Никогаш не се насмеала поради редок синдром: Трпела насилство поради посебниот изглед, но вели дека го живее својот сон
Пола Паива од Бразил, се соочува со предизвикот да биде физички неспособна да се насмевне поради редок синдром на парализа на лицето познат како синдром Моебиус. Паива стана јавен застапник за оваа состојба, споделувајќи го своето искуство на TikTok, каде што стекна голем број следбеници, и покрај тоа што се соочи со сајбер малтретирање поради нејзиниот изглед.
Насмеаните инфлуенсери лесно можат да привлечат нови следбеници со трепкање на нивните убави очи и блескање на нивните бисерно среќни насмевки на социјалните мрежи.
Но, една позната трендсетерка го нема луксузот да ги намами обожавателите со блескава насмевка - затоа што физички не може да се насмее.
- Не можам да се насмевнам, да затворам уста или очи, ниту да покажам некаква емоција, вели за „Jam Press“ креаторката на содржини Паула Паива (26) од Бразил и додава: - Имам вознемиреност поради тоа.
Возрасната бринета им ја објасни својата необична состојба на повеќе од 446.300 љубопитни гледачи на TikTok, велејќи: - Имам редок синдром... и се состои од парализа на лицето.
- Ги имам сите мускули на лицето. Но, тие не работат - тие се парализирани.
Од раѓање, Паива е целосно безизразна.
-Завршив на интензивна нега, бидејќи мораа да ми дадат туба за хранење зошто не можев да се хранам со мајчино млеко. Тогашниот лекар не можел да ми постави дијагноза и рече дека ќе имам животен век најмногу три години.
По три месеци и безброј тестови, на Паива и беше дијагностициран синдромот Моебиус - невролошко нарушување кое предизвикува парализа на лицето и неможност да се движат очите од една на друга страна.
@paulafpaiva Respondendo a pergunta que chega até mim TODOS os dias: “o que você tem?” Eu tenho Síndrome de Moebius - uma síndrome rara! #sindrome #síndrome #sindromerara #sindromesraras #sindromedemoebius #moebius #moebiuz #moebiusmonday #moebiussyndrome #moebiusmodels #moebiussyndromeawarenessday #paralisisfacial #paralisispermanente #paralisiafacialdebell #paralisianãoéofim #paralisiadeface #naopossosorrir #naosorri #sorriso #semsorrisinho #aceitacao #aceitação #motivação #motivacao #inclusao #inclusão #inclusion #inclusaosocial som original - Paula Paiva | INFLUENCER E UGC
Пореметувањето е предизвикано од отсуство или неразвиеност на шестиот и седмиот кранијален нерв, кои го контролираат движењето на очите и изразот на лицето, според Националниот институт за невролошки нарушувања и мозочен удар. Синдромот Моебиус погодува приближно 1 од 4 милиони луѓе ширум светот, вклучувајќи ја и трендсетерката Тила Клемент (24) од Нов Зеланд, која има постојана гримаса. Во август 2022 година, бестрашната девојка беше регрутирана од агенција за моделирање за да ја подигне свеста за вродената состојба.
За Паива, да стане јавен застапник за нејзиното уникатно оштетување значеше посветеност на физички и говорни терапии, како и подложување на серија операции на очите.
-Се развивав колку што можев повеќе и се подобрував секој ден, рече Паива, истакнувајќи дека нејзиниот напредок е бавен, но постојан.
- На пример, првите чекори ги направив дури на вториот роденден.
Таа мораше да се бори со суровото задевање на насилниците од училишниот двор.
- Се сеќавам дека секогаш добивав различни погледи, шеги и некои навредливи коментари, се присетува таа. - Но, најлошиот период бил помеѓу 10 и 12 години.
- Ја слушнав суштината на тоа и се чувствува лошо, додаде Паива. - Затоа се изолирав за да избегнам коментари.
Поради интензивното малтретирање од страна на нејзините врсници, родителите на Паива на крајот ја префрлиле во ново училиште, каде што стекнала пријатели и се напредувале на училиште.
Како возрасна девојка, таа почнала да споделува детали од своето патување со онлајн публиката во 2020 година. Овој храбар потег веднаш го поттикна интересот на луѓето ширум светот.
- Многу луѓе ме прашаа што се смени на моето лице. Направив видео објаснувајќи го процесот и стана многу популарно“, изјави Паива. „За само два дена добив 10 илјади следбеници.
И покрај популарноста на нејзините објави, Паива продолжува да трпи малтретирање од сурови сајбер-насилници. Сепак, таа вели дека непријатните шеги се бледи во споредба со огромната радост што ја чувствува додека блеска како виртуелен ВИП.
- Има коментари за моето лице, моите очи. Објавив видео од мене како ја плетем косата и добив омраза.
- Но, јас го живеам мојот сон да работам како инфлуенсер, а тоа е мала цена. Се обидувам едноставно да го игнорирам тоа.
