Поради редок синдром телото ѝ се топи одвнатре: Органите може да ѝ пукнат во секој момент, а лекарите имаат шокантни тврдења

Добивај вести на Viber

Кејли (20) од Тенеси е родена со Loyz-Dietz синдром (LDS), ретко генетско пореметување кое лекарите го откриле дури пред дваесет години, токму во времето кога таа се родила. ЛДС е толку редок што точниот број на случаи сè уште не е познат, а еден преглед проценува дека има приближно 4.000 случаи ширум светот, пишува Дејли мејл.

Синдромот го слабее сврзното ткиво кое ги поддржува и им дава структура на коските, мускулите и органите. Ова доведува до криво стапало, болна хиперфлексија на зглобовите, остеоартритис, сколиоза, орални малформации и руптури на срцето.

Кејли веќе има направено низа процедури за да се справи со нејзината состојба и да ги поправи дефектите, вклучително и една веднаш по раѓањето за да ја поправи положбата на нејзините нозе. На возраст од девет години, нејзиното срце почна да откажува бидејќи абнормалното сврзно ткиво што го опкружуваше срцето му дозволи на органот да расте премногу. Кога тоа ќе се случи, срцето мора да пумпа посилно, што го ослабува со текот на времето и на крајот доведува до срцева слабост.

Сега нејзините ослабени крвни садови предизвикаа шест аневризми низ нејзиното тело кои може да пукнат во секој момент и да доведат до фатално внатрешно крварење, предизвикувајќи шок, откажување на органите и смрт од огромна загуба на крв.

„Синдромот влијае на сè во моето тело. Би рекла дека имам тело на 75-годишник. Сакам да го наречам „синдром на топење“. Во основа, се е до моето сврзно ткиво, многу е ослабено, не ме поддржува ниту го го држи скелетниот систем“, рече Кејли.

Досега имала околу 20 операции на 'рбетот, а во грбот и биле вградени седум шипки за да се поправи тешката сколиоза. LDS има очекуван животен век од само 37 години. Најчеста причина за смрт кај пациентите е аортна дисекција, односно пукнатини во аортата и крварење во мозокот. Сепак, Кејли истакна дека „очекуваниот животен век не е точна претпоставка“ бидејќи нарушувањето е толку ново.


Фото: Инстаграм
Извор: Zena.blic.rs