Симона уште чека лек за Фридрајхова атаксија, но надеж има: Лицата со инвалидитет кај нас се мизерно третирани
Започнувајќи од 1992 година, на 3 декември се одбележува Меѓународниот ден на лицата со попреченост со цел подигнување на свеста за правата на овие лица. Се смета дека 15 проценти од светската популација, или повеќе од 1 милијарда луѓе во светот живеат со попреченост што налага неминовна потреба од поголем фокус на сите чинители кон промени на перспективите на попреченоста и примена на соодветен пристап низ призмата на човековите права.
Денес попреченоста е дел од секојдневието. Секој човек во некој период од својот живот ќе се најде во ситуација на времена или трајна состојба на попреченост. И ден денес ние сѐ уште сведочиме за дискриминација на лицата со попреченост во сите сфери на секојдневниот живот.
Едно такво сведоштво ни е Симона Николова.
Симона, се бори со Фридрајхова атаксија . Ретка, наследна, прогресивна болест која првенствено влијае на нервите и мускулите. Предизвикува губење на контролата врз движењата на телото. Оваа млада девојка повеќе од 10 години е врзана за инвалидска количка и вели дека оваа болест е ужасна.
„Постепено ги губев способностите на горните и долните екстремитети, како и говорот, раскажува нашата соговорничка, која во моментов е спречена во нормално фунционирање во многу сегменти од животот.
Денес, после две години од интервјуто, ја прашавме Симона како е, што се сменило, и до каде е лекот за Фридрајхова атаксија.
„Па денес сум добра, стабилно. Не можам да се жалам. Знаете дека чекам лек за болеста. Мило ми е што пак пишувате за мене. Благодарам“, вели Симона.
Таа ретко шета, но како што вели, за неа кога ќе излезе сѐ е исто.
„Ништо не е сменето. Ако пак има некаде пристап за инвалиди, хигиена нула. Градот е катастрофа за нас инвалидните лица. Баш во сѐ . Слушам и гледам во странство лицата како јас се на прво место, а тука мизерно третирани. Дури сме и дискриминирани“, вели Симона.
Таа има објавено осум книги досега.
„Почнав 9та книга, но на пауза е бидејќи ми се роди идеја за филмско сценарио, а тоа не може да чека. Работа со месеци е. Имав соработка со продукцијата Светот на Биби, напишана епизодата Кучето Куки. Еден успех повеќе. Одам на уште повеќе“, со верба во себе ни откри оваа млада и талентирана девојка.
Ја прашавме и дали е упатена до каде е лекот за болеста со која се соочува.
„Баш пред некој ден зборуваа на телевизија за лекот. Рекоа дека во јануари тендерот ќе биде пуштен и за шест месеци ќе го набават, отприлика јуни 2025. Така да, ќе можам да почнам со лекување летово. Тоа не е лек 100% кој ќе ме стане да трчам и скокам, туку е 11-месечен третман кој го подобрува говорот, рамнотежата, моториката и силата. Ако на телото му е потребно, ќе има втор третман, па дури и трет. Но, мојот невролог рече дека не сум многу погодена од болеста откако пред неколку месеци повторно направи нови тестови“, додава Николова.
Голема желба и сон за кој сонува Симона е Холивуд и кариера таму.
„Сум кажала без број пати, макар и на 40 години и со помош на басутн јас ќе стигнам до Холивуд. Не се откажувам додека не го постигнам тоа што реално го сакам“, рече Николова за која таму се ѕвездите на кои им се восхитува и ја мотивираат.
„И јас сакам да сум една од нив. Сакам моите филмски сценарија да се купени од холивудски режисери или јас да бидам една од тие режисери. Холивуд е голема филмска фамилија и јас сакам да сум дел од неа. И таму во Америка филмската индустрија има голема вредност, одлично се заработува“, ни рече во претходното интервју Симона.
Ирена Ставрова
