Овие деца страдаат од ретки болести: Денешниот датум потсетува дека и тие се дел од планетата, дека имаат право да живеат достоинствено

Добивај вести на Viber

Овој, како и секој друг 28 февруари, е Меѓународниот ден на ретки болести, некои од нив се исклучително тешки и бараат долго време за да се дијагностицираат.

Животот со ретка болест е тежок, непредвидлив, а луѓето често од незнаење ги повредуваат оние кои се различни со своите постапки. Затоа е важно да се запознаеме и разбираме.

Децата кои боледуваат од одредени ретки болести се тука,а овие се нивните приказни за кои ние пишувавме:

Секои три месеци ги пакува куферите со сѐ што е потребно за неа и за нејзините две деца, девет и пол годишниот Лука и пет и пол годишната Симона. Но, оваа мајка не ги носи своите деца на одмор или на некое интересно патување какво што би посакало секое дете. Нивниот две неделен престој не е нималку релаксирачки или забавен. Напротив, доаѓањето на Клиниката за детски болести во Скопје го доживуваат како голем стрес, со плачење, со нова неизвесност што ќе кажат лекарите за нивното здравје. Лука и Симона се борат со цистична фиброза, а нивната приказна за Фактор ја сподели мајка им Марија Паласкарова Димовска од Гевгелија, со надеж дека можеби конечно здравствените власти во земјава ќе направат чекор за да ја обезбедат модуларната терапија за пациентите кои се приморани да се справуваат со оваа ретка болест.

За ретката болест на петгодишната Елеонора Тодоровска, леукодистрофија, знае целата домашна јавност, и веќе неколку месеци хуманите луѓе донираат на телефонските броеви и на трансакциската сметка која е отворена за нејзиниото лекување во Турција.

Декември е важен месец за малата Елеонора, затоа што на 14-ти следниот месец, таа со семејството заминува во Истанбул, и целата нивна надеж е насочена кон д-р Ердал кој прави третмани со матични клетки. По овој третман, вели Сања, мајката на Елеонора, има голема шанса да се подобри состојбата на нивната ќерка.

Алпорт Синдром е ретка болест на бубрезите. Причинува намалување на функцијата на бубрезите, загуба на слухот и проблеми со видот. Оваа болест е предизвикана од генетска мутација која влијае на тип 4 колагенот во протеините на конективното ткиво на базaлната мембрана на бубрезите, ушите и очите.

„Секогаш кога се навраќам на денот на дијагностицирањето на моето дете ми е премногу тешко.. Датумите како што се родендентите, венчавките и слично сигурна сум дека сите ги помниме како нешто убаво и секогаш сеќавањето на нив ќе ни измами насмевка... Меѓутоа секој 13-ти октомври, веќе 6 години за мене е многу тежок и тажен ден... тоа е денот кога професорите на клиника се посомневаа на Алпорт синдром. 

Ива е голем борец со зелени очиња, а кога ќе те погледне ти се врзува за срце. Многу е храбра и свесна за својата состојба. И покрај сите препреки со кои се соочува, таа е позитивно, дружељубиво и среќно дете. Учи во ООУ „Ѓоргија Пулевски”, одлична ученичка е, сака да патува, да чита книги и да посетува балет. На овој начин Тања Хаџиманова ја опишува својата ќерка Ива (11), единствен пациент во Македонија со дијагноза Конгенитална Мускулна Дистрофија - Мерозин негативна. Децата со оваа болестимаат одложени моторни функции, не можат да станат, седнат, да одат и стануваат зависни од инвалидски колички. За ова ретко заболување се уште нема лек кој би се примал како терапија. Хаџиманова вели дека во овој момент приоритетниот третман за Ива е да се обезбеди операцијата на р’бетот со што нема да се дозволи загрозување на нејзиниот живот, а детскиот живот нема цена, независно колку чини самата операција. 

Фридрајховата атаксија (ФА) е ретка, наследна, прогресивна болест која првенствено влијае на нервите и мускулите. Предизвикува губење на контролата врз движењата на телото. Токму со оваа болест 20 години се бори младата Симона Николова од Скопје. Оваа 28 годишна девојка 10 години е врзана за инвалидска количка и вели дека оваа болест е ужасна. Постепено ги губев способностите на горните и долните екстремитети, како и говорот, раскажува нашата соговорничка, која во моментов е спречена во нормално фунционирање во многу сегменти од животот. Симона е талентирана и амбициозна девојка која ужива во пишувањето а таа љубов се родила на нејзини 16 години кога за прв пат напишала краткометражно сценарио. 

Имала желба да студира за режисер по завршувањето на своето средно образование, но животот и зададал големи препреки, длабоки дупки кои вели, секојдневно ја сопнуваат и ја туркаат да паѓа, но храбро се бори за да стане и да продолжи напред. Сака, и има воља да ја исполни таа желба и еден ден да го води снимањето на свој филм. Можеби оваа ужасна болест Фридрајхова атаксија од која боледува 20 години успева моментално да победува и да ја сопира да ги постигне своите цели, но Симона не се предава лесно. Иако изгледа тешко, таа има големи амбиции и со своите филмски сценарија да дојде до познатиот Холивуд, а мотивите ѝ се одвишок.

Фото: Женски магазин архива и Фејсбук - ООУ „Лазо Ангеловски“

Извор: Женски магазин архива