тој концепт, а потоа да им го претставам на другите. Ендометриозата има крајно непредвидлив аспект што често прави ситуацијата да изгледа како засегнатата жена да лаже. Во еден момент те гледаат како играш, се дружиш, нормално се шеташ по училишните ходници, а во следниот исчезнуваш неколку дена, не можеш сам да отидеш ни во тоалет, зависиш од помошта на другите и си врзан за кревет. Животот со ендометриоза е полн со такви дисконтинуитети, најчесто на месечно ниво, а понекогаш и почесто. Во мојот социјален и академски живот често ме карактеризираа како лажлива, мрзлива, драматична и несигурна. Посебно би се осврнала на овој епитет лажга. Можам со сигурност да потврдам дека жените со ендометриоза лажат секој ден, а најмногу лажат дека немаат болка, дека се добро и дека можат и кога не можат.
Тешко е да им се замисли на другите дека не мораме да викаме по цел ден дека имаме болка и дека многумина од нас учат да вршат секојдневни активности со текот на годините во ниво на болка што би довело некого да оди директно на соба за итни случаи. За жал, светот не застанува кога ќе се разболите хронично и не можете да го поминете секој ден во болница. Во одреден момент почнуваш да функционираш со болка и така го живееш животот. Во вториот случај, единствената опција што ви останува е едноставно да немате живот. Она што најмногу ме растажува е сеќавањето на страшниот третман и обвинувањата од страна на децата и наставниците во основно училиште. Мислам дека со зголеменото образование на општеството на оваа тема, ваквото искуство беше апсолутно избегнато. Малтретирањето продолжи и во средно училиште, кога дипломирав со 5,0 успех. Ваквиот успех е она што прво ги натера професорите и околината да веруваат во мене дека немам причина да бидам „обележана“. Сметам дека е апсолутно поразително и никогаш не требаше да бидам во ситуација да морам со мојот академски успех да докажам дека немам задни намери да бидам отсутна. Од друга страна, имам само пофални зборови за мојот факултет, а особено за катедрите за компаративна книжевност и социологија каде што студирам двојна насока. Покрај довербата на професорите, Филозофскиот факултет ми обезбеди и психолошка поддршка во форма на советување и ми обезбеди алатки и безбеден простор за истражување, зборување и едукација на темата ендометриоза. Често се шегувам дека некои теми од областа на психоанализата, сексуалноста и феминизмот ги сметам за моја психотерапија на неделно ниво. Што се однесува до мојот социјален живот, по неколку болни искуства, изградив самодоверба што ми овозможува внимателно да ги одберам луѓето што ги пуштам во мојот приватен простор и на кои ја трошам мојата прилично ограничена енергија. Барам емпатија, разбирање и долгорочна инвестиција од моите пријатели бидејќи не ја гледам поентата во површните односи. Луѓето кои не можат да го разберат начинот на кој функционирам не можат да ми бидат пријатели. Како најголеми потпори во животот би ги издвоила мојата најдобра пријателка, двете сестри и мојот емотивен партнер. Во моментов, нашиот единствен проблем е што има премалку места без глутен и вегани во Загреб кога ќе решиме да јадеме нешто надвор, но се надевам дека ние како општество ќе станеме малку посвесни и инклузивни за луѓето со специјални диети.
Љубов, интимност и ендометриоза
Кога страдате од хронична болест, лесно е да западнете во маѓепсан круг на ниска самодоверба, повлекување и самосожалување. Девојките што ги запознав често мислат дека не вредат доволно за да ја постигнат љубовната врска што ја посакуваат. Таквите ставови доведуваат до повлекување од врските или уште полошо, толерирање на лош третман во односите. Врските кои се реализираат тешко преживуваат поради лошата комуникација и неискажаните очекувања, па јасно е дека лесно се паѓа во очај. И сама не бев имуна на такви мисли, но со текот на времето сфатив дека заслужувам љубов како и сите други луѓе. Здрава, емпатична, страсна, посветена и пред се безбедна, целосна љубов. Мојата болест во љубовна смисла повеќе не ја сметам за несреќа, туку филтер за конзервативни, емотивно незрели и површни мажи кои и онака не се заинтересирани за мене.
Денес сум млада жена која е среќна во љубовта и за тоа можам да се заблагодарам на моето образование и психотерапија со акцент на работа на самодовербата и поставување здрави граници. Сепак, работата на врските е доживотен процес, па сè уште учам како да побарам поддршка и помош кога ми треба. Во принцип, се трудам да ја живеам мојата дефиниција за љубов и да заземам повеќе простор во светот. Ние жените често се задоволуваме со премалку и даваме премногу, а тоа треба да се смени. Сепак, мажите не се секогаш проблем и жените треба да научат отворено и без резерва да ги соопштуваат своите желби, очекувања и граници. Животот во хронична болка, а особено интимна болка, се проблеми кои имаат потенцијал да ја разнишаат и најдобрата врска. Иако понекогаш е болно, како жена со ендометриоза, ја разбирам важноста од често објаснување на моите симптоми и како тие влијаат на мене во даден момент. Во таквите односи најважно е партнерите да останат трпеливи, отворени и транспарентни. Мажите, како и жените, имаат потреба да се чувствуваат сакано и блиско со својата партнерка, а жената со ендометриоза е апсолутно способна да го обезбеди тоа, но под свои услови и на начин што е удобен, безбеден и возможен за неа.
Во врска со ендометриозата и сексуалноста, слушнав една убава дефиниција на предавањето Социологија на сексуалноста до која се држам. Ни беше сугерирано дека сексуално дисфункционална личност е онаа која се чувствува неисполнета, ограничена или несреќна поради својата сексуалност. Со или без мои ограничувања, повеќе не се чувствувам така. Многу е важно да се ослободите од општествено наметнатите окови за тоа што е и како изгледа задоволувачкиот секс. Важно е во рамките на врската да создадете своја безбедна зона во која првенствено засегнатата жена, како потенцијално поранлива страна, ги поставува „правилата на игра“. Креативноста, компромисите и различните изрази на интимност се секогаш добредојдени, но неопходно е еднаш поставените граници да не се надминат. Секој пат кога ќе ги отворите вашите основни граници, болка и непријатност за компромис, вие не само што се оддалечувате од вашето тело, туку несвесно и од вашиот партнер. Љубовта не смее да ве повредува, уценува или да прави притисок врз вас. Во која фаза на болеста се наоѓате, ве молиме не се срамете да постоите според вашата дефиниција за нормално. Вие дефинирате што е прифатливо и неопходно за вас. Не дозволувајте да ве убедуваат дека не сте достојни за целосно прифаќање и љубов онакви какви што сте.
Фото: ИнстаграмИзвор: zivim.gloria.hr